СМА-тай хүүхдүүдийн бусад эцэг эхчүүдэд хандаж хэлэхэд, танд өгөх зөвлөмжийг энд оруулав

Эрхэм хүндэт шинээр оношлогдсон найзууд аа

Эхнэр бид хоёр эмнэлгийн зогсоол дээр машиндаа дүлийрч суулаа. Хотын дуу чимээ гадаа дуугарч байсан ч манай ертөнц зөвхөн яриагүй байгаа үгсээс бүрддэг байв. Манай 14 сартай охин машиныхаа суудал дээр сууж, машиныг дүүргэсэн нам гүм байдлыг хуулбарлаж байв. Тэр ямар нэг зүйл буруу байгааг мэдэж байв.

Түүнийг нугасны булчингийн хатингар (SMA) өвчтэй эсэхийг шалгах хэд хэдэн шинжилгээг бид дөнгөж сая хийж дуусгасан. Эмч бидэнд генетикийн шинжилгээ хийлгүйгээр өвчнийг оношлох боломжгүй гэж хэлсэн боловч түүний биеэ авч явах байдал, нүдний харц нь бидэнд үнэнийг хэлсэн.

Хэдэн долоо хоногийн дараа удамшлын шинжилгээ манай хамгийн аймшигтай айдсыг баталгаажуулж бидэнд ирэв: Охин маань алга болсон сурагчдын 3 нөөц хуулбар бүхий 2 SMA хэлбэртэй байсан. SMN1 ген.

Одоо юу гэж?

Та өөртэйгөө ижил асуулт тавьж магадгүй юм. Биднийг тэрхүү хувь тавилантай өдөр шиг дүлийрч сууж байж магадгүй юм. Та эргэлзэж, санаа зовж, цочирдсон байж магадгүй. Та юу мэдэрч, бодож, хийж байгаагаас үл хамааран {textend} нэг минут амьсгалж, үргэлжлүүлэн уншаарай.

SMA-ийн оношлогоо нь амьдралыг өөрчлөх нөхцөл байдлыг дагуулдаг. Эхний алхам бол өөртөө анхаарал тавих явдал юм.

Гуниглах: Энэ төрлийн оношлогоонд тодорхой хэмжээний алдагдал гардаг. Таны хүүхэд ердийн амьдрал эсвэл чиний өмнөөс нь төсөөлж байсан амьдралаар амьдрахгүй. Энэ алдагдлыг эхнэр / нөхөр, гэр бүл, найз нөхөдтэйгээ хамт гуниглаарай. Уйл. Экспресс. Тусгах.

Дахин хүрээ: Бүх зүйл алдагдаагүй гэдгийг мэдэж аваарай. SMA өвчтэй хүүхдүүдийн оюуны чадавхид ямар нэгэн байдлаар нөлөөлөхгүй. Үнэндээ SMA өвчтэй хүмүүс ихэвчлэн өндөр ухаалаг, нэлээд нийгмийн шинжтэй байдаг. Цаашилбал, өвчний явцыг удаашруулж болох эмчилгээ одоо байгаа бөгөөд эмчлэх аргыг олохын тулд хүний ​​эмнэлзүйн туршилтууд хийгдэж байна.

Хайх: Өөртөө зориулж дэмжлэгийн системийг бий болгох. Гэр бүл, найз нөхдөөсөө эхэл. Хүүхдээ хэрхэн асрахыг тэдэнд заа. Тэднийг машин ашиглах, бие засах газар ашиглах, усанд орох, хувцаслах, зөөх, шилжүүлэх, хооллох зэргээр сурга. Энэхүү дэмжлэгийн систем нь таны хүүхдэд анхаарал тавихад чухал ач холбогдолтой юм. Гэр бүл, найз нөхдийнхөө дотоод хүрээллийг бий болгосны дараа цаашаа яв. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүст тусалдаг төрийн байгууллагуудыг хайж олох.

