32 насандаа би MS-тэй гэдгээ мэдсэн. Дараагийн өдрүүдэд миний хийсэн зүйл энд байна.

Сэтгэл Ханамжтай

• Та MS-тэй гэдгээ анх яаж мэдсэн бэ?
• Дараагийн алхамууд юу байв?
• Оношлогоо хийлгэхдээ MS-тэй танилцсан уу?
• Эхэндээ хамгийн том бэрхшээлүүд юу байсан бэ, тэдгээрийг хэрхэн даван туулж байсан бэ?
• Танд бие бялдрын болон оюун санааны хувьд MS-тэй харьцах хангалттай нөөц байгаа юм шиг санагдсан уу?
• Эдгээр эхний өдрүүдэд удирдамж, дэмжлэгийн гол эх сурвалж нь хэн байв?
• Таныг MS Buddy програмын талаар зөвлөгөө авахыг хүсэхэд хөгжүүлэгчид зөв болоход хамгийн чухал гэж үзсэн онцлог шинж чанарууд нь юу вэ?
• Таны оношийг тавиад арав гаруй жил болж байна. MS тулаантай тэмцэхэд юу нөлөөлж байна вэ?
• Бусад хүмүүст ойлгуулаасай гэж хүсч байгаа MS-ийн талаар юу хэлэх вэ?

Дэлхий даяар 2.3 сая гаруй хүн склерозоор өвчилж байна. Тэдний дийлэнх нь 20-40 насны хооронд оношлогджээ. Тэгэхээр олон хүмүүс карьераа эхлүүлж, гэрлэж, гэр бүл зохиож байгаа үед залуу насандаа онош тавих нь ямар байдаг вэ?

Олон хүний ​​хувьд MS оношлогдсоноос хойшхи эхний өдрүүд, долоо хоногууд нь зөвхөн системийн цочрол биш, харин тэдний бараг мэддэггүй байсан нөхцөл байдал, ертөнцийн талаархи ослын зам байв.

Рэй Волкер үүнийг шууд мэднэ. Рэй 2004 онд 32 насандаа дахин сэргээгддэг MS оношлогоо хийлгэсэн. Тэрээр энд Healthline компанид бүтээгдэхүүний менежерээр ажилладаг байсан бөгөөд MS Buddy хэмээх iPhone, Android програмтай зөвлөлдөхөд чухал үүрэг гүйцэтгэсэн. MS өөр хоорондоо зөвлөгөө, дэмжлэг авах гэх мэт.

Бид Рэйтэй оношлогдсоны дараах эхний хэдэн сарын туршлагын талаар болон архаг өвчтэй хэн бүхэнд үе тэнгийнхний дэмжлэг яагаад чухал болохыг ярилцаж суулаа.

Та MS-тэй гэдгээ анх яаж мэдсэн бэ?

Би гольфын талбай дээр явж байтал эмчийн өрөөнөөс дуудлага ирэв. Сувилагч “Сайн уу Рэймонд, би таны нугасны товшилтыг товлохоор залгаж байна” гэв. Үүнээс өмнө би хэд хоногийн турш гар, хөлөндөө мэдээ алдсан байсан тул дөнгөж эмчид хандсан юм. Эмч надад нэг удаа өгсөн бөгөөд нугасны цорго дуугарах хүртэл би юу ч сонссонгүй. Аймшигтай зүйлс.

Дараагийн алхамууд юу байв?

МС-ийн шинжилгээний тест байхгүй. Та бүхэл бүтэн цуврал шинжилгээнд хамрагдаж, хэд нь эерэг гарсан тохиолдолд эмч оношийг баталгаажуулж болно. Нэг ч шинжилгээнд “Тийм ээ, танд MS өвчин байна” гэж хэлдэггүй тул эмч нар үүнийг удаан хийдэг.

Эмч намайг MS өвчтэй гэж хэлэхээс хэдэн долоо хоногийн өмнө болсон байх. Би нугасны хоёр товшилт, нүдний харааны урвалыг (таны харсан зүйл таны тархинд хэр хурдан хүрч байгааг хэмждэг), дараа нь жил бүр MRI хийдэг.

Оношлогоо хийлгэхдээ MS-тэй танилцсан уу?

