Охиноо тархины саажилттай өргөж авсан нь надад хүчтэй байх талаар юу зааж өгсөн бэ?
Сэтгэл Ханамжтай
Кристина Смолвудаар дамжуулан
Ихэнх хүмүүс үнэхээр оролдох хүртэл жирэмсэн болох эсэхээ мэддэггүй. Би үүнийг хэцүү замаар олж мэдсэн.
Нөхөр бид хоёр хүүхэд төрүүлэх талаар бодож эхлэхэд энэ нь ямар хэцүү болохыг төсөөлж ч байгаагүй. Жил гаруйн хугацаанд азгүй өнгөрч, 2012 оны арванхоёрдугаар сард манай гэр бүлд эмгэнэлт явдал тохиолдов.
Аав маань мотоциклийн осолд орж, дөрвөн долоо хоногийн турш ухаан алдаж нас барсан. Би бие махбодийн болон сэтгэл санааны хувьд цочирдсон гэж хэлэх нь дутуу үнэлэмж юм. Дахин хүүхэдтэй болох гэж оролдох хүч чадал бидэнд хэдэн сар байсан нь ойлгомжтой. Бид үүнийг мэдэхээс өмнө 3-р сар эргэлдэж, эцэст нь бид үржил шимээ үнэлэхээр шийдсэн. (Холбоотой: Ob-Gyns эмэгтэйчүүдэд төрөх чадварынхаа талаар мэдэхийг хүссэн зүйл)
Үр дүн нь хэдэн долоо хоногийн дараа эргэж ирэхэд эмч нар надад Мюллерийн эсрэг дааврын түвшин маш бага байгааг мэдэгдсэн бөгөөд энэ нь өсвөр насандаа уусан Accutane-ийг хэрэглэсний нийтлэг гаж нөлөө юм. Нөхөн үржихүйн энэхүү чухал дааврын хэмжээ маш бага байгаа нь өндгөвчний өндөг хангалтгүй байсан бөгөөд энэ нь намайг байгалийн жамаар жирэмслэх бараг боломжгүй болгосон гэсэн үг юм. Энэ сэтгэлийн шархыг даван туулахын тулд хэсэг хугацаа зарцуулсны дараа бид үрчлүүлэх шийдвэр гаргасан.
Хэдэн сар, олон тооны бичиг баримт, ярилцлага хийсний эцэст бид үрчилж авсан эцэг эх болох биднийг сонирхож байсан хосыг олж мэдэв. Тэдэнтэй уулзсаны дараахан тэд нөхөр бид хоёрт хэдхэн сарын дараа бяцхан охины эцэг эх болно гэж хэлсэн. Тэр мөчүүдэд бидний мэдэрсэн баяр хөөр, догдлол, бусад сэтгэл хөдлөлийн үер бол үнэхээр гайхалтай зүйл байв.
Төрөх эхтэйгээ 30 долоо хоногийн турш үзлэг хийснээс хойш ердөө долоо хоногийн дараа тэрээр дутуу төрөлттэй болсон. Охиноо төрсөн гэж бичсэн бичвэрийг авахад ээжийгээ санаад алдчихсан болохоор би аль хэдийнээ амжилтгүй болсон юм шиг санагдсан.
Бид эмнэлэг рүү яаран очсон бөгөөд бид түүнтэй уулзахаас хэдэн цаг өнгөрчээ. Маш их бичиг цаасны ажил, "улаан тууз", сэтгэл хөдлөлийн галзуу хулгана байсан тул өрөөндөө орж ирэхэд нь би түүний дутуу төрсөн тухай бодох боломж огт байгаагүй гэдгийг ойлгосон юм. Гэхдээ хоёр дахь удаагаа түүн рүү нүдээ аниад, түүнийг тэвэрч, түүнийг хамгийн сайхан амьдралаар амьдруулахын тулд чадах бүхнээ хийх болно гэдгээ хэлэхийг л хүссэн юм.
Түүнийг төрснөөс хойш хоёрхон хоногийн дараа мэдрэлийн эмч нарын баг ердийн хэт авиан шинжилгээгээр тархинд нь бага зэргийн гажиг илэрсэн гэж биднийг угтан авахад энэ амлалтаа биелүүлэх хариуцлага илүү тодорхой болсон. Эмч нар энэ нь санаа зовох зүйл болж хувирах эсэхийг сайн мэдэхгүй байсан ч үүнийг баталгаажуулахын тулд хэдэн цаг тутамд хянаж байх болно. Тэр үед л түүний дутуу төрсөн нь бидний сэтгэлийг хөдөлгөж эхэлсэн. Гэхдээ манай гэр бүл төлөвлөлтийн бүтэлгүйтэл, эмнэлэгт хэцүү байсан ч би "Өө. Магадгүй бид үүнийг хийх ёсгүй" гэж хэзээ ч бодож байгаагүй. Тэр үед бид түүнийг Финлэй гэж нэрлэхээр шийдсэн бөгөөд энэ нь "шударга дайчин" гэсэн утгатай юм.
