Хүүхдүүд MS-тай хамт амьдардаг: One Family’s Story

Сэтгэл Ханамжтай

• Оношлогоо хийх аялал
• Эмчилгээг эхлүүлж байна
• Бусад гэр бүлд өгөх зөвлөгөө
• MS нийгэмлэгийн дэмжлэгийг хайж олох
• Хөгжил нэмэх арга замыг хайж байна
• Гэр бүлээрээ эрүүл амьдралын хэв маягийг сонгох
• Баг байж, хамтдаа байх
• Авах талбар

Вальдезийн гэр бүлийн зочны өрөөнд өнгөлөг гуужуулагч бодис агуулсан өндөр ширээ байна. Энэхүү "slime" хийх нь 7 настай Аалияагийн хамгийн дуртай хобби юм. Тэрээр өдөр бүр шинэ багц хийж, гял цал нэмж, янз бүрийн өнгө туршиж үздэг.

"Энэ нь шаваастай адил боловч сунаж тогтсон байдаг" гэж Аалияа тайлбарлав.

Гүү хаа сайгүй тархаж, Аалияагийн аав Тейлорыг бага зэрэг галзууруулдаг. Гэр бүлийнхэн Tupperware савгүй болсон байна. Тэд бүгдээрээ лийр дүүрэн байдаг. Гэхдээ тэр түүнд боль гэж хэлэхгүй. Түүний бодлоор Аалия анхаарлаа төвлөрүүлж, гараараа тоглох боломжтой болдог тул энэ үйл ажиллагаа нь эмчилгээний шинжтэй байж магадгүй юм.

6 настайдаа Аалия олон склероз (MS) оношлогджээ. Одоо түүний эцэг эх Кармен, Тейлор нар Аалияаг эрүүл энх байж, аз жаргалтай, идэвхтэй хүүхэд нас байлгахын тулд чадах бүхнээ хийдэг. Үүнд Аалияаг МС-ийн эмчилгээ хийсний дараа зугаа цэнгэлийн үйл ажиллагаанд зугаалж, гар урлалынхаа слимийг гаргахыг орно.

MS нь ихэвчлэн хүүхдүүдтэй холбоогүй эмгэг юм. MS-тэй амьдардаг хүмүүсийн ихэнх нь 20-50 насны хооронд оношлогддог гэж Үндэсний MS нийгэмлэг мэдээлэв. Гэхдээ MS нь хүүхдүүдэд таны бодож байгаагаас илүү их нөлөөлдөг. Чухамдаа Клевлэнд Клиникийн бага насны өвчнөөр өвчлөгчид нийт тохиолдлын 10 хүртэлх хувийг эзэлж болохыг тэмдэглэжээ.

“Түүнд MS өвчтэй гэж хэлэхэд би цочирдсон. Би ‘Үгүй ээ, хүүхдүүд MS-г авдаггүй’ шиг байсан. Энэ маш хэцүү байсан ”гэж Кармен Healthline-д хэлэв.

Тиймээс Кармен бага насны MS-ийн талаархи мэдлэгийг дээшлүүлэх зорилгоор Aaliyah-д зориулж Instagram бүтээжээ. Дансанд тэрээр Аалияагийн шинж тэмдгүүд, эмчилгээ, өдөр тутмын амьдралын талаархи түүхүүдийг хуваалцдаг.

"Би энэ жил ганцаараа MS-тэй энэ охинтой охинтой болсон дэлхий дээрх цорын ганц хүн гэж бодож байсан" гэж тэр хэлэв. "Хэрэв би бусад эцэг эхчүүдэд, бусад ээжүүдэд туслах боломжтой бол би илүү их баяртай байна."

Aaliyah-ийн оношлогоо Аалияа болон түүний гэр бүлийн хувьд хүнд хэцүү жил болжээ. Тэд хүүхдийн MS өвчний бодит байдлын талаар мэдлэгийг түгээх зорилгоор өөрсдийн түүхээ хуваалцаж байна.

Оношлогоо хийх аялал

Аалияагийн анхны шинж тэмдэг бол толгой эргэх байсан боловч цаг хугацаа өнгөрөх тусам илүү олон шинж тэмдэг илэрч байв. Түүнийг өглөө сэрэхэд нь түүнийг чичрэх шиг болохыг эцэг эх нь анзаарчээ. Дараа нь нэг өдөр цэцэрлэгт Аалияа унав. Кармен түүнийг баруун хөлөө чирж байгааг харав. Тэд эрүүл мэндийн үзлэгт орохоор явсан бөгөөд эмч Аалияаг бага зэргийн шөрмөс татсан байж болзошгүй гэж үзжээ.

