Эмч нарын хэлэлцүүлгийн гарын авлага: PPMS-ийн талаар юу асуух вэ

Сэтгэл Ханамжтай

• 1. Би PPMS-ийг яаж авсан бэ?
• 2. PPMS нь бусад төрлийн МС-ээс юугаараа ялгаатай вэ?
• 3. Та миний өвчнийг хэрхэн оношлох вэ?
• 4. PPMS-ийн гэмтэл яг юу вэ?
• 5. PPMS-ийг оношлоход хэр хугацаа шаардагддаг вэ?
• 6. Надад хэдэн удаа үзлэг хийх шаардлагатай вэ?
• 7. Миний шинж тэмдгүүд улам дордох уу?
• 8. Та ямар эм бичих вэ?
• 9. Миний туршиж үзэж болох өөр эмчилгээний аргууд байна уу?
• 10. Нөхцөл байдлаа зохицуулахын тулд би юу хийж чадах вэ?
• 11. PPMS-ийг эмчлэх арга байдаг уу?

Анхдагч дэвшилтэт олон склерозын оношлогоо нь эхлээд маш их байж болно. Нөхцөл байдал нь өөрөө нарийн төвөгтэй бөгөөд олон склероз (MS) нь хүмүүсийн дунд янз бүрээр илэрдэг тул үл мэдэгдэх олон хүчин зүйл байдаг.

Гэж хэлсэнчлэн та одоо амьдралын чанартаа саад болох хүндрэлээс урьдчилан сэргийлэх, PPMS-ийг удирдахад туслах арга хэмжээ авах боломжтой.

Таны хамгийн эхний алхам бол эмчтэйгээ чин сэтгэлээсээ ярилцах явдал юм. Энэ 11 асуултын жагсаалтыг PPMS хэлэлцүүлгийн удирдамж болгон томилохоор авчрах талаар бодож үзээрэй.

1. Би PPMS-ийг яаж авсан бэ?

PPMS-ийн тодорхой шалтгаан болон бусад бүх төрлийн МС-ийн шалтгаан тодорхойгүй байна. Судлаачид хүрээлэн буй орчны хүчин зүйл, генетик нь МС-ийн хөгжилд нөлөөлж болзошгүй гэж үздэг.

Түүнчлэн Мэдрэлийн эмгэг, харвалт судлалын үндэсний хүрээлэнгийн мэдээлснээр МС өвчтэй хүмүүсийн 15 орчим хувь нь дор хаяж нэг гэр бүлийн гишүүнтэй байдаг. Тамхи татдаг хүмүүс MS өвчнөөр өвчлөх нь их байдаг.

Таны эмч PPMS-ийг яг яаж боловсруулсан талаар хэлж чадахгүй байж магадгүй юм. Гэсэн хэдий ч тэд ерөнхий дүр зургийг олж авахын тулд таны хувийн болон гэр бүлийн эрүүл мэндийн түүхийн талаар асуулт асууж магадгүй юм.

2. PPMS нь бусад төрлийн МС-ээс юугаараа ялгаатай вэ?

PPMS нь хэд хэдэн аргаар ялгаатай байдаг. Нөхцөл:

• МС-ийн бусад хэлбэрүүдээс эрт хөгжлийн бэрхшээлийг үүсгэдэг
• ерөнхийдөө бага үрэвсэл үүсгэдэг
• тархинд бага гэмтэл үүсгэдэг
• илүү их нугасны гэмтэл үүсгэдэг
• амьдралынхаа дараа насанд хүрэгчдэд нөлөөлөх хандлагатай байдаг
• оношлоход илүү төвөгтэй байдаг

3. Та миний өвчнийг хэрхэн оношлох вэ?

Хэрэв та дор хаяж нэг тархины гэмтэлтэй, дор хаяж хоёр нугасны гэмтэлтэй эсвэл нугасны шингэндээ иммуноглобулины G (IgG) индекс нэмэгдсэн бол PPMS оношлогдож болно.

МС-ийн бусад хэлбэрүүдээс ялгаатай нь PPMS нь танд дор хаяж нэг жилийн турш өвчин намдаах шинж тэмдэг илэрсэн тохиолдолд илт мэдрэгдэх болно.

МС-ийн дахилтын хэлбэрийн үед, хурцадмал байдал (гал авалцах) үед хөгжлийн бэрхшээлийн (шинж тэмдгийн) зэрэг улам дордож улмаар тэд арилах эсвэл ангижрах үед хэсэгчлэн шийдэгддэг. PPMS нь шинж тэмдгүүд нь муудахгүй байх хугацаатай байж болох боловч эдгээр шинж тэмдгүүд нь өмнөх түвшингээс буурдаггүй.

4. PPMS-ийн гэмтэл яг юу вэ?

Гэмтэл, эсвэл товруу нь MS-ийн бүх хэлбэрээс олддог. Эдгээр нь голчлон таны тархинд тохиолддог боловч PPMS-ийн нуруунд илүү их хөгждөг.

Таны дархлааны систем өөрийн миелинийг устгах үед гэмтэл нь үрэвслийн хариу урвал болж хөгждөг. Миелин бол мэдрэлийн утаснуудыг хүрээлж байдаг хамгаалалтын бүрхүүл юм. Эдгээр гэмтэл нь цаг хугацааны явцад хөгжиж, MRI шинжилгээгээр илэрдэг.

