Эд эсийн асуудал: Миний эмч надад EDS байхгүй гэж хэлсэн. Одоо юу гэж?

Сэтгэл Ханамжтай

• Гэхдээ энд нэг зүйл байна: Миний олж мэдсэн хамгийн гайхалтай зүйл бол өвдөлт намдаах эмчилгээг заавал эмчийн заавраар авах боломжгүй юм.

Хариултыг нь хүсч байсан тул эерэг үр дүнг хүсч байсан.

Хошин шогийн жүжигчин Эш Фишерээс холбогч эдийн эмгэг, Эхлерс-Данлосын хам шинж (EDS) болон бусад архаг өвчний талаар зөвлөгөө өгөх булан болох Tissue Issues-д тавтай морилно уу. Ash нь EDS-тэй бөгөөд маш их зантай; зөвлөгөө багана байх нь мөрөөдөл биелэх болно. Эшээс асуух зүйл байна уу? Твиттер эсвэл инстаграмаар дамжуулан холбоо бариарай @ AshFisherHaha.

Эрхэм хүндэт эд эсүүд,

Саяхан миний нэг найз EDS-тэй гэж оношлогдсон. Би энэ тухай хэзээ ч сонсож байгаагүй ч уншиж байхдаа өөрийнхөө амьдралын тухай уншиж байгаа юм шиг санагдлаа! Би үргэлж маш уян хатан байж, маш их ядардаг байсан бөгөөд миний санасан хугацаанд үе мөч өвддөг байсан.

Би анхан шатны тусламжийн эмчтэйгээ ярьсан, тэр намайг генетикийн эмч рүү явуулсан. 2 сар хүлээлгэсний эцэст би цаг болзсон. Тэр надад EDS байхгүй гэж хэлсэн. Би сэтгэлээр унаж байна. Энэ нь би өвчтэй болохыг хүсч байгаа юм биш, харин яагаад өвдөж байгаагийнхаа хариуг авахыг хүсч байгаа юм! Туслаач! Дараа нь би юу хийх вэ? Би яаж урагшлах вэ?

- {textend} Тахиа биш бололтой

Эрхэм хүн тахө биш бололтой.

Эмнэлгийн шинжилгээ эерэг үр дүнд хүрнэ гэж залбирч, хүсч, найдаж байгаагаа би маш сайн мэддэг. Анхаарал татахуйц гипохондриак болохоос би айдаг байсан.

Гэхдээ дараа нь би хүссэн учраас эерэг үр дүн хүсч байгаагаа ойлгосон хариулт.

EDS оношилгоо хийлгэхийн тулд 32 жил зарцуулсан бөгөөд аль ч эмч үүнийг эрт илрүүлээгүйд бага зэрэг ууртай хэвээр байна.

Миний лабораторийн ажил үргэлж сөрөг байдлаар эргэж ирдэг - {textend} намайг хуурамчаар үйлдсэндээ биш харин цусны байнгын ажил нь генетикийн холбогч эдийн эмгэгийг илрүүлж чаддаггүйтэй холбоотой.

EDS нь хариулт гэж бодсон бөгөөд эндээс бүх зүйл илүү хялбар болно гэж бодож байсан. Таныг өөр замын хаалтанд өртсөнд маш их харамсаж байна

Гэхдээ би танд өөр нэг өнцгийг санал болгоё: энэ бол сайн мэдээ. Танд EDS байхгүй байна! Энэ бол таны хассан нэг онош бөгөөд энэ архаг өвчингүй гэдгээ тэмдэглэж болно.

Дараа нь та яах ёстой вэ? Анхан шатны эмчтэйгээ уулзахаар цаг тохируулахыг санал болгож байна.

Орохоосоо өмнө ярихыг хүссэн бүх зүйлийнхээ жагсаалтыг гарга. Дараа нь хамгийн их анхаарал хандуулж буй гурван асуудлаа сонгож, эдгээр асуудлыг шийдвэрлэсэн эсэхээ шалгаарай.

Хэрэв цаг байвал бусад бүх зүйлийн талаар ярилц. Айдас, бухимдал, өвдөлт, шинж тэмдгийнхээ талаар эмчдээ үнэнч бай. Физик эмчилгээний лавлагаа авах нь гарцаагүй. Тэр өөр юу зөвлөж байгааг хараарай.

Гэхдээ энд нэг зүйл байна: Миний олж мэдсэн хамгийн гайхалтай зүйл бол өвдөлт намдаах эмчилгээг заавал эмчийн заавраар авах боломжгүй юм.