Тэжээл: "Хүүхдэдээ туслахын өмнө хүчилтөрөгчийн маскаа заавал өмсөх хэрэгтэй" гэж хэлдэг. Үүнтэй ижил ойлголт энд хамаарна. Хамгийн ойр дотны хүмүүстэйгээ холбоотой байх цагийг олоорой. Таашаал, ганцаардал, эргэцүүллийн мөчүүдийг хайж олоход өөрийгөө урамшуул. Чи ганцаараа биш гэдгээ мэдэж ав. Олон нийтийн мэдээллийн хэрэгслээр SMA нийгэмлэгтэй холбоо бариарай. Чадахгүй гэхээсээ илүү хүүхдийнхээ хийж чадах зүйл дээр анхаарлаа төвлөрүүл.

Төлөвлөгөө: Ирээдүйд юу тохиолдож болох, юу тохиолдохгүй байж болохыг урьдаас харж, түүний дагуу төлөвлөөрэй. Идэвхтэй бай. Хүүхдийнхээ амьдрах орчныг амжилттай удирдан чиглүүлж байхаар тохируул. SMA өвчтэй хүүхэд өөртөө зориулж чадах тусам илүү сайн байх болно. Тэдний танин мэдэхүйд ямар ч нөлөө үзүүлэхгүй бөгөөд өвчин эмгэг, түүнийг хэрхэн хязгаарлаж байгааг сайн мэддэг гэдгийг санаарай. Таны хүүхэд өөрийгөө үе тэнгийнхэнтэйгээ харьцуулж эхлэхэд бухимдал үүснэ гэдгийг мэдэж аваарай. Тэдэнд юу тохирохыг олж, үүнд баярлаарай. Гэр бүлийн аялал (амралт, гадуур зугаалах гэх мэт) аялалд гарахдаа тухайн газарт таны хүүхдийг байрлуулах хэрэгтэй.

Өмгөөлөгч: Боловсролын талбарт хүүхдийнхээ төлөө зогс. Тэд өөрсдөдөө хамгийн тохиромжтой боловсрол, орчныг эзэмших эрхтэй. Сургуулийн турш хүүхэдтэйгээ ажиллах хүмүүстэй санаачлагатай байж, эелдэг (гэхдээ тууштай) байж, хүндэтгэлтэй, утга учиртай харилцааг хөгжүүлээрэй.

Сайхан өнгөрүүлээрэй: Бид өөрсдийн бие биш - {textend} бид үүнээс хамаагүй илүү юм. Хүүхдийнхээ зан чанарыг гүнзгий ажиглаж, хамгийн сайн сайхан зүйлийг нь гаргаж ирээрэй. Тэд таны тэдэнд таалагдахад тэд баяртай байх болно. Тэдний амьдрал, саад бэрхшээл, амжилтын талаар тэдэнтэй үнэнч бай.

SMA-тай хүүхдээ асран халамжилж сургах нь таныг хүчгүйдүүлэх болно. Энэ нь таныг болон одоо байгаа бүх харилцаа холбоог сорих болно. Энэ нь таны бүтээлч талыг гаргаж ирэх болно. Энэ нь чиний доторх дайчныг гаргаж ирэх болно. SMA өвчтэй хүүхдийг хайрлах нь таныг хэзээ ч байгаагүй аялалд гарах нь дамжиггүй. Үүний ачаар та илүү сайн хүн байх болно.

Чи үүнийг хийж чадна.

Хүндэтгэсэн,

Майкл Кастен

Майкл Кастен эхнэр, гурван хөөрхөн хүүхдийн хамт амьдардаг. Тэрээр сэтгэл судлалын чиглэлээр бакалавр, бага боловсролын чиглэлээр магистр зэрэгтэй. Тэрээр 15 гаруй жил багшилж байгаа бөгөөд бичгээрээ баярладаг. Тэрээр хамтран зохиогч юм Эллагийн буланЭнэ нь түүний хамгийн бага хүүхдийн нугасны булчингийн хатингиршилтай амьдралыг харуулсан түүх юм.