Чихрийн шижин өвчний туршилтын чат: Таны юу алдав

Сэтгэл Ханамжтай

• 1. Сүүлийн арван жилийн хугацаанд чихрийн шижин өвчний талаархи судалгаа өвчтөнүүдийн амьдралыг хэрхэн өөрчилсөн бэ?
• Манай нийгэмлэгээс:
• 2. Чихрийн шижин өвчний клиник судалгаанд өвчтөнүүд ямар үүрэг гүйцэтгэдэг вэ? Тэд ямар үүрэг гүйцэтгэх ёстой вэ?
• Манай нийгэмлэгээс:
• 3. Эмнэлзүйн туршилтын оролцоо дутагдалтай байгаа асуудлыг өвчтөнтэй хэрхэн яаж илүү сайн ярилцаж болох вэ?
• Манай нийгэмлэгээс:
• 4. Эмнэлзүйн туршилтанд оролцоход хамгийн түгээмэл тохиолддог саад бэрхшээлүүд юу гэж та бодож байна вэ? Тэднийг хэрхэн шийдвэрлэх вэ?
• Манай нийгэмлэгээс:
• 5. Бид эмнэлзүйн туршилтыг өвчтөний хэрэгцээнд хэрхэн илүү төвлөрүүлэх вэ?
• Манай нийгэмлэгээс:
• 6. Эмнэлзүйн аль туршилтанд хамрагдахаа хэрхэн олж мэдэх вэ?
• 7. Эмнэлзүйн туршилтуудын талаар илүү их мэдээлэл авахын тулд ямар нөөцийг санал болгож байна вэ?
• 8. Чихрийн шижин өвчний эмчилгээний ямар дэвшил таны сэтгэлийг хамгийн их хөдөлгөдөг вэ?
• Манай нийгэмлэгээс:
• 9. Бид чихрийн шижин өвчнийг эмчлэхэд хэр ойрхон байна гэж та бодож байна вэ?
• Манай нийгэмлэгээс:
• 10. Эмнэлзүйн туршилтын талаар өвчтөнүүдэд мэдэхийг хүсч байгаа ганц зүйл юу вэ?
• Манай нийгэмлэгээс:
• 11. Эмнэлзүйн туршилтын талаархи хамгийн том домог юу вэ?
• Манай нийгэмлэгээс:

1-р сард Healthline нь 1-р хэлбэрийн чихрийн шижин өвчтэй хүмүүст шинэ эмчилгээ хайж олоход чиглэсэн эмнэлзүйн туршилтанд хамрагдахад тулгардаг бэрхшээлүүдийн талаар ярилцах зорилгоор Twitter чат (#DiabetesTrialChat) зохион байгуулав. Чатад дараахь хүмүүс оролцов.

• Сара Керруиш, Antidote-ийн стратеги, өсөлтийн асуудал хариуцсан ахлах ажилтан. (Тэднийг дагаарай @Antidote)
• Эми Тендерич, DiabetesMine-ийн үүсгэн байгуулагч, ерөнхий редактор. (Тэднийг дагаарай @DiabetesMine)
• Доктор Санжой Дутта, JDRF-ийн орчуулгын хөгжлийн дэд ерөнхийлөгчийн туслах. (Тэднийг дагаарай @JDRF)

Тэд болон манай гайхамшигт нийгэмлэг ямар асуудлууд, боломжит шийдлүүдийг олж тогтоосныг үргэлжлүүлэн уншина уу!

1. Сүүлийн арван жилийн хугацаанд чихрийн шижин өвчний талаархи судалгаа өвчтөнүүдийн амьдралыг хэрхэн өөрчилсөн бэ?

Доктор Санжой Дутта: "Мэдлэгийг нэмэгдүүлэх, ачааллыг бууруулах, глюкозын тасралтгүй хяналт (CGM) -ийг нөхөн төлөх, төхөөрөмжийг ашиглахад илүү сайн үр дүн үзүүлэх, эрт оношлох."

Сара Керруиш: “Энэ бүх зүйлийг өөрчилсөн. Арал шилжүүлэн суулгахаас эхлээд хиймэл нойр булчирхай хүртэл асар их ахиц дэвшил гарсан ... АНУ-ын чихрийн шижин өвчний нийгэмлэгээс энэ 50 жилийн хугацаанд хийсэн бүх ахиц дэвшлийн талаар бичсэн энэхүү нийтлэлдээ би дуртай байсан. ”

Эми Тендрих: "Судалгаагаар чихрийн шижин өвчний шалтгааныг олж мэдэхийн тулд бидэнд CGM, удахгүй хиймэл нойр булчирхай, мөн антидот өгсөн. Гайхалтай!"

