Николас (Хадуур эсийн өвчин)

Николас төрснийхөө дараахан хадуур эсийн өвчнөөр оношлогджээ. Тэрээр нялх байхдаа гар хөлийн синдром өвчнөөр шаналж байсан ("Тэрээр гар, хөлнийхөө өвдөлтөөс болж маш их уйлж, скуут хийдэг байсан" гэж ээж Бриджет нь дурсаж) цөсний хүүдий, дэлүүгээ 5 настайд нь гаргаж авсан. болон бусад эмүүд нь түүнд болон түүний гэр бүлд өвчин тусах, эмнэлэгт хэвтэхэд хүргэж болох хүнд өвдөлтийн хямралыг зохицуулахад нь тусалсан. Өдгөө 15 настай, сургуулийнхаа хүндэт сурагч Николас “гадуур зугаалах”, хөгжим сонсох, видео тоглоом тоглох, бөхийн спортоор хичээллэх, Бразилийн жюүжицү сурах дуртай.

Николас гурван жилийн өмнө анхны эмнэлзүйн туршилтанд оролцсон. Энэ нь дасгал ба хадуур эсийн өвчин хоорондын хамаарлыг авч үзсэн.

"Николасыг хадуур эсийн идэвхтэй өвчтөн гэдгийг бидэн дээр очсон эмнэлгийн гематологичдын нэг" гэж Бриджет дурсав. “Тэр спортоор хичээллэдэг, мөн гидроксиратын хамт эмнэлэгт хэвтэж байсан шигээ хэвтэж эмчлүүлээгүй. Тиймээс тэд биднээс амьсгалыг нь хянах судалгаа хийх үү гэж асуусан. Би үүн дээр сөрөг зүйл байсан уу гэж асуув. Цорын ганц сөрөг зүйл бол тэр амьсгаадах болно. Тиймээс би Николасаас зүгээр үү гэж асуухад тэр тийм гэсэн. Бид үүнд оролцсон. Тэдэнд өвчний талаар илүү ихийг мэдэхэд нь юу ч тусалж чадахаас үл хамааран бид бүгдээрээ бэлэн байна. "

Энэхүү судалгаа нь оролцогчдын эрүүл мэндийг нэн даруй сайжруулах зорилготой биш байсан ч эх, хүү хоёулаа өвчний оролцооны талаархи шинжлэх ухааны мэдлэгийг дээшлүүлэхэд тусалж, тэдний оролцоонд баяртай байв.

"Судалгаанд хамрагдсанаар энэ нь эмч нарт өвчний талаар илүү ихийг олж мэдэхэд тусалж, илүү их эм тариа гаргаж, өвчтэй хүн бүрт л тусална гэж бодож байна" гэж Николас хэлэв. "Тэгэхээр тэдний гэр бүл, тэд бүгд өвдөлтийн хямралд орохгүй, эмнэлэгт хэвтэж эмчлүүлэхгүй шүү дээ."

Судалгааны талаархи гэр бүлийн эерэг туршлагын дараа 2010 онд Николас хоёр дахь эмнэлзүйн туршилтанд оролцсон. Энэ нь хадуур эсийн өвчтэй өсвөр насныхны уушигны үйл ажиллагааг судлав.

"Тэр хөдөлгөөнгүй унадаг дугуйгаар монитороо зүүсэн" гэж Бриджет хэлэв. “Тэд түүнийг хурдан яваад дараа нь хурдаа хасаасай гэж хүссэн. Дахин хурдан яв. Гуурсан хоолойгоор амьсгал. Дараа нь тэд түүний цусыг сорихоор соров. Түүний эрүүл мэнд сайжирсан юм биш, зүгээр л идэвхитэй ажилладаг хадуур эстэй хүн яаж уушгины үйл ажиллагаа нь ямар байгааг мэдэхэд л хангалттай байсан. ”

Эхний туршилттай адилаар оролцсон нь Николасын хувьд ашиг тусаа өгсөнгүй, харин эмч, судлаачдад хадуур эсийн өвчний талаар илүү ихийг мэдэхэд нь тусалсан юм.

Николас хэлэхдээ “Эмч нар хадуур эсийн талаар аль болох ихийг тодорхойлно гэж найдаж байна, яагаад гэвэл энэ нь зөвхөн хадуур эсийн өвчтөнүүд болон тэдний гэр бүлийнхэнд эмнэлэгт хэвтэхгүй байхад тусална. Эмнэлэгт очихын тулд чөлөө авч, оронд нь ийм өвдөлт гэх мэт бүхэл бүтэн өвдөлтийг туулахын оронд тэдний хийж байгаа зүйлийг илүү их хийх чадвартай байх, тогтмол амьдралтай байх, ердийн цагийн хуваариа дагаж мөрдөх зэрэг болно. "

Бриджет, Николас нар гэр бүлээрээ тухтай байх зүйлсийнхээ талаар бодож байхдаа илүү клиник туршилтуудад оролцоход нээлттэй хэвээр байна.

"Бусад хүмүүс сөрөг үр дагавар гарахгүй гэж бодож байгаа л бол үүнийг хийх ёстой [эмнэлзүйн судалгаанд оролцох] гэж би бодож байна" гэж тэр хэлэв. “Яагаад болохгүй гэж? Хэрэв энэ нь гематологичдод хадуур эсийг өөр аргаар ойлгуулахад тус болох юм бол би бүгдээрээ бэлэн байна. Бид бүгд үүнд зориулагдсан. Тэднийг хадуур эсийн талаар аль болох ихийг мэдэхийг бид хүсч байна. ”

-Аас зөвшөөрөл аван хуулбарласан. NIH нь Healthline-ийн энд тайлбарласан эсвэл санал болгож буй аливаа бүтээгдэхүүн, үйлчилгээ, мэдээллийг баталгаажуулахгүй, санал болгохгүй. Хуудас хамгийн сүүлд 2017 оны 10-р сарын 20-ны өдөр хянагдсан.