Хэйли Бибер эктродакти гэж нэрлэгддэг удамшлын өвчтэй гэдгээ илчилсэн боловч энэ юу вэ?

Сэтгэл Ханамжтай

• Эктродакти гэж юу вэ?
• Эктродакти үүсэх шалтгаан юу вэ?
• Шалгах

Интернет троллууд оддын биеийг шүүмжлэхийн тулд ямар ч аргаар олох болно - энэ бол олон нийтийн мэдээллийн хэрэгслийн хамгийн хортой хэсгүүдийн нэг юм. Сошиал медиа нь түүний сэтгэцийн эрүүл мэндэд хэрхэн нөлөөлдөг талаар өмнө нь нээлттэй байсан Хейли Бибер саяхан Инстаграм троллоос түүний гадаад төрхийн нэг хэсгийг "шарах" -ыг болиулахыг хүсчээ.

"За ягаан яриа өрнүүлцгээе .. яагаад гэвэл би энэ тухай үүрд өөрийгөө шоолж байсан болохоор бусад хүмүүст [миний ягаан өнгөнүүд] яагаад ийм тахир, аймшигтай байдгийг хэлээд өгье" гэж Бибер инстаграм түүхтээ бичжээ. Түүний ягаан өнгөтэй, бага зэрэг муруйсан зургийг нийтэлжээ.

Дараа нь загвар өмсөгч нь эктродакти гэж нэрлэгддэг Википедиа хуудасны устгасан дэлгэцийн зургийг хуваалцжээ. Өдрийн шуудан. "Надад эктродакти гэж нэрлэгддэг зүйл байдаг бөгөөд энэ нь миний ягаан хурууг яг л ийм харагдуулдаг" гэж Бибер Википедиагийн дэлгэцийн зургийн хажууд бичсэн гэж Их Британийн мэдээллийн агентлаг мэдээлэв. "Энэ бол удамшлын шинжтэй, би амьдралынхаа туршид ийм зүйлтэй байсан. Тиймээс хүмүүс надаас "Түүний ягаан хуруу нь буруу байна" гэж асуухаа болих болно." (Холбогдох: Нийгмийн сүлжээний эдгээр функцууд нь үзэн ядсан сэтгэгдлээс хамгаалахад хялбар болгож, эелдэг байдлыг урамшуулдаг)

Эктродакти гэж юу вэ?

Эктродактил бол гар, хагарлын гажиг (SHFM) хэлбэр бөгөөд "зарим гар, хөлийн хуруу бүрэн эсвэл хэсэгчлэн байхгүй, ихэвчлэн гар, хөлний ан цавтай хавсардаг" генетикийн эмгэг юм. Эмх замбараагүй байдал (NORD). Энэ нөхцөл байдал нь гар, хөлийг "сарвуу" мэт харагдуулдаг бөгөөд зарим тохиолдолд NORD-ийн дагуу хуруу, хөлийн хурууны хооронд сүлжмэл (синдакти гэж нэрлэдэг) үүсгэдэг.

SHFM хэд хэдэн хэлбэрээр танилцуулж болох боловч хоёр үндсэн хэлбэр байдаг. Эхнийх нь "хавч хумс" төрөл гэж нэрлэгддэг бөгөөд дунд хуруу нь "ихэвчлэн байхгүй" байдаг; Хурууны хэсэгт байрлах "конус хэлбэрийн ан цав" нь гарыг үндсэндээ хоёр хэсэгт хуваадаг (гарыг сарвуу шиг харагдуулдаг тул энэ нэр нь) юм. SHFM -ийн энэ хэлбэр нь ихэвчлэн хоёр гарт тохиолддог бөгөөд энэ нь байгууллагын хувьд хөлөнд нөлөөлдөг. SHFM-ийн өөр нэг үндсэн хэлбэр болох монодактили нь NORD-ийн дагуу ягаанаас бусад бүх хуруу байхгүйг хэлдэг.