Манай нийгэмлэгээс:

@everydayupsdwns: “T1D-д инээмсэглэх олон тооны шинэ багаж хэрэгсэл, холимог ... Мэдрэгчийн нэмэгдүүлсэн насосны эмчилгээ санаанд орж байна. Инсулины аналог нь олон хүнд тус болсон боловч ухаалаг инсулин гайхалтай харагдаж байна ”

@ ninjabetic1: "Чихрийн шижин өвчний талаархи судалгаа өдөрлөгт эрэмбэлэгдэж байгааг хараад надад аз жаргалтай, эрүүл саруул амьдрах болно гэсэн итгэл төрж байна"

@JDRFQUEEN: “Маш их өөрчлөлт. Би анх Guardian Medtronic CGM-ийг 2007 онд зүүж байсан. Энэ бол аймшигтай, 100-200 цэгийн зайтай байсан. Одоо AP зохистой. ”

2. Чихрийн шижин өвчний клиник судалгаанд өвчтөнүүд ямар үүрэг гүйцэтгэдэг вэ? Тэд ямар үүрэг гүйцэтгэх ёстой вэ?

Дотор нь: “Өвчтөнүүд судалгааг ойлголттой болгоход илүү их хамрагдах ёстой! Шинэ VitalCrowd-ийг үзээрэй. VitalCrowd чихрийн шижин өвчний клиник туршилтын краудсорсингын талаархи Anna McCollisterSlip нээлтийн слайдыг үзнэ үү. ”

SD: "Өвчтөнүүд туршилтын зураг төсөл, үр дүнгийн талаархи хэтийн төлөв, санал бодлыг өгөхөд идэвхтэй үүрэг гүйцэтгэх ёстой."

SK: “Тийм ээ! Загварт нөлөөлөх нь маш чухал юм! Тэд маш том дүрд тоглох ёстой! Өвчтөнүүд хэрэгцээгээ хамгийн сайн хэлж чаддаг тул судлаачид анхааралтай сонсож байх хэрэгтэй. "

Манай нийгэмлэгээс:

@ AtiyaHasan05: “Шударга. Судалгааны протоколын дагуу байгаа, хийж байгаа зүйлдээ үнэнч байх ”гэж хэллээ.

@ ninjabetic1: "Өвчтөнүүд чихрийн шижин өвчнийг [түүний] хөлийн хуруунд (сайн аргаар!) Хадгалдаг гэж би боддог. # Хүлээлгүй хүлээгдэж буй төслүүд үүнийг нотолж байна"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov нь судалгаанд хамрагдахыг хүсч буй хүмүүсийн хувьд сайн эхлэл юм!"

3. Эмнэлзүйн туршилтын оролцоо дутагдалтай байгаа асуудлыг өвчтөнтэй хэрхэн яаж илүү сайн ярилцаж болох вэ?

Дотор нь: "Living BioBank шиг чихрийн шижин өвчтэй, судлаачдад тохирох үйлчилгээ."

SK: “Боловсрол! Бид энэ мэдээллийг түгээхэд бүх хүчээ дайчлан ажиллаж байна - АНУ-д чихрийн шижин өвчнийг оношлоход 500,000 өвчтөн шаардлагатай байгаа боловч элсэлтийн асуудлаас болж туршилтуудын 85 хувь нь хойшлогдож эсвэл бүтэлгүйтсэн. Энэ бол өвчтөнүүд болон судлаачдын хувьд муу мэдээ юм. ”

SD: “Өвчтөн бүрийн ач холбогдлын талаар бид ЗОРИУЛСАН байх хэрэгтэй. Тэд бол эдгээр туршилтуудын элч нар бөгөөд 1-р хэлбэрийн чихрийн шижин өвчтэй хүмүүсийн хамгийн сайн сайхан зүйл юм. Оролцоогоо сайжруулах нь чухал! Өвчтөнийг туршилтанд бүү авчир; өвчтөнд туршилтыг авчир. ”

SK: "ТИЙМ!"