Эцэст нь бид Финлэйг гэртээ авчирч чадсан ч тархины гэмтэл нь түүний эрүүл мэнд, ирээдүйд ямар учиртайг мэдэхгүй байв. Түүнийг 2014 онд 15 сар томилогдсоноос хойш л эцэст нь спастик диплегийн тархины саажилт оношлогджээ. Энэ өвчин нь гол төлөв биеийн доод хэсэгт нөлөөлдөг бөгөөд эмч нар Финлэй хэзээ ч ганцаараа алхаж чадахгүй гэж мэдэгджээ.
Ээж хүний хувьд би хэзээ нэгэн цагт хүүхдээ хөөж хөөж явна гэж төсөөлдөг байсан бөгөөд энэ нь бодит байдал биш байх болно гэж бодоход үнэхээр хэцүү байсан. Гэхдээ нөхөр бид хоёр охиноо бүрэн дүүрэн амьдарна гэж үргэлж найддаг байсан болохоор бид түүний санаа бодлыг дагаж, түүний төлөө хүчтэй байх болно. (Холбоотой: Твиттерт хэштэг хийх нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийг хүчирхэгжүүлдэг)
Гэхдээ бид "онцгой хэрэгцээтэй" хүүхэдтэй болох, амьдралдаа хийх ёстой өөрчлөлтүүдээ хийх гэдэг нь юу гэсэн үг болохыг ойлгох гэж байтал манай нөхрийн ээж тархины хорт хавдартай гэж оношлогдож, нас баржээ.
Тэнд бид бүгд дахин дахин байсан-ихэнх өдрүүдээ хүлээлгийн өрөөнд өнгөрөөсөн. Аав, Финлэй, дараа нь хадам ээж хоёрынхоо дунд би тэр эмнэлэгт амьдардаг юм шиг санагдаж, амарч чадахгүй байсан. Яг тэр харанхуй газар байхдаа би өөрийн туршлагаа Fifi+Mo -ээр дамжуулан блог хөтөлж, өөрийн мэдэрч буй бүх өвдөлт, бухимдлыг арилгах гарцтай болохоор шийдсэн юм. Би магадгүй гэж найдаж байсан, зүгээр л магадгүй, өөр нэг хүн миний түүхийг уншиж, ганцаараа биш гэдгээ мэдээд хүч чадал, тайтгарлыг олох болно. Хариуд нь би ч бас тэгэх байсан байх. (Холбогдох: Амьдралын хамгийн том өөрчлөлтүүдийн заримыг даван туулах зөвлөгөө)
Жилийн өмнө бид Финли нугасны нурууны ризотоми (SDR) мэс засалд маш сайн нэр дэвшигч болно гэж эмч нар бидэнд хэлснээс хойш удалгүй бид маш сайн мэдээ сонссон. амьдралыг өөрчлөх спастик CP-тэй хүүхдүүдэд зориулсан. Мэдээжийн хэрэг, баригдсанаас бусад тохиолдолд. Мэс засал нь 50,000 долларын өртөгтэй бөгөөд даатгал нь ихэвчлэн үүнийг нөхдөггүй.
Блог маань хүчээ авч байгаа тул бид хүмүүсийг маш их хэрэгтэй байгаа мөнгийг хандивлахад түлхэц болж чадах эсэхийг мэдэхийн тулд нийгмийн сүлжээнд #daretodancechallenge -ийг бий болгохоор шийдсэн. Эхэндээ би гэр бүлийн гишүүд, найз нөхдөө оролцуулсан ч гэсэн энэ нь үнэхээр сайхан байх болно гэж бодож байсан. Гэхдээ энэ нь ирэх хэдэн долоо хоногт ямар эрч хүчтэй болохыг би огт төсөөлөөгүй. Эцэст нь бид хоёр сарын дотор ойролцоогоор 60,000 доллар цуглуулсан бөгөөд энэ нь Финлигийн хагалгаанд шаардагдах зардал, шаардлагатай аялал, нэмэлт зардлыг хариуцахад хангалттай байв.
Түүнээс хойш тэрээр FDA-аас зөвшөөрөгдсөн үүдэл эсийн эмчилгээнд хамрагдсан бөгөөд энэ нь түүнд хөлийн хуруугаа хөдөлгөх боломжийг олгосон бөгөөд мэс засал хийлгэхээс өмнө тэр хуруугаа огт хөдөлгөж чадахгүй байв. Тэрээр мөн үгийн сангаа өргөжүүлж, урьд өмнө хэзээ ч хийж байгаагүй биеийнхээ хэсгүүдийг маажиж, "өвтгөх", "загатнах" хоёрыг хооронд нь ялгаж салгажээ. Тэгээд хамгийн чухал нь тэр гүйж байна алхагчдаа хөл нүцгэн. Түүний амьдралын хамгийн хэцүү, сорилттой мөчүүдийг инээмсэглэж, инээж байгааг харах нь үнэхээр гайхалтай бөгөөд бүр илүү урам зориг өгдөг.
Бид Финлид сайн сайхан амьдралыг бий болгоход хичнээн их анхаарал хандуулж байсан ч тэр бидэнд ч мөн адил хандсан. Би түүний ээж болсондоо маш их талархаж байгаа бөгөөд онцгой хэрэгцээтэй хүүхдийнхээ хөгжил цэцэглэлтийг харах нь хүчирхэг байх нь үнэхээр ямар утгатай болохыг надад харуулдаг.