Эмч нар таныг оношилж чадахгүй байхад та хаашаа явж болох вэ?

Сэтгэл Ханамжтай

• Тэр тэр үед онлайнаар холбогдож, ижил төстэй шинж тэмдэгтэй амьдардаг мянга мянган хүмүүсийг олжээ
• Одоо тэр өөрийнхөө түүхийг бусад хүмүүст оношлогдохгүй байхыг хүсэхгүй байгаа тул түүхээ хуваалцаж байна
• Иймэрхүү харилцан яриа нь манай байгууллага, соёлыг өөрчлөхөд зайлшгүй шаардлагатай эхлэл болно - {textend} ба буруу ойлгосон, дутуу судлагдсан өвчнөөр амьдардаг хүмүүсийн амьдралыг сайжруулах.

Нэг эмэгтэй сая сая хүнд туслахын тулд түүхээ хуваалцаж байна.

“Чи зүгээр үү”

"Энэ бүхэн таны толгойд байна."

"Чи бол гипохондриак юм."

Эдгээр нь хөгжлийн бэрхшээлтэй болон архаг өвчтэй олон хүмүүсийн сонссон зүйл юм. {Textend} болон эрүүл мэндийн төлөө тэмцэгч, "Үймээн самуун" баримтат киноны найруулагч, TED хамтлагийн гишүүн Жен Бреа бүгдийг нь сонссон.

Түүнийг 104 градусын халуурч байхад тэр шүдээ угаахаас бүх зүйл эхэлсэн. Тэрээр 28 настай, эрүүл саруул байсан бөгөөд түүний насны бусад хүмүүсийн адил өөрийгөө дийлдэшгүй гэж боддог байв.

Гэвч гурван долоо хоногийн дотор тэр маш их толгой эргэж, гэрээсээ гарч чадахгүй байв. Заримдаа тэр дугуйлангийн баруун талыг зурж чаддаггүй байсан бөгөөд хөдөлж ч чадахгүй, үг хэлж ч чадахгүй үе байсан.

Тэрээр ревматологич, сэтгэцийн эмч, эндокринологич, зүрх судасны эмч гэх мэт бүх төрлийн эмч нарыг харсан. Түүнд юу тохиолдсоныг хэн ч олж чадахгүй. Тэр бараг хоёр жилийн турш орон дээрээ хоригдсон байв.

"Миний эмч яаж ийм буруу зүйл хийсэн юм бэ?" тэр гайхаж байна. "Би ховор тохиолддог өвчтэй гэж боддог байсан, эмч нар хэзээ ч харж байгаагүй."

Тэр тэр үед онлайнаар холбогдож, ижил төстэй шинж тэмдэгтэй амьдардаг мянга мянган хүмүүсийг олжээ

Тэдний зарим нь түүн шиг орондоо гацсан, зарим нь зөвхөн хагас цагаар ажиллах боломжтой байв.

"Зарим нь маш их өвчтэй байсан тул хүний ​​дуу хоолой, хайртай хүнийхээ гарыг тэвчиж чадалгүй бүрэн харанхуйд амьдрах хэрэгтэй болсон" гэж тэр хэлэв.

Эцэст нь түүнд миалгик энцефаломиелит буюу нийтлэг нэршлээр архаг ядаргааны хам шинж (CFS) оношлогджээ.

Архаг ядаргааны хам шинжийн хамгийн түгээмэл шинж тэмдэг бол таны өдөр тутмын үйл ажиллагаанд саад болохуйц хүчтэй, ядаргаа сайжирдаггүй, дор хаяж зургаан сар үргэлжилдэг ядаргаа юм.

CFS-ийн бусад шинж тэмдгүүдэд дараахь зүйлс орно.

• бие махбодийн болон сэтгэцийн ямар нэг дасгал хийсний дараа шинж тэмдгүүд тань даамжирдаг ачааллын дараах сулрал (PEM)
• ой санамж, концентраци алдагдах
• шөнийн нойрны дараа сэтгэл сэргэхгүй байх
• архаг нойргүйдэл (болон бусад нойрны эмгэг)
• булчингийн өвдөлт
• толгой өвдөх
• улайлт, хавдаргүй олон үе мөчний өвдөлт
• хоолой байнга өвддөг
• хүзүү, суганы тунгалаг, хавдсан тунгалаг булчирхай

Олон мянган хүмүүсийн адил Женийг оношлоход хэдэн жил шаардагдсан.

Анагаах ухааны хүрээлэнгийн мэдээлснээр 2015 оны байдлаар CFS нь 836,000-2,5 сая америкчуудад тохиолддог. Гэсэн хэдий ч 84-91 хувь нь хараахан оношлогдоогүй байна гэж тооцоолж байна.