Манай нийгэмлэгээс:

@ ninjabetic1: “Энэ мэдээллийг зохих өвчтөнүүдтэй илүү сайн хуваалцахыг HCP-уудаас хүс. 13.5 жилийн хугацаанд судалгааны талаар надад нэг ч удаа дурсаж байгаагүй! "

@ AtiyaHasan05: “[Бүрэн] үйл явц ба тэдгээрийн салшгүй үүрэг ролийг тайлбарлах. Ихэнх нь сорилт хэрхэн явагддагийг бүрэн ойлгодоггүй. ”

@everydayupsdwns: “Олон нийтийн мэдээллийн хэрэгслийн хүчийг ашигла! … Олон судалгаа газарзүйн хувьд хязгаарлагдмал байгаа тул зовж шаналдаг. ”

4. Эмнэлзүйн туршилтанд оролцоход хамгийн түгээмэл тохиолддог саад бэрхшээлүүд юу гэж та бодож байна вэ? Тэднийг хэрхэн шийдвэрлэх вэ?

SK: “Нэвтрэх! Өвчтөнд биш судлаачдад зориулсан мэдээлэл байдаг тул бид Match-ийг бүтээсэн юм. Бид өвчтөнүүдийг судалгааны төвд оруулах хэрэгтэй. Тэдэнд юу чухал вэ? Дэйв деБронкарт бидэнд үүнийг зааж өгсөн. ”

Дотор нь: “Чихрийн шижингийн уурхайд хүмүүс өөрсдөө эсвэл 1-р хэлбэрийн чихрийн шижинтэй хүүхдүүд хэрхэн туршилтанд хамрагдаж болох талаар бидэн рүү имэйл бичдэг. Тэднийг хаанаас илгээх нь дээр вэ? Асуудлын гол нь Clinicaltrials.gov нь ХӨДӨЛГӨӨНИЙ ТУХАЙ ХҮН юм. ”

SD: “Шууд ба дам оролцоо нь нээлттэй харилцаа холбоо төдийгүй түлхүүр юм. Тусламж үйлчилгээ үзүүлэгч & HCP-ийн экосистем. Шүүх хуралдаанд үл итгэх байдал гарч болзошгүй. Илүү том дүр зургийг хуваалцаж, туршилтын төвөөс өвчтөний төв рүү шилжих хэрэгтэй.

Дотор нь: "Сайхан санаа! Тэднийг үүнийг хэрэгжүүлэхийг та хэрхэн санал болгох вэ? ”Гэж асуув.

SD: “Өвчтөний оруулсан мэдээлэлд үндэслэсэн туршилтууд. Тэдний 1-р хэлбэрийн чихрийн шижин өвчнийг удирдаж болохуйц зүйл юу вэ? Тэдний сонголт, хязгаарлалт юу вэ? ”Гэж асуув.

SK: “Энэ бол энгийн зүйл. Мэдээлэл ба хандалт. Хүмүүсийн дийлэнх нь клиник туршилтын талаар мэддэггүй. Бид үүнийг засах гэж оролдож байна. ”

Манай нийгэмлэгээс:

@ davidcragg: "Миний хувьд чухал хүчин зүйл бол үр дүнгээс үл хамааран бүрэн арга, үр дүнг тайлагнах амлалтыг олж харах явдал юм."

@gwsuperfan: “Оролцогчдод ээлтэй олон туршилтууд оролцоог нэмэгдүүлнэ. Нэг нь намайг [хоёр долоо хоногоос илүү хугацаагаар] байранд байлгахыг хүссэн ... ажилтай / сургуультай / амьдралтай [чихрийн шижинтэй хүмүүст] тийм ч бодит зүйл биш. ”

@everydayupsdwns: “Туршилтын загвараас хамаарна. Хэд хэдэн зүйл байж болох юм ... Би хэд хэдэн удаа оролцохыг санал болгож, 'олдох' гэж бүртгүүлсэн боловч зөвхөн өөрийн клиникт элсүүлдэг. "

@lawahlstorm: “Шүүх хуралдаанд оролцох тухай буруу ойлголтыг арилгах. “Гвинейн гахай” алдаа. "

@ ninjabetic1: “Цаг хугацаа: би хичнээн их цаг хугацаа зарцуулах хэрэгтэй вэ? Үр дүн: бид үр дүнг харах уу? Тавигдах шаардлага: надаас танд юу хэрэгтэй вэ? ”

5. Бид эмнэлзүйн туршилтыг өвчтөний хэрэгцээнд хэрхэн илүү төвлөрүүлэх вэ?