Сүүүүкүүд гэдгийг би мэднэ. Хэрэв энэ нь намуухан сонсогдож байгаа бол намайг уучлаарай, намайг тэвчээрэй.

Намайг EDS гэж оношлоход миний амьдралын ихэнх хэсэг гэнэт утга учиртай болсон. Энэ шинэ мэдлэгийг боловсруулахаар ажиллаж байхдаа би жаахан дургүйцсэн болсон.

Би EDS фэйсбүүк бүлгүүдийн бичлэгүүдийг өдөр бүр уншдаг. Би тухай байнга илчлэлтүүдтэй байсан энэ миний түүхэн дэх огноо эсвэл тэр нэг гэмтэл эсвэл тэр бусад гэмтэл, өө бурхан минь! Энэ бол EDS байсан! Энэ бүгд EDS!

Гэхдээ энэ бол бүх EDS биш юм. Насан туршийн сондгой шинж тэмдгүүдийн үндэс суурь нь юу болохыг мэдэхэд би талархалтай байдаг боловч EDS нь миний тодорхойлох шинж чанар биш юм.

Заримдаа EDS-ээс биш миний хүзүү өвддөг, гэхдээ би утсаа харах гэж үргэлж тонгойдог болохоор - бусадтай адил бүх хүмүүсийн хүзүү өвддөг шиг тэд ч бас утсаа харахын тулд хүзүү өвддөг.

Харамсалтай нь заримдаа та хэзээ ч оношилгоо хийдэггүй. Энэ нь таны хамгийн том айдсын нэг байж магадгүй гэж сэжиглэж байгаа ч намайг сонсоорой!

Чухам юу нь буруу болохыг хадахаас илүү эмчилгээ, нөхөн сэргээхэд анхаарлаа төвлөрүүлэхийг би та бүхнээс уриалж байна. Та хэзээ ч мэдэхгүй байж магадгүй юм. Гэхдээ та өөрөө, гэртээ, найз нөхөд эсвэл хамтрагчтайгаа хамт хийж чадах зүйл маш их байдаг.

Миний маш ухаалаг ортопедист надад өвдөлтийг "яагаад" гэдэг нь "яаж эмчлэх" -ээс чухал биш гэж хэлсэн.

Өвчний шинж тэмдгийг яг юу үүсгэдэг болохыг мэдэхгүй ч гэсэн та илүү сайн мэдэрч, хүчирхэгжиж чадна. Тэнд маш их тусламж байгаа бөгөөд удахгүй та илүү сайн мэдэрч эхэлнэ гэдэгт би итгэж байна.

Архаг өвдөлтийг эмчлэхийн тулд танин мэдэхүйн зан үйлийн эмчилгээ гэх мэт янз бүрийн арга техникийг ашигладаг Curable програмыг би маш их зөвлөж байна. Би эргэлзэж байсан ч өвдөлт хаанаас ирдэг, түүнийг зөвхөн оюун ухаанаа ашиглан хэрхэн удирдаж чадах талаар сурч мэдсэндээ гайхаж байсан. Үүнийг нэг туршаад.

Өвчний шалтгааныг харуулахын тулд оношлогооны зураглал нь ихэвчлэн ашиггүй байдаг тул оношлогоо, шалтгааныг хөөх нь таны өвчинд тус болохгүй гэж Курабел надад зааж өгсөн. Та үүнийг туршаад үзэхийг зөвлөж байна. Хэрэв та үүнийг үзэн яддаг бол энэ талаар ярихыг надад имэйлээр илгээнэ үү!

Одоохондоо архаг өвдөлтийг арилгах талаар мэддэг зүйлдээ анхаарлаа төвлөрүүл: тогтмол дасгал хийх, булчингаа бэхжүүлэх, PT, сайн унтах, сайн хоол идэх, их хэмжээний ус уух.

Үндэслэл рүүгээ эргэж ороорой: хөдлөх, унтах, бие махбодоо үнэтэй, үхэшгүй мэтээр эмчлэх (энэ нь хоёулаа хоёулаа хоёулаа).

Намайг шинэчилж байгаарай. Тун удахгүй та тайвшрах болно гэж найдаж байна.

Wobbly,

Үнс

Эш Фишер бол зохиолч, хошин жүжигчин бөгөөд хэт хөдөлгөөнт Эхлер-Данлосын синдромтой амьдардаг. Тэрээр буга, нялх хүүхэд-бугын өдөр хийхгүй байх үедээ Винсент хэмээх корги-тойгоо хамт явган аялж байна. Тэр Окландад амьдардаг. Түүний талаар түүний талаар илүү ихийг олж мэдэх вэбсайт.