Бибер ямар төрлийн SHFM -тэй байдаг нь тодорхойгүй байгаа нь гар дээрээ 10 хуруутай нь тодорхой боловч NORD -ийн тэмдэглэснээр SHFM -т тохиолдож болох хэд хэдэн "гажиг хэлбэрүүд ба хослолууд" байдаг. ноцтойгоор өргөн хүрээтэй." (Холбоотой: Генетикийн эмгэгтэй энэ загвар нь хэвшмэл ойлголтыг эвдэж байна)

Эктродакти үүсэх шалтгаан юу вэ?

Бибер өөрийн Instagram Stories хуудсандаа бичсэнчлэн, эктродактили нь генетикийн эмгэг бөгөөд энэ нь удамшлын болон ховор өвчний мэдээллийн төвөөс (GARD) мэдээлснээр энэ өвчнөөр өвчилсөн хүмүүс (генийн бүтцэд эсвэл санамсаргүй генийн мутацийн улмаас) төрдөг гэсэн үг юм. SHFM нь ерөнхийдөө эрэгтэй, эмэгтэй хүүхдүүдэд адилхан нөлөөлдөг. Ойролцоогоор 18,000 шинэ төрсөн хүүхэд тутмын нэг нь ямар нэгэн төрлийн өвчтэй төрдөг гэж ЭЗЭН мэдээлэв. SHFM нь нэг гэр бүлийн гишүүдэд нөлөөлж болох ч энэ нөхцөл байдал нь хүн бүрт өөр өөр байж болно. Энэ нь "төрөх үеийн биеийн онцлог шинж чанарууд" болон рентген шинжилгээгээр илрүүлсэн араг ясны гажиг дээр үндэслэн оношлогддог гэж NORD тэмдэглэв.

Ихэнх тохиолдолд, SHFM хэлбэрийн хүмүүс ерөнхийдөө хэвийн амьдралаар амьдардаг боловч зарим хүмүүс тэдний гаж хөгжил хэр хүнд байдлаас шалтгаалан "бие махбодийн үйл ажиллагаанд бэрхшээлтэй" байж магадгүй гэж NORD хэлэв. 2015 онд хэвлэгдсэн 2015 оны судалгаагаар заримдаа дүлийрэл дагалддаг "SHFM -ийн маш цөөн тохиолдол" байдаг. CHRISMED эрүүл мэнд, судалгааны сэтгүүл.

Биберээс гадна ямар нэгэн хэлбэрийн SHFM-тэй олон нийтийн зүтгэлтэн тийм ч олон байдаггүй (эсвэл ядаж ийм өвчтэй гэдгээ нээлттэй илэрхийлээгүй хүмүүс тийм ч олон биш). Мэдээний хөтлөгч, ток шоуны хөтлөгч Бри Уокер олон жилийн турш гараа хос бээлий дотроо нуусныхаа дараа синтакти оношоороо (хоёр ба түүнээс дээш сүлжсэн эсвэл нийлсэн хуруугаараа онцлогтой) олон нийтэд ил болжээ. 80-аад оны үед гэж Уокер хэлжээ Хүмүүс Түүнийг танихгүй хүмүүсийн гар, хөлний гадаад төрх байдлын талаар ширтэх, хүсээгүй тайлбар өгөх зэргээр харгис хэрцгий ханддаг байв. Уокер үүнээс хойш ижил төстэй өвчтэй хүмүүсийн хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн эрхийн төлөө тэмцэгч болжээ. (Холбоотой: Жамела Жамил дөнгөж саяхан Ehlers-Danlos-ийн синдромтой гэдгээ илчилсэн)

Биберийн хувьд тэрээр эктродактили нь түүний амьдралд хэрхэн нөлөөлсөн талаар дэлгэрэнгүй тайлбарлаагүй бөгөөд ягаан хурууных нь харагдах байдлаас гадна өөр гажигтай эсэхээ ч дурдаагүй байна.

Өөрөөр хэлбэл, хэн нэгний биед сэтгэгдэл бичих нь хэзээ ч дажгүй байдаггүй гэдгийг санах нь зүйтэй.

Шалгах