Шархлаат колит бүхий амьдралын өртөг: Мегийн түүх

Сэтгэл Ханамжтай

• Оношлогоо, эмчилгээ хийлгэх
• Үргэлжилсэн шинжилгээ, эмчилгээ
• Амьдралын орлого олох

Архаг өвчин оношлогдсоны дараа бэлтгэлгүй байх нь ойлгомжтой. Гэнэт таны амьдрал хойшлогдож, тэргүүлэх чиглэл чинь өөрчлөгдөнө. Таны эрүүл мэнд, сайн сайхан байдал нь таны гол анхаарлаа төвлөрүүлж, эрч хүчээ эмчлүүлэхэд зориулдаг.

Эдгэрэх аялал хэзээ ч амар байдаггүй бөгөөд энэ замаар та цөөн хэдэн саад бэрхшээлтэй тулгарах болно. Эдгээр саад бэрхшээлүүдийн нэг нь мэдээж архаг өвчнийг эмчлэх зардлыг хэрхэн төлөх явдал юм.

Таны нөхцөл байдлаас шалтгаалан та эрүүл мэндийн даатгалтай, эмчилгээний төлбөрөө хэт их санаа зоволгүйгээр төлөх боломжтой байж болох юм.

Эсвэл та 20-иод насны, даатгалгүй, сургуульд сурч, цагаар 15 доллараар цагийн ажил хийдэг байж болох юм. Энэ бол Мег Уэллст тохиолдсон явдал юм.

Энэ бол 2013 он байсан бөгөөд Мег Сономагийн Улсын Их Сургуульд магистрын хөтөлбөрөө дөнгөж эхлүүлж байжээ. Тэрээр соёлын нөөцийн менежментийн чиглэлээр сурч байсан бөгөөд хэзээ нэгэн цагт түүхийн музейд куратороор ажиллана гэж найдаж байв.

Мег 26 настай, ганцаараа амьдардаг, цагийн ажил хийдэг байсан. Түүнд түрээс болон сургуулийн янз бүрийн төлбөрийг төлөхөд хангалттай мөнгө байсан. Гэхдээ түүний ертөнц эрс өөрчлөгдөх гэж байсан.

Нэг хэсэг Мег муу хоол боловсруулах, хий ялгаруулах, ядаргаа гэх мэт зүйлийг мэдэрч байсан. Тэрээр ажил, төгсөлтийн дараахь завгүй байсан тул эмчид үзүүлэхээ хойшлуулав.

Гэсэн хэдий ч 2013 оны 11-р сар гэхэд түүний шинж тэмдгүүд үл тоомсорлоход хэтэрхий аймшигтай болжээ.

"Би ариун цэврийн өрөө рүү маш их явж байсан" гэж тэр хэлээд "Энэ үед л би цус харж эхэлсэн. За, ямар нэг зүйл үнэхээр буруу байна."

Шархлаат колит (UC) нь бүдүүн гэдсэнд үрэвсэл, шарх үүсгэдэг үрэвсэлт гэдэсний өвчин юм. Ихэнх тохиолдолд өвчин аажмаар хөгжиж, цаг хугацаа өнгөрөх тусам улам хүндэрдэг.

Өвчин эмгэгийн яг тодорхой шалтгаан тодорхойгүй байгаа боловч судлаачид генетик, хүрээлэн буй орчны хүчин зүйл, дархлааны хэт идэвхжил үүнд нөлөөлж болзошгүй гэж үзэж байна.

Өтгөн дэх цус нь UC-ийн нийтлэг шинж тэмдэг юм. Мег цусыг анзаарахад тусламж авах цаг болсныг мэдэв.

Мег тухайн үед эрүүл мэндийн даатгалгүй байсан. Тэрээр өвчний шинж тэмдгүүдийн нийтлэг шалтгааныг арилгахын тулд эмчийн үзлэг, цусны шинжилгээ, өтгөний шинжилгээнд зориулж хэдэн зуун доллар халааснаас төлөх ёстой байв.

Олон удаа очсоны дараа түүний эрүүл мэндийн баг түүний шинж тэмдгүүдийн шалтгааныг UC, Crohn-ийн өвчин эсвэл бүдүүн гэдэсний хорт хавдар хүртэл багасгаж чаджээ.

