Анкилозын спондилиттэй өөрийгөө сурталчлах зөвлөмжүүд

Сэтгэл Ханамжтай

• Нөхцөл байдлын талаар өөрийгөө сур
• Найз нөхөд, гэр бүлийнхэнтэйгээ тодорхой харьц
• Орчноо өөрчил
• Авах

Бид уншигчдад хэрэгтэй гэж үздэг бүтээгдэхүүнийг багтаасан болно. Хэрэв та энэ хуудсан дээрх холбоосоор дамжуулан худалдан авбал бид бага хэмжээний шимтгэл авах боломжтой. Бидний үйл явц энд байна.

Анх эмзэглүүлж байсан өвдөлттэй шинж тэмдгүүдийнхээ талаар эмч дээр очиход энэ нь зүгээр л “холбоо барих цочрол” гэж хэлсэн. Гэхдээ би маш их шаналж байсан. Өдөр тутмын ажлууд хэтэрхий хэцүү байсан тул би нийгэмших хүсэлгүй болсон байв. Асуудлыг улам бүр дордуулахын тулд миний туулж байгаа зүйлийг хэн ч үнэхээр ойлгохгүй эсвэл итгэхгүй байгаа юм шиг санагдлаа.

Өвчний шинж тэмдэгээ дахин тогтоохыг эмчээс гуйхаас хэдэн жилийн дараа л өнгөрсөн. Тэр үед тэд улам дордсон байв. Надад нурууны өвчин, үе мөчний өвчин, архаг ядаргаа, хоол боловсруулах эрхтний асуудал үүссэн. Эмч надад зүгээр л илүү сайн хооллож, илүү их хөдөлгөөн хийхийг зөвлөсөн. Гэхдээ энэ удаа би эсэргүүцлээ илэрхийллээ. Удалгүй би анкилозын спондилит (AS) оношлогдсон.

Би саяхан AS-тэй амьдарч байсан туршлагынхаа тухай эссэ бичсэн. “Burn It Down” нэртэй антологийн нэг хэсэг болох уг хэсэгт би энэ өвчнийг анх оношлоход ямар уур хилэнтэй байсан тухайгаа нээлээ. Миний шинж тэмдгийн хүнд явцыг арилгасан юм шиг санагдсан эмч нарт би уурлаж, аспирантураар дамжин өвдөж зовж шаналах ёстой гэж уурлаж, ойлгохгүй байгаа найзууддаа уурлав.

Оношлогоо хийлгэх нь хүнд хэцүү аялал байсан хэдий ч миний замд тулгарсан том бэрхшээлүүд надад найз нөхөд, гэр бүл, эмч нар болон сонсохыг хүссэн бүх хүмүүст өөрийгөө өмгөөлөхийн чухлыг ойлгуулсан.

Миний сурсан зүйл энд байна.

Нөхцөл байдлын талаар өөрийгөө сур

Эмч нар мэдлэгтэй ч гэсэн эмчээсээ асуулт асуух, асрамжийн төлөвлөгөөнийхөө шийдвэр гаргах үйл явцад оролцох эрх мэдэлтэй болохын тулд таны нөхцөл байдлыг унших нь чухал юм.

Мэдээллийн арсеналын хамт эмчийнхээ өрөөнд очоорой. Жишээлбэл, шинж тэмдгүүдээ тэмдэглэлийн дэвтэр эсвэл ухаалаг гар утасны Notes програм дээр тэмдэглээд тэмдэглэж аваарай. Түүнчлэн, эцэг эхээсээ өвчний түүхийг асуу, эсвэл гэр бүлд тань анхаарах зүйл байгаа эсэхийг асуу.

Эцэст нь эмчээсээ асуух асуултуудын жагсаалтыг бэлтгэ. Анхны уулзалтад хэдий чинээ бэлтгэлтэй байна төдий чинээ эмч зөв оношийг тогтоож, зөв ​​эмчилгээнд хамруулах боломжтой болно.

AS-ийн талаархи судалгаагаа хийсний дараа би эмчтэйгээ ярилцахдаа илүү итгэлтэй болсон. Би бүх шинж тэмдгүүдээ даван туулж, аавдаа AS өвчтэй гэж хэлсэн. Надад тохиолдож байсан нүдний байнгын өвдөлтөөс гадна (uveitis хэмээх өвчний хүндрэл) эмчээс AS-тай холбоотой генетикийн маркер болох HLA-B27-ийг туршиж үзэхийг надад анхааруулав.