SD: "Протоколын нарийн төвөгтэй байдлыг багасгаж, бүтээгдэхүүний хөгжүүлэлтийг анхаарч үзэхэд өвчтөний тодорхой хүсэлтийг багтаасан байх ёстой."

SK: “Өвчтөнүүдийг бодолцож дизайн хий! Судлаачид өвчтөнүүд шиг сэтгэж, туршилтанд оролцоход хялбар байх ёстой. Гэж асуухаас бүү ай! Өвчтөнүүд өвчтөнд юу хамгийн сайн болохыг мэддэг бөгөөд судлаачид энэ давуу талыг ашиглах хэрэгтэй. "

Дотор нь: "Түүнчлэн, таны туршилт юу хийж байгааг хянахын тулд бидэнд Чихрийн шижин өвчний судалгааны холболт хэрэгтэй байна."

Манай нийгэмлэгээс:

@lwahlstrom: "Өвчтнүүдийг туршилтын дизайны бүх үе шатанд оролцуулаарай." Туршилтын туршилт "-аас гадна. Олон нийтийн оролцоо чухал юм."

@ ninjabetic1: “Энэ мэтчилэн олон жиргээч чат ажиллуулаарай. Фокус бүлгүүд. Блог уншина уу. Бидэнтэй ярилц. Өвчтөнд хүрэхийн тулд HCP-уудыг өнгөрөө ”

@JDRFQUEEN: "Түүнээс гадна онц их хэмжээний мөнгө төлөх шаардлагагүй. Гэхдээ цаг хугацаа, шатахуунаа нөхөн төлөх нь оролцогчдын хувьд томоохон хөшүүрэг юм."

6. Эмнэлзүйн аль туршилтанд хамрагдахаа хэрхэн олж мэдэх вэ?

SD: "Хувийн судалгаа, таны эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчийн санал бодлыг хослуулсан."

SK: "Манай шинэ хэрэгслийг үзээрэй - цөөн асуултанд хариул, ингэснээр манай систем танд сорилт бэрхшээлийг олох болно!"

7. Эмнэлзүйн туршилтуудын талаар илүү их мэдээлэл авахын тулд ямар нөөцийг санал болгож байна вэ?

SD: “Clinicaltrials.gov, түүнчлэн JRDF.org”

SK: “Бидний найзууд CISCRP нь маш сайн нөөцийг санал болгодог. Чихрийн шижин өвчний онлайн нийгэмлэг нь хувийн туршлагаас суралцах сайхан арга юм. ”

8. Чихрийн шижин өвчний эмчилгээний ямар дэвшил таны сэтгэлийг хамгийн их хөдөлгөдөг вэ?

SK: "Маш олон! Хиймэл нойр булчирхайг би хамгийн их сонирхдог - хичнээн олон хүний ​​амьдралыг өөрчлөхийг төсөөлөөрэй. Мөн үүдэл эсийг нойр булчирхайн бета эс болгон хувиргах шинэ судалгааг сонирхож байна.

Дотор нь: “Ноцтой. [Манай] чихрийн шижин, марихуанагийн талаар ярилцлага өгсөн өвчтөнүүд ба үйлчилгээ үзүүлэгчид СУДАЛГАА ХЭРЭГТЭЙ гэж хэлэв. Хурууны савхыг солих боломжийг CGM-д олгох судалгаанд бид баяртай байна. "

SD: "Нойр булчирхайн автомат хиймэл систем, бета эсийг орлуулах (капсулжуулах), бөөрний өвчний туршилт ... Глюкозын хяналтыг сайжруулах шинэлэг эмүүд, бета эсийн үйл ажиллагааг хадгалах туршилтууд."

SK: "Харвардын судалгаа ба УВА-ийн Анагаах Ухааны Сургуулийн шугамаар 2016 онд хийгдэх нойр булчирхайн хоёр том, ирээдүйтэй хиймэл нойр булчирхайн туршилтууд."

Манай нийгэмлэгээс:

@ OceanTragic: “Мэдээжийн хэрэг OpenAPS”

@ NanoBanano24: “AP үнэхээр ойр харагдаж байна! Үүнд маш их баяртай байна ”гэжээ.

9. Бид чихрийн шижин өвчнийг эмчлэхэд хэр ойрхон байна гэж та бодож байна вэ?

SK: "Би хичнээн ойрхон байгааг мэдэхгүй, гэхдээ өчигдөр л энэ мэдээ надад итгэл найдвар төрүүлэв."