Аалияа хөлөө чирэхээ больсон боловч хоёр сарын хугацаанд бусад шинж тэмдгүүд илэрчээ. Тэр шатан дээр бүдэрч эхлэв. Кармен Аалияагийн гар чичирч, бичихэд бэрхшээлтэй байгааг анзаарав. Багш Аалияа хаана байгаагаа мэдэхгүй юм шиг замбараагүй гарч ирэх мөчийг тайлбарлав. Тэр өдөр нь эцэг эх нь түүнийг хүүхдийн эмчид үзүүлэхээр авч явсан.

Аалияагийн эмч мэдрэлийн шинжилгээ хийлгэхийг зөвлөсөн боловч цаг товлоход долоо хоног орчим хугацаа шаардагдана. Кармен, Тейлор нар зөвшөөрсөн боловч өвчний шинж тэмдэг хүндэрвэл шууд эмнэлэг рүү явна гэж хэлсэн.

Тэр долоо хоногт Аалия тэнцвэрээ алдаж унаж эхэлсэн бөгөөд толгой өвдөж байна гэж гомдолложээ. "Оюун санааны хувьд тэр өөрөө биш байсан" гэж Тейлор дурсав. Тэд түүнийг ЭР-т аваачсан.

Эмнэлэгт Аалияагийн шинж тэмдгүүд хүндэрсэн тул эмч нар шинжилгээ өгөхийг тушаав. Түүний тархины оношлогоо, оношлогооны оношлогоо бүрэн оношлогоо хүртэл түүний бүх шинжилгээ хэвийн харагдаж байв. Мэдрэлийн эмч тэдэнд Аалияа MS өвчтэй байх магадлалтай гэж хэлсэн.

"Бид тайван байдлаа алдсан" гэж Тейлор дурсав. “Энэ бол оршуулга шиг мэдрэмж байсан. Бүх гэр бүл ирэв. Энэ бол бидний амьдралын хамгийн муу өдөр байлаа. ”

Тэд Аалияаг эмнэлгээс гэртээ авчирсны дараа Тейлор өөрсдийгөө төөрсөн юм шиг санагджээ. Кармен хэдэн цагаар интернетээс мэдээлэл хайж байв. "Бид тэр дороо сэтгэл гутралд орсон" гэж Тейлор Healthline-д хэлэв. “Бид үүнд шинэ байсан. Бидэнд мэдлэггүй байсан. ”

Хоёр сарын дараа дахин MRI шинжилгээ хийсний дараа Aaliyah-ийн MS оношлогоо батлагдаж, Лома Линда Их Сургуулийн Анагаах Ухааны Төвийн мэргэжилтэн Др. Грегори Ааен руу явуулав. Тэрбээр гэр бүлийнхэнтэйгээ тэдний сонголтын талаар ярилцаж, бэлэн байгаа эмийн талаар товхимол тарааж өгөв.

Доктор Ааен өвчний явцыг удаашруулахын тулд Аалияаг эмчилгээгээ даруй эхлүүлэхийг зөвлөв. Гэхдээ тэр бас тэдэнд хүлээх боломжтой гэж хэлсэн. Аалия дахиад ямар ч халдлагагүйгээр удаан хугацаагаар явах боломжтой байсан.

Гэр бүлийнхэн хүлээхээр шийдэв. Сөрөг сөрөг үр дагавар гарах магадлал нь Аалия шиг залуу хүний ​​хувьд дийлдэшгүй мэт санагдаж байв.

Кармен тус болох нэмэлт эмчилгээний аргуудыг судалж үзсэн. Хэдэн сарын турш Аалияа сайн байсан юм шиг санагдлаа. "Бидэнд найдвар байсан" гэж Тейлор хэлэв.

Эмчилгээг эхлүүлж байна

Ойролцоогоор найман сарын дараа Аалияа "бүх юмны хоёрыг нь харлаа" гэж гомдоллож, гэр бүлийнхэн нь дахин эмнэлэгт ханджээ. Түүнд харааны мэдрэл үрэвсэх MS шинж тэмдэг болох оптик мэдрэлийн үрэвсэл оношлогджээ. Тархины шинжилгээнд шинэ гэмтэл гарсан байна.

Доктор Аэн гэр бүлээ Аалияаг эмчилгээнд эхлэхийг уриалав. Тэд өвчний эсрэг тэмцэж эхэлсэн л бол Аалияа урт насалж, зүгээр болно гэж эмчийн өөдрөг үзлийг Тейлор дурсан ярилаа. "Бид түүний эрч хүчийг аваад" За, бид үүнийг хийх хэрэгтэй "гэж хэлсэн."