Найз нөхөд, гэр бүлийнхэнтэйгээ тодорхой харьц

Таны туулж байгаа зүйлийг бусдад ойлгоход үнэхээр хэцүү байж болох юм. Өвдөлт бол маш өвөрмөц бөгөөд хувийн зүйл юм. Өвдөлт мэдрэх таны туршлага дараагийн хүнийхээс өөр байж болно, ялангуяа тэдэнд AS байхгүй үед.

AS шиг үрэвсэлт өвчин тусахад өвчний шинж тэмдэг өдөр бүр өөрчлөгдөж болно. Нэг өдөр та эрч хүчээр дүүрч, нөгөөдөр нь туйлдаж, шүршүүрт орж ч чадахгүй байх болно.

Мэдээжийн ийм уналт, уналт таны нөхцөл байдлын талаар хүмүүсийг төөрөлдүүлж магадгүй юм. Хэрэв тэд гадна талаасаа эрүүл харагдаж байвал яаж өвдөж болох талаар тэд асуух байх.

Бусдад ойлгуулахын тулд би өөрийн мэдэрч буй өвдөлтийг 1-ээс 10 хүртэлх хэмжүүрээр үнэлэх болно. Илүү их тоо гарах тусам илүү их өвдөлт мэдрэгддэг. Түүнчлэн, хэрэв би цуцлах ёстой нийгмийн төлөвлөгөөгөө боловсруулсан эсвэл ямар нэгэн арга хэмжээг эрт орхих шаардлагатай бол би найз нөхөддөө өөрийгөө сайнгүй байгаагаасаа болоод цаг зав муутай байгаагаас биш үргэлж хэлдэг. Тэднийг намайг үргэлж урьж, үргэлжлүүлээсэй гэж хүсч байгаа ч заримдаа уян хатан байх хэрэгтэй гэж хэлдэг.

Таны хэрэгцээг өрөвдөх сэтгэлгүй хүн таны амьдралд хүсдэг хүн биш байх.

Мэдээжийн хэрэг, өөрийнхөө төлөө зогсох нь хэцүү байх болно, ялангуяа та оношлогооныхоо талаар дасан зохицож байгаа бол. Бусдад туслах гэж найдаж байгаа тул өвчний талаар, түүний шинж тэмдгүүд, эмчилгээний талаар энэхүү баримтат киногоо хуваалцах дуртай. Энэ нь үзэгчдэд AS нь хэрхэн сул дорой байдгийг сайн ойлгодог гэж найдаж байна.

Орчноо өөрчил

Хэрэв та хүрээлэн буй орчноо өөрийн хэрэгцээнд нийцүүлэх шаардлагатай бол үүнийг хий. Жишээлбэл, ажлын байран дээрээ оффис менежерээсээ бэлэн ширээ асуу. Хэрэв үгүй ​​бол үүнийг авах талаар менежертэйгээ ярилцаарай. Ширээн дээрх зүйлсээ өөрчил, ингэснээр та ихэвчлэн хэрэгцээтэй зүйлдээ хол хүрэх шаардлагагүй болно.

Найзуудтайгаа төлөвлөгөө гаргахдаа байршлыг илүү нээлттэй байлгахыг хүс. Би жижигхэн ширээтэй олон хүн цугларсан бааранд суугаад олон хүнээр дамжин баар эсвэл угаалгын өрөө орохоор явах нь өвчний шинж тэмдгийг улам даамжруулж болзошгүйг би мэднэ.

Авах

Энэ амьдрал чинийх, өөр хэний ч биш. Өөрийнхөө хамгийн сайн хувилбараар амьдрахын тулд та өөрийгөө өмгөөлөх ёстой. Энэ нь таны тав тухтай бүсээс гарахыг хэлж болох юм, гэхдээ заримдаа өөрсдөдөө зориулж хийж болох хамгийн сайн зүйл хамгийн хэцүү байдаг. Эхэндээ энэ нь сүрдмээр юм шиг санагдаж болох ч нэг л мэдэхэд өөрийгөө өмгөөлөх нь таны хийж байсан хамгийн хүчирхэг зүйлсийн нэг байх болно.

Лиза Мари Басиле бол яруу найрагч, “Харанхуй үеийн гэрэл илбэ” зохиогч, Луна Луна сэтгүүлийг үндэслэгч редактор юм. Тэрээр эрүүл мэнд, гэмтэл бэртэл, уй гашуу, архаг өвчин, санаатайгаар амьдрах талаар бичдэг. Түүний бүтээлийг The New York Times, Sabat Magazine, мөн Narratively, Healthline гэх мэтээс олж болно. Түүнийг lisamariebasile.com, Instagram, Twitter дээрээс олж болно.