Түүний эмч нарын нэг нь колоноскопи хийх дараагийн алхамыг хийхээсээ өмнө эрүүл мэндийн даатгалд хамрагдах хүртэл хүлээх нь ухаалаг хэрэг байж магадгүй гэж зөвлөв. Энэхүү процедур нь даатгалд хамрагдахгүйгээр 4000 долларын үнэтэй байдаг.

Цөхрөнгөө барсан мөчид тэрээр брокероос эрүүл мэндийн даатгалын төлөвлөгөө худалдаж авав. Гэхдээ энэ нь бүс нутгийнхаа эрүүл мэндийн үйлчилгээнд хамрагдахгүй гэдгийг мэдээд тэр төлөвлөгөөг цуцлах ёстой байв.

"Үүний дараа эцэг эх минь намайг өвдөж байсан тул үүнийг шийдэхэд хэцүү болсон тул эцэг эх маань намайг хүлээж авсан" гэж Мег хэлэв. "Тэр үед би зүгээр л цус алдаж, маш их өвдөж байсан."

Оношлогоо, эмчилгээ хийлгэх

2014 оны эхээр Мег гэр бүлийнхээ тусламжтайгаар Кайзер Перманентегаар дамжуулан Silver 70 HMO эрүүл мэндийн даатгалын төлөвлөгөөнд хамрагджээ. Хамрах хүрээгээ хадгалахын тулд тэрээр сард 360 долларын шимтгэл төлдөг. Энэ ханш 2019 онд сард 450 доллар болж өснө.

Тэрээр олон эм, эмнэлгийн эмчийн үзлэг, амбулаторийн эмчилгээ, хэвтүүлэн эмчлэх үйлчилгээ, лабораторийн шинжилгээний төлбөрийг нөхөн төлөх эсвэл даатгалын шимтгэлийг хариуцдаг. Эдгээр төлбөрийн зөвхөн зарим нь түүний эмчийн үзлэг, шинжилгээнд жил бүр суутган тооцдог бөгөөд энэ нь 2250 доллар юм. Түүний даатгалын үйлчилгээ үзүүлэгч эмнэлэгт хэвтэхэд зарцуулах халаасны зардлын жилийн дээд хэмжээг тогтоодог бөгөөд энэ нь жилд 6250 доллар байдаг.

Эрүүл мэндийн даатгалыг гартаа барьсан Мег хоол боловсруулах эрхтний (GI) мэргэжилтэн дээр очсон. Тэрээр бүдүүн гэдэсний дурангийн болон дээд GI дурангийн шинжилгээнд хамрагдаж, UC оношлогджээ.

Хэдэн сарын дараа тэрээр Калифорнийн Вакавилл хотод эцэг эхтэйгээ амьдрахаар гэрлүүгээ нүүсэн.

Энэ үед Мег гэдэсний доод хэсгийн үрэвслийг эмчлэхэд хэрэглэдэг амаар эм ууж эхэлсэн байв. Даатгалын даатгалтай байсан ч тэр энэ эмчилгээнд сард 350 орчим доллар халааснаасаа төлдөг байв. Гэхдээ тэр хэвлий дэх өвдөлтийг мэдэрч, бие өвдөх, жихүүдэс хүрэх зэрэг халуурах шинж тэмдэг илэрч угаалгын өрөө рүү маш их явж байсан.

Мег олон жилийн турш нурууны архаг өвдөлттэй байсан. Түүнд UC-ийн шинж тэмдэг илэрсний дараа нурууны өвдөлт улам хүндэрсэн.

"Би алхаж чадсангүй" гэж Мег дурсав. "Би газар хөдлөөд хөдөлж чадахгүй байсан."

Тэрээр орон нутгийн эмнэлэгт ГИ-ийн шинэ мэргэжилтэнтэй холбогдсон бөгөөд түүнийг ревматологич руу илгээжээ. Тэрбээр түүнд sacroiliitis буюу доод нуруугаа аарцагтай холбодог үе мөчний үрэвсэл гэж оношилжээ.

Артрит эмчилгээ ба судалгаан дээр хэвлэгдсэн саяхны нэгэн судалгаагаар судлаачид sacroiliitis нь UC өвчтэй хүмүүсийн бараг бүхэнд нөлөөлдөг болохыг тогтоожээ. Ерөнхийдөө үе мөчний үрэвсэл нь IBD-ийн ходоод гэдэсний замын бус хамгийн түгээмэл хүндрэл юм гэж Crohn’s & Colitis Foundation мэдээлэв.