Би огт байгаагүй. Аннет Фуникелло (50-аад оны жүжигчин) MS-тэй гэдгийг би ганц л зүйлийг мэддэг байсан. Би MS гэж юу гэсэн үг болохыг ч мэдэхгүй байсан. Энэ бололцоо гэдгийг сонссоны дараа би шууд уншиж эхлэв. Харамсалтай нь та зөвхөн хамгийн муу шинж тэмдэг, боломжийг олж мэднэ.

Эхэндээ хамгийн том бэрхшээлүүд юу байсан бэ, тэдгээрийг хэрхэн даван туулж байсан бэ?

Намайг анх оношлоход тулгарсан хамгийн том бэрхшээл бол одоо байгаа бүх мэдээллийг цэгцлэх явдал байв. MS шиг эмгэгийн талаар уншихад маш их зүйл байдаг. Та түүний явцыг урьдчилан хэлж чадахгүй, эмчлэх боломжгүй юм.

Танд бие бялдрын болон оюун санааны хувьд MS-тэй харьцах хангалттай нөөц байгаа юм шиг санагдсан уу?

Надад үнэхээр сонголт байхгүй байсан, би л шийдэх ёстой байсан. Би саяхан гэрлэсэн, төөрөлдсөн, илэн далангүй хэлэхэд бага зэрэг айсан. Эхлээд өвдөх, өвдөх, мэдрэх мэдрэмж бүр нь MS юм. Дараа нь хэдэн жилийн турш MS гэж юу ч байхгүй. Энэ бол сэтгэл хөдлөлийн галзуу хулгана юм.

Эдгээр эхний өдрүүдэд удирдамж, дэмжлэгийн гол эх сурвалж нь хэн байв?

Миний шинэ эхнэр миний хажууд байсан. Түүнчлэн ном, интернет нь мэдээллийн томоохон эх үүсвэр байв. Би эхэндээ Үндэсний склерозын нийгэмлэгт хүчтэй найдаж байсан.

Номын хувьд би хүмүүсийн аяллын тухай намтрыг уншиж эхэлсэн. Би эхлээд одод руу налав: Ричард Коэн (Мередит Виерагийн нөхөр), Монтел Уильямс, Дэвид Ландер нар бүгд тэр үед оношлогдсон байв. MS тэдэнд болон тэдний аялалд хэрхэн нөлөөлж байгааг би сонирхож байв.

Таныг MS Buddy програмын талаар зөвлөгөө авахыг хүсэхэд хөгжүүлэгчид зөв болоход хамгийн чухал гэж үзсэн онцлог шинж чанарууд нь юу вэ?

Тэд ментор маягийн харилцааг бий болгох нь миний хувьд чухал байсан. Анх оношлогдохдоо та төөрч будилж будилна. Түрүүн хэлсэнчлэн тэнд маш олон мэдээлэл байгаа тул та живж дуусдаг.

МС-ийн ахмад дайчин надад бүх зүйл сайхан болно гэж хэлэхийг би хувьдаа хүсч байсан. MS ахмад дайчид хуваалцах маш их мэдлэгтэй байдаг.

Таны оношийг тавиад арав гаруй жил болж байна. MS тулаантай тэмцэхэд юу нөлөөлж байна вэ?

Клиш сонсогдож байна, гэхдээ хүүхдүүд минь.

Бусад хүмүүст ойлгуулаасай гэж хүсч байгаа MS-ийн талаар юу хэлэх вэ?

Би заримдаа сул дорой байгаа болохоор энэ нь бас хүчтэй байж чадахгүй гэсэн үг биш юм.

Зөвхөн АНУ-д долоо хоногт 200 орчим хүн MS-ээр оношлогддог. MS-тэй хүмүүсийг хооронд нь холбодог апп, форум, үйл явдал, олон нийтийн мэдээллийн бүлгүүд хариулт, зөвлөгөө, эсвэл зүгээр л хэн нэгэнтэй ярилцах хүн хайж олоход чухал үүрэг гүйцэтгэдэг.

Танд MS байна уу? Фэйсбүүк дэх MS-тэй амьдрах нийгэмлэгийг үзээд эдгээр шилдэг MS блогчидтой холбогдоорой!