Нурууны булчингийн хатингаршил: Шилдэг онлайн нөөц

Сэтгэл Ханамжтай

• Булчингийн дистрофийн холбоо
• SMA-г эмчлэх
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Angels буяны байгууллага
• АНУ-аас гадуурх байгууллагууд

Нурууны булчингийн хатингаршил (SMA) нь өдөр тутмын амьдралын бүхий л асуудалд нөлөөлдөг. Тиймээс асуудлыг ярилцаж, зөвлөгөө авах боломжтой байх нь чухал юм.

SMA-ийн дэмжлэгийн бүлэгт элсэх нь таны сэтгэл санааны байдалд эерэг нөлөө үзүүлэх болно. Үүнийг эцэг эх, гэр бүлийн гишүүд эсвэл SMA-тэй амьдардаг хүмүүст анхаарч үзэх хэрэгтэй.

SMA-ийн дэмжлэг үзүүлэх хамгийн сайн онлайн нөөцүүдийн заримыг энд оруулав.

Булчингийн дистрофийн холбоо

Булчингийн Дистрофийн Холбоо (MDA) нь SMA судалгааны тэргүүлэх ивээн тэтгэгч юм. MDA нь дэмжлэгийн бүлгүүдийг санал болгодог. Бусад нь ерөнхийдөө булчингийн эмгэгүүдэд зориулагдсан байдаг. Тэд уй гашуу, шилжилт, эмчилгээ зэргийг зохицуулах талаар ярилцдаг. MDA нь булчингийн гажигтай хүүхдүүдийн эцэг эхчүүдэд зориулсан дэмжлэгийн бүлэгтэй.

Туслах бүлгийг олохын тулд орон нутгийн MDA-ийн ажилтнуудтай холбоо бариарай. MDA дэмжих бүлгийн хуудас руу орж, хуудасны зүүн талд байрлах "Нийгэм дотроос MDA олох" байршуулагч хэрэгсэлд өөрийн зип кодоо оруулна уу.

Хайлтын үр дүнд таны харьяа MDA оффисын утасны дугаар, хаяг орно. Та мөн орон нутагт асрамжийн газар, удахгүй болох арга хэмжээнүүдийг олж болно.

Байгууллагын олон нийтийн мэдээллийн хэрэгслээр дамжуулан илүү их онлайн дэмжлэг авах боломжтой. Тэднийг фэйсбүүкээс хайж олох, эсвэл твиттер дээр дагах.

SMA-г эмчлэх

Cure SMA нь ашгийн төлөө бус өмгөөллийн байгууллага юм. Тэд дэлхийн хамгийн том SMA чуулга уулзалтыг жил бүр зохион байгуулдаг. Чуулганд судлаачид, эрүүл мэндийн салбарын мэргэжилтнүүд, өвчтэй хүмүүс болон тэдний гэр бүлийнхэн оролцож байна.

Тэдний вэбсайтад SMA болон туслах үйлчилгээнд нэвтрэх талаархи олон мэдээлэл байдаг. Тэд саяхан оношлогдсон хүмүүст тусламжийн багц, мэдээллийн багцыг хүртэл өгдөг.

Одоогийн байдлаар АНУ даяар 34 сайн дурынхны удирдсан Cure SMA бүлэг байна. Холбоо барих мэдээллийг Cure SMA бүлгүүдийн хуудаснаас олж болно.

Бүлэг бүр жил бүр арга хэмжээ зохион байгуулдаг. Орон нутгийн арга хэмжээ бол SMA-д өртсөн бусад хүмүүстэй уулзах сайхан арга юм.

Танай муж дахь үйл явдлуудыг хайж олохын тулд орон нутгийн бүлэгтэй холбоо бариарай эсвэл Cure SMA арга хэмжээний хуудсанд зочилно уу.

Та Cure SMA-ийн Facebook хуудсаар дамжуулан бусадтай холбогдох боломжтой.

Gwendolyn Strong Foundation

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) нь SMA-ийн талаархи дэлхийн мэдлэгийг дээшлүүлэх ашгийн бус байгууллага юм. Та фэйсбүүк эсвэл Instagram хуудсаар дамжуулан бусадтай холбогдох боломжтой. Та мөн имэйлийн жагсаалтад орж шинэчлэлт хийх боломжтой.

Тэдний санаачилгын нэг бол Project Mariposa хөтөлбөр юм. Хөтөлбөрөөр дамжуулан тэд SMA өвчтэй хүмүүст 100 ширхэг iPad өгөх боломжтой болжээ. Ipad нь эдгээр хүмүүст харилцаа холбоо, боловсрол, бие даасан байдлыг бэхжүүлэхэд тусалдаг.

Төслийн талаархи шинэчлэлтүүдийг авахын тулд GSF-ийн YouTube сувагт бүртгүүлж, түүхээ ярьж буй SMA өвчтэй хүмүүсийн видеог үзээрэй.

Мөн GSF-ийн вэбсайтад SMA-тэй амьдарч буй хүмүүс болон тэдний гэр бүлийнхнийг SMA-ийн талаархи мэдээллийг цаг алдалгүй авахад нь туслах блог нээжээ. Уншигчид SMA-тай хамт амьдардаг хүмүүсийн тэмцэл, амжилтын талаар олж мэдэх боломжтой.

SMA Angels буяны байгууллага

SMA Angels Charity нь эрдэм шинжилгээний ажилд мөнгө цуглуулах, SMA өвчтэй хүмүүст үзүүлэх тусламж үйлчилгээний чанарыг сайжруулах зорилготой юм. Байгууллагыг сайн дурынхан удирддаг. Жил бүр тэд SMA судалгааны ажилд зориулж мөнгө цуглуулах бөмбөг барьдаг.

АНУ-аас гадуурх байгууллагууд

SMA сан нь дэлхий даяар байрладаг SMA байгууллагуудын жагсаалттай байдаг. Хэрэв та АНУ-аас гадуур амьдардаг бол танай улсад SMA байгууллагыг олохын тулд энэ жагсаалтыг ашиглана уу.

Тусламжийн бүлгүүдийн талаархи дэлгэрэнгүй мэдээллийг тэдний вэбсайтад зочилно уу.