Эмч Аалияаг долоо хоногт нэг удаа дөрвөн долоо хоногийн турш 7 удаа дусаах шаардлагатай эмийг санал болгов. Эхний эмчилгээний өмнө сувилагч нар Кармен, Тейлор нарт эрсдэл ба гаж нөлөөний талаар мэдээлэл өгсөн.

"Гаж нөлөө эсвэл тохиолдож болзошгүй зүйлээс болж энэ нь зүгээр л аймшигтай байсан" гэж Тейлор хэлэв. "Бид хоёулаа нулимстай байсан."

Тейлор эмчилгээний үеэр Аалияа заримдаа уйлдаг байсан гэж хэлсэн боловч Аалияа бухимдаж байснаа санасангүй. Тэрээр өөр өөр цаг үед аавыгаа, эсвэл ээжийгээ, эсвэл эгчийгээ гараас нь атгахыг хүсдэг байснаа санаж байсан. Тэр бас хүлээлгийн өрөөнд байшин тоглож, вагон тэргэнд суух ёстойгоо санажээ.

Сар гаруйн дараа Аалияа сайн ажиллаж байна. "Тэр маш идэвхтэй хүн" гэж Тейлор Healthline-д хэлэв. Өглөө нь тэрээр жаахан чичрэхийг анзаарсан хэвээр байгаа ч "өдрийн турш тэр маш сайн ажиллаж байна" гэж нэмж хэлэв.

Бусад гэр бүлд өгөх зөвлөгөө

Аалияаг оношлогдсоноос хойшхи хүнд хэцүү мөчүүдээр Валдезийн гэр бүл бат бөх байх арга замыг олсон. "Бид өөр, бид илүү ойрхон байна" гэж Кармен Healthline-д хэлэв. MS оношлогдсон өвчтөнүүдийн хувьд Кармен, Тейлор нар өөрсдийн туршлага, зөвлөгөө нь тустай гэж найдаж байна.

MS нийгэмлэгийн дэмжлэгийг хайж олох

Бага насны MS нь харьцангуй ховор тохиолддог тул Кармен Healthline-д хэлэхдээ эхэндээ дэмжлэг олоход хэцүү байсан гэжээ. Гэхдээ MS-ийн өргөн хүрээний ажилд хамрагдах нь тус болсон. Саяхан гэр бүл Walk MS: Greater Los Angeles-д оролцсон.

“Олон хүмүүс тэнд эерэг уур амьсгалтай байсан. Эрчим хүч, уур амьсгал бүхэлдээ сайхан байсан ”гэж Кармен хэлэв. "Бид бүгдээрээ гэр бүлээрээ таалагдсан."

Олон нийтийн мэдээллийн хэрэгсэл нь мөн дэмжлэгийн эх сурвалж болсон. Instagram-ээр дамжуулан Кармен МС-тай бага насны хүүхдүүдтэй бусад эцэг эхчүүдтэй холбогдсон. Тэд эмчилгээний талаар болон хүүхдүүдээ хэрхэн яаж амьдарч байгаа талаар мэдээлэл солилцдог.

Хөгжил нэмэх арга замыг хайж байна

Аалияа шинжилгээ эсвэл эмчилгээ хийлгэхээр товлогдсон үед эцэг эх нь энэ өдрийг хөгжилтэй өнгөрөөх арга замыг эрэлхийлдэг. Тэд хоол идэхээр гарч магадгүй эсвэл түүнд шинэ тоглоом сонгохыг зөвшөөрч магадгүй юм. "Бид түүнийг үргэлж хөгжилтэй байлгахыг хичээдэг" гэж Кармен хэлэв.

Хөгжилтэй, бодит байдлыг нэмэхийн тулд Тейлор Аалияа болон түүний дөрвөн настай дүүгийн хамт сууж болох вагон худалдаж авав. Тэр үүнийг Walk: MS-тай хамт Аалия ядарсан эсвэл толгой нь эргэж магадгүй гэсэн санаатай худалдаж авсан, гэхдээ тэд үүнийг бусад зугаалгад ашиглах болно гэж боджээ. Тэрбээр хүүхдүүдийг нарнаас хамгаалахын тулд сүүдэртэй болжээ.