Мегийн ревматологич түүнд сакроилитыг эмчлэхэд ашигладаг олон эмүүд нь UC-ийг улам дордуулж байгааг анхааруулсан. Инфликимсаб (Ремикэйд, Инфлектра) нь түүний хоёр нөхцлийг зохицуулахын тулд ууж байсан цөөхөн эмийн нэг юм. Тэрбээр дөрвөн долоо хоног тутамд эмнэлэгт очиж сувилагчаас инфликимсаб дусаах шаардлагатай байдаг.

Мег ууж байсан эмээ уухаа больж, инфликимсаб дусааж эхэлсэн. Эхний хэдэн жил эдгээр дусаахад тэр халааснаасаа юу ч төлөөгүй. Түүний даатгалын үйлчилгээ үзүүлэгч нэг эмчилгээнд хамрагдах 10,425 долларын төлбөрийг авчээ.

Meg’s GI мэргэжилтэн нь доод гэдэсний үрэвслийг бууруулахад туслах стероид бургуу хийлгэсэн. Тэрээр энэ эмийн жорыг бөглөхдөө халааснаасаа 30 орчим доллар төлсөн байна. Тэр үүнийг зөвхөн нэг удаа бөглөх ёстой байв.

Эдгээр эмчилгээг хийснээр Мег илүү сайн болж эхлэв.

“Миний урьд нь тэг өвдөлт гэж боддог байсан нь яг үнэндээ өвдөлтийн хэмжүүр дээрх дөрөвтэй адил юм. Би дөнгөж сая дасчихсан байсан. Дараа нь би эм уусан л бол өө хөөрхий, би маш их шаналж амьдарч байсан, үүнийгээ ч мэдээгүй юм шиг санагдлаа. ”

Тэр тайтгарлын үе удаан үргэлжилсэнгүй.

UC-тэй ихэнх хүмүүс хэдэн долоо хоног, сар, хэдэн жил үргэлжилж болох өвчин намдаах хугацааг өнгөрөөдөг. Залруулга гэдэг нь UC гэх мэт архаг өвчний шинж тэмдэг арилах явдал юм. Эдгээр шинж тэмдэггүй үеийг урьдчилан таамаглах боломжгүй байдаг. Тэд хэр удаан үргэлжлэхийг, хэзээ дахин гал авалцахыг хэзээ ч мэдэхгүй.

Мег анхны ангижрах хугацааг 2014 оны 5-р сараас тэр оны 9-р сар хүртэл мэдэрсэн. Гэвч аравдугаар сар гэхэд тэрээр UC-ийн шинж тэмдгийг дахин мэдэрч эхэлсэн. Цусны шинжилгээ, бүдүүн гэдэсний дурангаар өндөр түвшний үрэвсэл илэрсэн.

2014, 2015 оны үлдсэн хугацаанд Мег эмнэлэгт олон удаа очиж, өвчин намдаах, шингэн алдалт зэрэг шинж тэмдгүүд, хүндрэлийн эмчилгээ хийлгэсэн.

“Шингэн алдалт бол таныг үнэхээр татдаг зүйл юм. Энэ аймшигтай. ”

Түүний GI-ийн мэргэжилтэн эмийг жороор олгодог эмүүдээр хянах гэж оролдсон бөгөөд зөвхөн инфликимсаб ба стероид бургуйгаас гадна преднизон, 6-меркаптопурин (6-MP), аллопуринол, антибиотик гэх мэт. Гэхдээ эдгээр эмүүд түүнийг намжаахад хангалтгүй байсан.

2016 оны эхээр дахин нэг шатаж, эмнэлэгт хэвтсэний дараа Мэг бүдүүн гэдэс, шулуун гэдсээ авахуулах мэс ажилбарт орохоор шийджээ. UC өвчтэй хүмүүсийн тооцоолсноор уг өвчнийг эмчлэх мэс засал шаардлагатай байна.

Мег 2016 оны 5-р сард хоёр хагалгааны эхнийх нь хийлгэсэн бөгөөд түүний мэс заслын баг бүдүүн гэдэс, шулуун гэдсийг авч, нарийн гэдэснийх нь хэсгийг ашиглан "J-уут" загвар хийжээ. J-уут эцэст нь түүний шулуун гэдсийг орлох болно.