5. PPMS-ийг оношлоход хэр хугацаа шаардагддаг вэ?

Заримдаа PPMS-ийг оношлох нь дахилтын давтамжтай MS (RRMS) оношлохоос хоёр гурван жилээр илүү удаан үргэлжилдэг гэж Үндэсний Склерозын Нийгэмлэгээс мэдээлэв. Энэ нь нөхцөл байдлын нарийн төвөгтэй байдалтай холбоотой юм.

Хэрэв та PPMS оношилгоог дөнгөж сая авсан бол энэ нь хэдэн сар, хэдэн жилийн туршилт, хяналтаас үүдэлтэй байж магадгүй юм.

Хэрэв та MS-ийн хэлбэрийн оношийг хараахан амжаагүй байгаа бол оношлоход удаан хугацаа шаардагдах болно гэдгийг мэдэж аваарай. Учир нь эмч тархи, нурууны хэв маягийг тодорхойлохын тулд олон MRI шинжилгээг хийх шаардлагатай болно.

6. Надад хэдэн удаа үзлэг хийх шаардлагатай вэ?

Олон улсын склерозын нийгэмлэгээс жил бүр MRI оношилгоо хийлгэхээс гадна жилд нэгээс доошгүй удаа мэдрэлийн үзлэгт хамрагдахыг зөвлөж байна.

Энэ нь таны нөхцөл байдал эргэж буцаж байгаа эсвэл урагшилж байгааг тодорхойлоход тусална. Нэмж дурдахад MRI нь эмчдээ PPMS-ийн явцыг тодорхойлоход тусалж, зөв ​​эмчилгээг санал болгож чадна. Өвчний явцыг мэдэх нь хөгжлийн бэрхшээлийн эхэн үеийг зогсооход тусална.

Таны эмч тодорхой хяналтын зөвлөмж өгөх болно. Муу шинж тэмдэг илэрч эхэлбэл та тэдэнтэй илүү ойр ойрхон уулзах шаардлагатай байж магадгүй юм.

7. Миний шинж тэмдгүүд улам дордох уу?

PPMS-ийн шинж тэмдгүүдийн эхлэл ба явц нь бусад МС-ийн шинж тэмдгүүдээс илүү хурдан тохиолддог. Тиймээс таны шинж тэмдгүүд өвчний дахилтын хэлбэрүүд шиг хэлбэлзэхгүй, харин улам бүр даамжирсаар байх болно.

PPMS урагшлах тусам хөгжлийн бэрхшээлтэй болох эрсдэлтэй байдаг. Нуруу нугасны илүү олон гэмтэлээс болж PPMS нь явган явахад илүү их хүндрэл учруулдаг. Түүнчлэн сэтгэлийн хямрал, ядаргаа, шийдвэр гаргах чадвар муудаж магадгүй юм.

8. Та ямар эм бичих вэ?

2017 онд Хүнс, Эмийн Захиргаа (FDA) нь PPMS-ийг эмчлэхэд ашиглах боломжтой анхны эм болох окрелизумаб (Ocrevus) -ийг батлав. Өвчин өөрчлөх энэхүү эмчилгээ нь RRMS-ийг эмчлэхэд зориулагдсан байдаг.

PPMS-ийн мэдрэлийн үр нөлөөг бууруулах эмийг хайж олох судалгаа үргэлжилж байна.

9. Миний туршиж үзэж болох өөр эмчилгээний аргууд байна уу?

МС-д хэрэглэсэн өөр болон нэмэлт эмчилгээнд дараахь зүйлс орно.

• йог
• зүү
• ургамлын гаралтай нэмэлт тэжээл
• biofeedback
• үнэрт эмчилгээ
• тай чи

Альтернатив эмчилгээний аюулгүй байдал нь анхаарал татсан асуудал юм. Хэрэв та ямар нэгэн эм уувал ургамлын гаралтай нэмэлт тэжээлүүд харилцан үйлчлэлд хүргэж болзошгүй юм. Та йог, тай хи-г зөвхөн MS-ийг мэддэг, мэргэшсэн багштай туршиж үзэх хэрэгтэй бөгөөд ингэснээр танд шаардлагатай бол ямар ч позыг аюулгүй өөрчлөхөд туслах болно.

PPMS эмчилгээний өөр аргыг туршиж үзэхээс өмнө эмчтэйгээ зөвлөлд.

10. Нөхцөл байдлаа зохицуулахын тулд би юу хийж чадах вэ?

PPMS менежмент нь дараахь зүйлээс ихээхэн хамааралтай байдаг.

• нөхөн сэргээх
• хөдөлгөөнт туслалцаа
• эрүүл хооллолт
• тогтмол дасгал хийх
• сэтгэл санааны дэмжлэг

Эдгээр чиглэлээр зөвлөмж өгөхөөс гадна эмч таныг бусад төрлийн мэргэжилтнүүд рүү чиглүүлж болно. Эдгээрт биеийн болон мэргэжлийн эмч, хоолны дэглэмийн эмч, туслах бүлгийн эмч нар орно.

11. PPMS-ийг эмчлэх арга байдаг уу?

Одоогийн байдлаар MS-ийн аль ч хэлбэрийг эмчлэх арга байхгүй бөгөөд үүнд PPMS орно. Үүний зорилго нь шинж тэмдгүүд улам бүр муудах, тахир дутуу болохоос урьдчилан сэргийлэхийн тулд таны нөхцөл байдлыг зохицуулах явдал юм.

Таны эмч PPMS менежментийн хамгийн сайн аргыг тодорхойлоход тусална. Хэрэв танд илүү их менежментийн зөвлөгөө хэрэгтэй юм шиг санагдвал дараачийн томилгоог хийхээс бүү ай.