Удамшлын ангиоэдемийн тусламжийг хаанаас олох вэ

Сэтгэл Ханамжтай

• Байгууллагууд
• АНУ-ын HAE холбоо
• HAE өдөр ба жил бүрийн дэлхийн алхалт
• Ховор Өвчний Үндэсний Байгууллага (NORD) ба Ховор Өвчний Өдөр
• Олон нийтийн сүлжээ
• Найз нөхөд, гэр бүлийнхэн
• Таны эрүүл мэндийн баг
• Авах

Тойм

Удамшлын ангиоэдема (HAE) нь 50,000 хүний ​​1 орчимд тохиолддог ховор тохиолддог өвчин юм. Энэхүү архаг эмгэг нь таны бүх биеийг хавагнахаас гадна арьс, ходоод гэдэсний зам, амьсгалын дээд замын хэсгийг хамардаг.

Ховор өвчнөөр амьдрах нь заримдаа ганцаардаж, хаанаас зөвлөгөө авахаа мэдэхгүй байж магадгүй юм. Хэрэв та эсвэл таны хайртай хүн HAE-ийн оношлогоо хийлгэсэн бол дэмжлэг авах нь таны өдөр тутмын амьдралд томоохон өөрчлөлт авчрах болно.

Зарим байгууллагууд бага хурал, зохион байгуулалттай алхалт зэрэг сурталчилгааны ажлыг ивээн тэтгэдэг. Та мөн бусадтай нийгмийн сүлжээний хуудас, онлайн форум дээр холбогдох боломжтой. Эдгээр нөөцөөс гадна та хайртай хүмүүстэйгээ ярилцах нь тухайн нөхцөл байдлын дагуу амьдралаа удирдахад туслах болно гэдгийг та олж мэднэ.

HAE-ийн дэмжлэг авахын тулд хандаж болох зарим эх сурвалжууд энд байна.

Байгууллагууд

HAE болон бусад ховор өвчний талаар мэргэшсэн байгууллагууд эмчилгээний нээлтүүдийн талаар танд мэдээлэл өгч, өвчнөөр нэрвэгдсэн бусад хүмүүстэй холбож, өвчнөөр өвчилсөн хүмүүст нөлөөлөх ажилд тусалж чадна.

АНУ-ын HAE холбоо

HAE-ийн талаархи мэдлэг, сурталчилгааг сурталчлах нэг байгууллага бол АНУ-ын HAE Association (HAEA) юм.

Тэдний вэбсайт дээрх нөхцөл байдлын талаархи олон мэдээллийг агуулдаг бөгөөд үнэгүй гишүүнчлэл санал болгодог. Гишүүнчлэлд онлайн дэмжлэг үзүүлэх бүлгүүд, үе тэнгийнхний хоорондох холболт, HAE эмнэлгийн хөгжлийн талаархи мэдээлэл орно.

Тус холбооноос жил бүр гишүүдээ нэгтгэх чуулганыг зохион байгуулдаг. Та мөн Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, LinkedIn дансаараа дамжуулан бусадтай нийгмийн сүлжээнд холбогдох боломжтой.

АНУ-ын HAEA нь HAE International-ийн өргөтгөл юм. Олон улсын ашгийн бус байгууллага нь 75 орны HAE байгууллагуудтай холбогддог.

HAE өдөр ба жил бүрийн дэлхийн алхалт

5-р сарын 16-ны өдөр дэлхийн хэмжээнд HAE-ийн талаар мэдлэг олгох өдөр тохиож байна. HAE олон улсын байгууллага нь уг өвчний талаар мэдлэгийг дээшлүүлэх зорилгоор жил бүр явган аялалыг зохион байгуулдаг. Та тус тусдаа алхах эсвэл хэсэг найз нөхөд, гэр бүлийнхнээсээ оролцохыг хүсч болно.

Онлайнаар бүртгүүлж, хэр хол явахаа төлөвлөж буй зорилгоо оруулна уу. Дараа нь 4-р сарын 1-ээс 5-р сарын 31-ний хооронд хэсэг хугацаанд алхаж, онлайнаар эцсийн зайгаа тайлагнана уу. Байгууллага нь хүмүүс дэлхийн өнцөг булан бүрт хэдэн шатаар алхаж байгааг тоолж үздэг. 2019 онд оролцогчид дээд амжилт тогтоож, нийт 90 сая алхам алхсан байна.