Эдгэрэх хугацаа өгөхийн тулд түүний мэс засалч нарийн гэдэсний тасарсан үзүүрийг хэвлий дэх түр зуурын нүхэнд наалдуулж, өтгөнөө илеостомийн уутанд хийж болно.

Тэрээр хоёр дахь хагалгааг 2016 оны 8-р сард хийсэн бөгөөд түүний мэс заслын баг түүний нарийн гэдсийг J-уутанд дахин холбов. Энэ нь түүнд илеостомийн уутгүйгээр бага багаар хэвийн байдлаар ялгадас гаргах боломжтой болно.

Эдгээр үйл ажиллагааны эхнийх нь 89,495 долларын үнэтэй байв. Энэ төлбөрт түүний эмнэлэгт хэвтэж эмчлүүлсэн таван өдрийн туршилт, шинжилгээний зардал ороогүй бөгөөд 30,000 долларын өртөгтэй болжээ.

Хоёр дахь хагалгаанд 11000 доллар, дээр нь гурван өдрийн эмнэлэгт хэвтэн эмчлүүлэх, шинжилгээ өгөхөд 24307 доллар зарцуулсан байна.

Мег эмнэлэгт дахин 24 хоног нойр булчирхайн үрэвсэл, уушигны үрэвсэл, мэс заслын дараах гэдэс ходоодны эмчилгээ хийлгэсэн.Эдгээр оршин суугчид түүнд 150,000 долларын хуримтлалтай болжээ.

Мег 2016 онд нийт зургаан удаа эмнэлэгт хэвтсэн байна. Айлчлалаа дуусахаас өмнө даатгалын үйлчилгээ үзүүлэгчээс эмнэлэгт хэвтэхэд зарцуулах зардлынхаа хэмжээг тогтоосон. Эхний хагалгаанд ороход л 600 доллар төлөх ёстой байв.

Түүний даатгалын компани чихнийхээ үлдсэн хэсгийг авч, хэрэв тэр даатгалд хамрагдаагүй бол гэр бүлийнхэн нь төлөх ёстой байсан эмнэлгийн төлбөрт хэдэн зуун мянган доллар төлжээ.

Үргэлжилсэн шинжилгээ, эмчилгээ

Мег 2016 оны сүүлчийн эмнэлэгт хэвтсэнээс хойш түүний нөхцөл байдлыг зохицуулах зорилгоор эм ууж байсан. Тэрээр мөн нарийн тэнцвэртэй хоолны дэглэм барьж, пробиотик бэлдмэл хэрэглэж, гэдэс, үе мөчөө эрүүл байлгахын тулд йогоор хичээллэж байна.

Эдгээр эмчилгээний аль нь ч эмнэлэгт хэвтэхтэй адил өндөр өртөгтэй байдаггүй боловч тэрээр сар бүр даатгалын шимтгэл, нөхөн төлбөр, даатгалын шимтгэл зэрэгт ихээхэн хэмжээний мөнгө төлсөөр байна.

Жишээлбэл, тэр 2014 оноос хойш жилд дор хаяж нэг удаа колоноскопи хийлгэсэн. Эдгээр процедур тус бүрт халааснаас 400 доллар төлсөн байна. Тэрээр мэс заслын дараа J-уутаа үнэлүүлж, халааснаасаа 1029 доллар төлсөн байна.

Тэрээр үе мөчний өвдөлтийг эмчлэх зорилгоор инфликимсабын дусаалга хийсээр байна. Гэсэн хэдий ч тэр одоо зургаан долоо хоног тутамд найман долоо хоногт нэг удаа тарина. Эхлээд тэр эдгээр эмчилгээнд халааснаасаа юу ч төлөөгүй. Гэвч 2017 оноос эхлэн тэдний томоохон бодлогод өөрчлөлт орсны улмаас түүний даатгалын үйлчилгээ үзүүлэгч даатгалын төлбөрийг хэрэгжүүлж эхэлсэн.

