IPF-тэй амьдрахад үнэхээр мэдрэгддэг зүйл юу вэ?

Сэтгэл Ханамжтай

• Чак Боэтш, 2013 онд оношлогдсон
• Жорж Тиффани, 2010 онд оношлогдсон
• Мэгги Бонатакис, 2003 онд оношлогдсон

Хэн нэгэн "Энэ нь тийм ч муу байж чадахгүй" гэж хэлэхийг та хэдэн удаа сонссон бэ? Идиопатик уушигны фиброз (IPF) өвчтэй хүмүүст үүнийг гэр бүлийн гишүүн эсвэл найзаасаа сонсох нь сайн гэсэн үг ч гэсэн сэтгэлээр унах болно.

IPF нь ховор боловч хүнд хэлбэрийн өвчин бөгөөд таны уушиг хөшиж, агаар нэвтрэх, бүрэн амьсгалахад хэцүү болгодог. IPF нь COPD болон бусад уушгины өвчин шиг сайн мэддэггүй байж болох ч энэ нь та идэвхтэй арга хэмжээ авч, энэ тухай ярих ёсгүй гэсэн үг биш юм.

10 жилийн зайтай оношлогдсон гурван өөр хүн энэ өвчнийг хэрхэн тодорхойлдог, мөн тэд бусдад бас илэрхийлэхийг хүсдэг зүйл энд байна.

Чак Боэтш, 2013 онд оношлогдсон

Бие махбодийн хийх чадваргүй болсон зүйлийг ижил төвшинд хийхийг хүсч, амьдралаа шинэ бие бялдрын чадвартаа тохируулах хэрэгтэй гэсэн оюун ухаанаар амьдрахад хэцүү байдаг. Оношлогоо хийлгэхээс өмнө хийж чадахгүй байсан хобби, жишээлбэл, усанд шумбах, явган аялал, гүйх гэх мэт. Гэхдээ заримыг нь нэмэлт хүчилтөрөгчөөр хийж болно.

Нэмж дурдахад би ядарч сульдаж, өвчтэй байж болзошгүй олон хүмүүсийн дунд байхаас зайлсхийх шаардлагатай болдог тул би найз нөхөдтэйгээ нийгмийн үйл ажиллагаанд тэр бүр оролцдоггүй.

Гэсэн хэдий ч аливаа зүйлийн хөгжлийн ерөнхий схемд эдгээр нь хөгжлийн бэрхшээлтэй бусад хүмүүсийн өдөр тутам амьдардагтай харьцуулахад бага зэргийн таагүй байдал юм. ... Энэ бол дэвшилтэт өвчин бөгөөд би ямар ч мэдэгдэлгүйгээр доошоо эргэх боломжтой гэдэгт бат итгэлтэй амьдрах хэцүү. Уушиг шилжүүлэн суулгахаас өөр эмчилгээгүй тул энэ нь ихээхэн түгшүүр төрүүлэх хандлагатай байна. Энэ бол амьсгалах тухай бодохгүй байснаас амьсгал бүрийг бодох хүртэл хатуу өөрчлөлт юм.

Эцэст нь би нэг өдөр ганцаараа амьдарч, эргэн тойрондоо байгаа бүх зүйлээс таашаал авахыг хичээдэг. Гурван жилийн өмнө хийж байсан зүйлээ хийж чадахгүй байх байсан ч гэсэн гэр бүл, найз нөхөд, эрүүл мэндийн баг маань намайг дэмжиж, талархаж явдаг.

Жорж Тиффани, 2010 онд оношлогдсон

Хэн нэгэн IPF-ийн талаар асуухад би ихэвчлэн тэдэнд цаг хугацаа өнгөрөх тусам амьсгалахад улам хэцүү болдог уушгины өвчин гэж товчхон хариулдаг. Хэрэв тэр хүн сонирхож байгаа бол энэ өвчин нь тодорхойгүй шалтгаантай, уушгинд сорви үүсгэдэг гэдгийг тайлбарлахыг хичээдэг.

IPF-тэй хүмүүс хүндийн өргөлт, ачаа зөөх зэрэг биеийн тамирын дасгал хийхэд бэрхшээлтэй байдаг. Толгод, шат нь маш хэцүү байдаг. Эдгээр зүйлсийн аль нэгийг нь хийх гэж оролдоход юу тохиолддог вэ гэхээр та салхи татаад, уушгинд хангалттай агаар орж чадахгүй байгаа юм шиг мэдрэмж төрдөг.

Магадгүй өвчний хамгийн хэцүү асуудал бол оношилгоо хийлгээд гурваас таван жил үлдээд байна гэж хэлэхэд л болно. Зарим хүмүүсийн хувьд энэ мэдээ нь цочирдом, сүйрэл, бас сэтгэл хөдлөм юм. Миний туршлагаас харахад хайртай хүмүүс өвчтөн шиг хүнд цохилтонд өртөх магадлалтай.

Өөрийнхөө хувьд би бүрэн дүүрэн, гайхалтай сайхан амьдралыг туулсан гэдгээ мэдэрч байгаа бөгөөд үргэлжлүүлэн үргэлжлүүлэхийг хүсч байгаа ч би ирсэн бүхэнтэй харьцахад бэлэн байна.

Мэгги Бонатакис, 2003 онд оношлогдсон

IPF-тэй байх нь хэцүү байдаг. Энэ нь намайг маш амархан амьсгаадаж, дугуйрахад хүргэдэг. Би нэмэлт хүчилтөрөгч хэрэглэдэг бөгөөд энэ нь өдөр бүр хийж болох үйл ажиллагаанд маань нөлөөлсөн.

Заримдаа ганцаардах мэдрэмж төрдөг: IPF оношлогдсоны дараа би ач зээ нар дээрээ очихоор аялж чадахаа больсон, энэ нь хэцүү шилжилт байсан, учир нь би тэдэнтэй байнга уулздаг байсан!

Анх оношлогдохдоо нөхцөл байдал ямар хүнд байгаагаас болоод айж байсан гэдгээ санаж байна. Хүнд хэцүү өдрүүд байгаа ч гэсэн миний гэр бүл, миний хошин шогийн мэдрэмж намайг эерэг байлгахад тусална! Би эмчилгээнийхээ талаар болон уушгины сэргээн засах эмчилгээнд хамрагдахын ач холбогдлын талаар эмч нартайгаа чухал ярилцлага хийсэн. IPF-ийн явцыг удаашруулдаг эмчилгээнд хамрагдаж, өвчнийг удирдахад идэвхтэй оролцдог нь надад хяналт тавих мэдрэмжийг өгдөг.