Манай нийгэмлэгээс:

@delphinecraig: "Биднийг эмчлэх гэж хол байгаа гэж бодож байна."

@ davidcragg: “Миний амьдралд байгаагүй. Булангийн эргэн тойронд эмчлэх талаар хэвлэл мэдээллийн хэрэгслээр шуугиан тариад байгаа нь судалгааны ажлын санхүүжилтийг баталгаажуулах явдал юм ”

@Mrs_Nichola_D: "10 жил? Хошигнолоо, би үнэхээр мэдэхгүй байна. Гэхдээ миний хүссэнээр тийм хурдан биш. ”

@ NanoBanano24: “Урьдынхаас илүү ойр! Би 28 настай, энэ нь миний амьдралд байгаа гэдэгт итгэлгүй байна. Гайхамшигт AP 10 жилийн дараа гарч магадгүй юм. Болгоомжтой өөдрөг үзэлтэн ”гэж хэллээ.

@diabetesalish: “Чихрийн шижин] 5-10 жилийн дараа эдгэрнэ гэж 38 настай хүмүүст хэлсэн. Надад үр дүн биш үр дүн хэрэгтэй байна "

10. Эмнэлзүйн туршилтын талаар өвчтөнүүдэд мэдэхийг хүсч байгаа ганц зүйл юу вэ?

SD: "Өвчтөнүүд өөрсдийгөө хичнээн чухал болохыг мэддэг байгаасай ... Өвчтөнүүд бол 1-р хэлбэрийн чихрийн шижин өвчтэй хүмүүст илүү сайн сайхан болох замыг тоглогч бөгөөд захирагч юм."

SK: "Ихэнх тохиолдолд би туршилтыг олох талаар асуулт тавьдаг. Өвчтөнүүд гацсан үедээ манайд ирдэг бөгөөд бид тэдэнд туршилтыг олоход нь тусалдаг. Бид танд чихрийн шижин өвчний туршилтыг олоход туслах гайхалтай багтай. Бид бүх туршилтуудыг жагсааж бичдэг тул нэг талыг барьсангүй.

Манай нийгэмлэгээс:

@lwahlstrom: “80% нь чухал ололт амжилтаас урьдчилан сэргийлж, бүх оролцогчид минутыг авах боломжтой боллоо. эмнэлгийн стандарт эмчилгээ. ”

11. Эмнэлзүйн туршилтын талаархи хамгийн том домог юу вэ?

Дотор нь: "Би хамгийн том домог гэж хэлэхэд чихрийн шижин өвчнийг зөвхөн" элитүүд "нээлттэй бөгөөд бүгдэд хүрч чаддаггүй. Бид энэ мэдээллийг түгээх хэрэгтэй! ”Гэж хэллээ.

SD: “Эмнэлзүйн туршилт гэж юу болох, юу нь чухал биш болохыг эрүүл тэнцвэртэй байлгах. Зарим киникууд өвчтөнүүд лабораторийн амьтадтай адилхан гэж боддог. Энэ нь худлаа. Идеалистууд бүх туршилт нь эмчилгээтэй тэнцүү гэж боддог. Энэ бас худлаа. Шинжлэх ухаан, хүлээлт, найдварыг тэнцвэржүүлэх нь эмнэлзүйн туршилтуудыг хийдэг. ”

Манай нийгэмлэгээс:

@ davidcragg: "Хамгийн том домог бол бүх туршилтууд сайн боловсруулагдсан байдаг ба өгөгдлүүд үргэлж хэвлэгддэг байдаг. Оролтыг бага үнэ цэнэтэй болгохыг хэзээ ч олон удаа хэвлүүлдэггүй ... өвчтөн үүнийг токенизм биш харин тэдний нөлөөлж буй үйл явцын чухал хэсэг гэдгийг мэдэрч байх ёстой (эхнээс нь)"

@delphinecraig: “Миний бодлоор домог орно. нөхөн төлбөргүй, эм / клиник / эмч нарт таагүй, оролцогчийн зардал. ”

@JDRFQUEEN: “’ Messing up ’үр дүн. Хэрэв таны удирдлага зовж байгаа бол та үргэлж эргүүлэн татах эрхтэй ”гэж хэллээ.

Оролцсон бүх хүмүүст баярлалаа! Твиттер дээр болох үйл явдлуудын талаар мэдэхийг хүсвэл биднийг дагаарай @Healthline!