Даатгалын шинэ загварын дагуу Мег инфляксабын дусал тутамд 950 доллар төлдөг. Түүний жилийн суутгал нь эдгээр төлбөрт хамаарахгүй. Тэрээр суутгалаа цохиж байсан ч эдгээр эмчилгээг хийлгэхийн тулд жилд хэдэн мянган доллар төлөх шаардлагатай болно.

Тэрээр өвдөлтийг намдаах, стресс тайлахад тустай йогийг олж авдаг. Түүний стрессийн түвшинг бууруулах нь түүнийг гал авалцахаас зайлсхийхэд тусалдаг. Гэхдээ йогын ангид тогтмол хамрагдах нь үнэтэй байдаг, ялангуяа та сар бүр тасалбар авахаас илүүтэйгээр зочид буудлын төлбөрөө төлдөг бол үнэтэй байдаг.

"Хэрэв та нэг сарын хугацааг хязгааргүй худалдаж авбал илүү хямд байдаг. Гэхдээ миний өвчнөөр өвдсөний нэг үр дүн бол надад хязгааргүй зүйл худалдаж авах эсвэл урьдчилж зүйл худалдаж авах нь тааламжгүй байдаг. Учир нь би үүнийг хийх болгондоо эмнэлэгт хэвтэж, эсвэл худалдаж авсан зүйлээсээ давуу эрх авах боломжгүй байсан. "

Мег иогийнхоо ихэнх хэсгийг гэртээ, 50 долларын үнэтэй утасны програм ашиглан хийдэг.

Амьдралын орлого олох

Магистраа төгссөн ч гэсэн Мег нь UC болон үе мөчний архаг өвдөлтийн шинж тэмдгийг зохицуулахын зэрэгцээ ажил олоход хэцүү байсан.

"Би дахин болзох талаар бодож эхлэх болно, ажлын байр, бүх зүйлийг ан хийх талаар бодож эхлэх болно, тэгвэл миний эрүүл мэнд тэр дороо доройтож эхэлнэ" гэж Мег дурсав.

Тэрээр санхүүгийн хувьд түүнд түшиг тулгуур болсон эцэг эхээсээ хараат болжээ.

Тэд олон шинжилгээ, эмчилгээний зардлыг нөхөхөд тусалсан. Түүнийг өвчтэй байхад нь эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчидтэй холбоо барих боломжгүй байхад тэд түүний өмнөөс ухуулга хийж байсан. Архаг өвчин нь түүний амьдралд үзүүлсэн үр нөлөөг даван туулахад нь туслахын тулд тэд сэтгэлийн дэм өгсөн.

"Ийм өвчнөөр өвчилсөн нь танд болон танай гэр бүлд ямар хор хөнөөл учруулж байгааг бодит, бүрэн дүрслэн харуулах үнэхээр хэцүү юм" гэж Мег хэлэв.

Гэхдээ бүх зүйл сайжирч эхэлсэн. Мег бүдүүн гэдэс, шулуун гэдсээ авснаас хойш GI-ийн шинж тэмдэг харьцангуй цөөн тохиолдсон. Тэрээр үе мөчний өвчин сайжирсныг харсан.

“Миний амьдралын чанар 99 хувь илүү байна. Миний амьдралыг үнэхээр эрүүл саруул, хоол боловсруулах эрхтний асуудалтай тулгараагүй хүн миний амьдралыг хардаг 1 хувь нь намайг өвчтэй хүн гэж бодож магадгүй юм. Гэхдээ миний өнцгөөс харахад энэ нь илүү дээр юм. ”

Мег гэрээсээ чөлөөт зохиолч, гэрэл зурагчнаар ажиллаж эхэлсэн бөгөөд энэ нь хаана, хэр удаан ажиллахыг хянах боломжийг олгодог. Тэрээр мөн хоолны блогтой, Meg is Well.

Эцэст нь тэрээр архаг өвчнөөр амьдрах зардлыг бие даан зохицуулах санхүүгийн хувьд хараат бус болно гэж найдаж байна.

"Би эцэг эх минь надад туслах ёстой гэж би үзэн ядаж байна" гэж тэр хэлэхдээ "Би 31 настай эмэгтэй, одоо ч гэсэн эцэг эхийнхээ тусламж, санхүүгийн дэмжлэгт найдах ёстой. Би үүнийг үнэхээр үзэн яддаг бөгөөд үүнийг өөрөө өөртөө авч үлдэх аргыг олохыг хүсч байна. ”