HAE Day вэбсайт дээр зочилж жил бүр зохион байгуулдаг энэхүү нөлөөллийн өдөр, жил бүр явган алхах талаар илүү ихийг мэдээрэй. Та Facebook, Twitter, YouTube, LinkedIn дээр HAE Day-той холбогдох боломжтой.

Ховор Өвчний Үндэсний Байгууллага (NORD) ба Ховор Өвчний Өдөр

Ховор өвчнийг 200,000 хүрэхгүй хүнд нөлөөлж буй нөхцлөөр тодорхойлдог. HAE гэх мэт бусад ховор өвчтэй хүмүүстэй холбоо барих нь танд ашигтай байж болох юм.

NORD вэбсайтад 1200 гаруй ховор өвчний мэдээллийг багтаасан мэдээллийн сан бий. Мэдээллийн хуудас болон бусад нөөцийг агуулсан өвчтөн, асран хамгаалагчийн мэдээллийн төвд хандах боломжтой. Мөн та ховор өвчний талаар боловсрол, сурталчилгаа хийдэг RareAction Network-д элсэх боломжтой.

Энэ сайт нь ховор өвчний өдрийн тухай мэдээллийг багтаасан болно. Жил бүр зохион байгуулдаг энэхүү суртал ухуулга, сурталчилгааны өдөр жил бүрийн 2-р сарын сүүлчийн өдөр тохиодог.

Олон нийтийн сүлжээ

Facebook таныг HAE-д зориулагдсан хэд хэдэн бүлэгтэй холбож чаддаг. Үүний нэг жишээ бол 3000 гаруй гишүүнтэй энэ бүлэг юм. Энэ нь хаалттай бүлэг тул мэдээлэл нь батлагдсан хүмүүсийн бүлэгт үлдэх болно.

Та бусадтай холбоо тогтоож HAE-ийн өдөөгч ба шинж тэмдгүүд, өвчний эмчилгээний янз бүрийн төлөвлөгөө зэрэг сэдвүүдийг хэлэлцэж болно. Нэмж дурдахад та өдөр тутмын амьдралынхаа талыг удирдах зөвлөмжийг өгч, хүлээн авч болно.

Найз нөхөд, гэр бүлийнхэн

Интернетээс гадна таны найз нөхөд, гэр бүлийнхэн HAE-тэй амьдралаа жолоодоход тань туслалцаа үзүүлэх болно. Таны хайртай хүмүүс таныг тайвшруулж, зөв ​​төрлийн дэмжлэг авахыг зөвлөж, сонсох чих болж чадна.

Нөхцөл байдлын талаар илүү их мэдээлэл авахын тулд таныг дэмжихийг хүсч буй найз нөхөд, гэр бүлээ очсон байгууллагууд руугаа чиглүүлж болно. Найз нөхөд, гэр бүлээ энэ нөхцлөөр сургах нь танд илүү сайн дэмжлэг үзүүлэх боломжийг олгоно.

Таны эрүүл мэндийн баг

Таны эрүүл мэндийн баг таны HAE-ийг оношлох, эмчлэхэд туслахаас гадна таны нөхцөл байдлыг зохицуулах зөвлөмж өгөх болно. Та өдөөгч хүчин зүйлээс зайлсхийх асуудалтай байгаа эсэх, эсвэл сэтгэлийн хямрал, сэтгэлийн хямралд өртсөн эсэхээс үл хамааран та эрүүл мэндийн багтаа асуулт асууж лавлах боломжтой. Шаардлагатай бол тэд танд зөвлөгөө өгч, бусад эмч нар руу чиглүүлж болно.

Авах

Бусадтай холбоо тогтоож, HAE-ийн талаар илүү ихийг сурч мэдсэнээр энэ насан туршийн нөхцөл байдлыг даван туулахад туслах болно. HAE дээр төвлөрсөн хэд хэдэн байгууллага, онлайн нөөцүүд байдаг. Эдгээр нь HAE-тэй амьдарч буй бусад хүмүүстэй холбоо тогтооход тань туслах бөгөөд эргэн тойрныхоо бусад хүмүүсийг сургахад туслах эх үүсвэрээр хангах болно.