Аалия МС-тэй хүүхдүүдийг хооронд нь холбоход туслах зорилготой ашгийн бус байгууллага болох Ноён Оскар Монмэйкээс авсан шинэ чихмэл тоглоомон сармагчинтай болжээ. Тус байгууллага нь "MS сармагчингууд" -ыг Оскарын найзууд гэгддэг MS-тэй хүүхэд хүссэн хүмүүст өгдөг. Аалия сармагчиндаа Ханна гэж нэр өгчээ. Тэр түүнтэй бүжиглэж, Ханнагийн дуртай хоол болох алимаа тэжээх дуртай.

Гэр бүлээрээ эрүүл амьдралын хэв маягийг сонгох

MS-ийн хувьд хоолны дэглэм гэж байдаггүй ч сайн хооллож, эрүүл амьдралын хэв маягаар амьдрах нь архаг өвчтэй хүнд, тэр дундаа хүүхдүүдэд тустай байж болох юм.

Валдезийн гэр бүлийн хувьд энэ нь түргэн хоолноос татгалзаж, хоолонд тэжээллэг найрлага нэмж оруулахыг хэлнэ. "Би зургаан хүүхэдтэй. Тэд бүгдээрээ сонгомтгой байдаг. Тиймээс би тэнд хүнсний ногоо нуудаг" гэж Кармен хэлэв. Тэрээр хүнсний ногоог бууцай гэх мэт ногоотой хольж, цагаан гаа, куркума зэрэг амтлагч нэмж хийдэг. Тэд бас цагаан будааны оронд quinoa идэж эхлэв.

Баг байж, хамтдаа байх

Тейлор, Кармен нар Аалияагийн нөхцөл байдлыг зохицуулах талаар ярихдаа өөр өөр давуу талтай гэж тэмдэглэжээ. Тэд хоёулаа Аалияатай эмнэлэгт болон эмчийн үзлэгт хамт цагийг өнгөрөөсөн боловч Тейлор ихэвчлэн хүнд хэцүү сорилтын үеэр түүний хажууд эцэг эх байдаг. Жишээлбэл, тэр MRI-ээс өмнө айж байгаа бол түүнийг тайвшруулдаг. Нөгөө талаар Кармен МС-ийн талаар судалгаа хийх, бусад гэр бүлтэй холбоо тогтоох, нөхцөл байдлын талаархи мэдлэгийг дээшлүүлэхэд илүү их оролцдог. "Бид энэ тулаанд бие биенээ сайн нөхөж байна" гэж Тейлор хэлэв.

Аалияагийн байдал түүний ах эгч нарт зарим өөрчлөлтийг авчирсан. Оношлогдсоныхоо дараа Тэйлор тэдэнтэй илүү сайхан харьцаж, тэвчээртэй байхыг тэднээс хүсэв. Хожим нь мэргэжилтнүүд Аалияаг хамгаалалтгүй өсөхгүйн тулд ердийн байдлаар харьцахыг гэр бүлд нь зөвлөв. Гэр бүлийнхэн өөрчлөлтүүдийн талаар үргэлжлүүлэн судалж байгаа боловч Кармен ерөнхийдөө хүүхдүүд нь урьд урьдынхаас бага тулалджээ гэж хэлсэн. Тейлор нэмж хэлэхдээ "Хүн бүхэн үүнийг өөр өөрөөр шийддэг байсан. Гэхдээ бид бүгд түүнтэй хамт байдаг."

Авах талбар

"Би энэ залуу хүүхдүүд MS өвчнөөр өвддөг гэдгийг дэлхий ертөнц л мэдээсэй гэж хүсч байна" гэж Кармен Healthline-д хэлэв. Энэ жил гэр бүлийнхэнд тулгарсан бэрхшээлүүдийн нэг бол Аалияаг оношлоход гарсан тусгаарлалт мэдрэмж байв. Гэхдээ MS-ийн томоохон бүлгэмдэлтэй холбогдох нь өөрчлөлтийг бий болгосон. Кармен Walk-т оролцоход: MS гэр бүлдээ ганцаардах мэдрэмжийг төрүүлэхэд нь тусалсан гэж хэлсэн. "Та өөртэйгөө адил тулалдаанд байгаа олон хүмүүсийг харж байгаа тул өөрийгөө илүү хүчтэй мэдэрдэг" гэж тэр нэмж хэлэв. "Та тэдний босгож байгаа бүх мөнгийг харж байгаа. Хэзээ нэгэн цагт үүнийг эмчлэх болно гэж найдаж байна."

Одоохондоо Тейлор Healthline-д “Бид нэг өдөр нэг өдөр зарцуулдаг.” Тэд Аалияагийн эрүүл мэнд, ах дүүгийн эрүүл мэндэд анхааралтай ханддаг. "Бид хамтдаа байгаа өдөр бүрдээ талархаж байна" гэж Тейлор нэмж хэлэв.