"Энэ бол төгс захиалгат шорон юм" гэж Жен хэлээд, хэрэв нөхөр нь гүйхээр явбал хэдэн өдөр өвдөж магадгүй талаар тайлбарлав - {textend} гэхдээ хэрвээ тэр хагас блок алхах гэж оролдвол тэр эмэгтэй орондоо гацаж магадгүй юм. нэг долоо хоногийн.

Одоо тэр өөрийнхөө түүхийг бусад хүмүүст оношлогдохгүй байхыг хүсэхгүй байгаа тул түүхээ хуваалцаж байна

Тиймээс ч тэр архаг ядаргааны синдромыг хүлээн зөвшөөрүүлж, судалж, эмчлүүлэхийн төлөө тэмцэж байна.

"Эмч нар биднийг эмчлэхгүй, шинжлэх ухаан биднийг судалдаггүй" гэж тэр хэлэв. “[Архаг ядаргааны синдром] бол хамгийн бага санхүүжилттэй өвчний нэг юм. АНУ-д бид жил бүр ДОХ-той нэг өвчтөнд ойролцоогоор 2500 доллар, МС өвчтөнд 250 доллар, [CFS] өвчтөнд жилд ердөө 5 доллар зарцуулдаг. "

Түүнийг архаг ядаргааны синдромтой болсон туршлагынхаа талаар ярьж эхлэхэд орон нутгийн хүмүүс хүрч эхлэв. Тэрээр өөрийгөө 20 гаруй насны, хүнд өвчнөөр шаналж байсан бүлэг хүмүүсийн дунд өөрийгөө олжээ.

"Гайхамшигтай зүйл бол биднийг хичнээн их асуудалд нухацтай хандсан явдал байлаа" гэж тэр хэлэв.

Склеродерма өвчтэй нэг эмэгтэйд улаан хоолой нь маш их гэмтэж, дахин хэзээ ч идэж чадахгүй болтлоо энэ бүх зүйл толгойдоо байсан гэж олон жилийн турш хэлж байсан.

Өндгөвчний хорт хавдраар өвчилсөн өөр нэг хүнд дөнгөж эрт цэвэршилт ирж байна гэж хэлсэн. Коллежийн найзын тархины хавдар түгшүүр гэж буруу оношлогджээ.

"Энд сайн зүйл байна" гэж Жен хэлэхдээ "бүх зүйлийг үл харгалзан надад итгэл найдвар байсаар байна."

Тэрээр архаг ядаргааны синдромтой хүмүүсийн тэсвэр хатуужил, шаргуу хөдөлмөрт итгэдэг. Өөрсдийгөө өмгөөлж, хамтдаа цуглуулснаар тэд судалгаа шинжилгээнд хамрагдаж, амьдралынхаа зарим хэсгийг буцааж авах боломжтой болсон.

"Эцэст нь сайн өдөр би гэрээсээ гарч чадлаа" гэж тэр хэлэв.

Тэрээр өөрийн түүх болон бусад хүмүүсийн түүхийг хуваалцах нь илүү олон хүмүүст мэдлэгийг дээшлүүлж, оношлогдсон CFS оношлогоо хийлгээгүй хүмүүст - {textend} эсвэл өөрсдийгөө өмгөөлөх гэж тэмцэж байгаа хүмүүст хариулт авах шаардлагатай байгаа {textend} -д хүрч болохыг мэддэг.

Иймэрхүү харилцан яриа нь манай байгууллага, соёлыг өөрчлөхөд зайлшгүй шаардлагатай эхлэл болно - {textend} ба буруу ойлгосон, дутуу судлагдсан өвчнөөр амьдардаг хүмүүсийн амьдралыг сайжруулах.

"Энэ өвчин надад шинжлэх ухаан, анагаах ухаан бол хүний ​​гүн гүнзгий хүчин чармайлт юм гэдгийг ойлгуулсан" гэж тэр хэлэв. "Эмч, эрдэмтэд, бодлого боловсруулагчид бид бүгдэд хамаатай ижил хэвийх байдлаас ангид биш юм."

Хамгийн чухал нь: “Бид хэлэх дуртай байх хэрэгтэй: Би мэдэхгүй байна. ‘Би мэдэхгүй’ бол үнэхээр сайхан зүйл юм. ‘Мэдэхгүй’ нь нээлт хаанаас эхэлж байгаа юм бэ. ”

Алайна Лири бол Массачусетс мужийн Бостон хотын редактор, сошиал медиа менежер, зохиолч юм. Тэрээр одоогоор Equally Wed сэтгүүлийн редакторын туслах, ашгийн бус "Бидэнд олон төрлийн ном хэрэгтэй" ашгийн бус олон нийтийн мэдээллийн редактороор ажилладаг.