ALS сорилтын ард байгаа хүн эмнэлгийн төлбөрт живж байна

Сэтгэл Ханамжтай

• Шалгах

Бостоны коллежийн бейсболын тоглогч асан Пит Фрейтс 2012 онд Лу Геригийн өвчин гэгддэг ALS (амиотрофийн хажуугийн склероз) өвчтэй гэж оношлогджээ. Хоёр жилийн дараа тэрээр ALS-ийн сорилтыг бий болгож, өвчиндөө мөнгө цуглуулах санааг олсон. сошиал медиа үзэгдэл болсон.

Гэсэн хэдий ч өнөөдөр Фрейтс гэртээ амьдралын дэмжлэг үзүүлж байгаа тул гэр бүл нь түүнийг амьд байлгахын тулд сард шаардагдах 85,000 эсвэл 95,000 долларыг төлөхөд улам хэцүү болж байна. "Үүнээс болж ямар ч гэр бүл сална" гэж Фрейтсийн аав Жон CNN-ийн WBZ-д ярьжээ. "Ийм маягийн зардал 2 жил хагасын дараа бидний хувьд туйлын тогтворгүй болсон. Бид үүнийг төлж чадахгүй."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F6187925682F61879258

ALS-ийн сорилтын тухай ойлголт маш энгийн байсан: хүн толгой дээрээ хувинтай мөстэй ус асгаад бүх зүйлийг олон нийтийн сүлжээнд байршуулдаг. Дараа нь тэд найз нөхөд, гэр бүлийнхэнтэйгээ адил зүйлийг хийхийг уриалж эсвэл ALS нийгэмлэгт мөнгө хандивлахыг уриалж байна. (Холбогдох: ALS Ice Bucket Challenge-д оролцсон бидний дуртай 7 алдартан)

Найман долоо хоногийн турш Фрэйтсийн гайхалтай санаа оролцсон 17 сая хүний ​​ачаар 115 сая гаруй доллар цуглуулжээ. Өнгөрсөн жил ALS нийгэмлэгээс хандив нь хүмүүст булчингийн хөдөлгөөнийг хянах чадваргүй болж, улмаар идэх, ярих, алхах, амьсгалах чадвараа алдахад хүргэдэг өвчнийг хариуцдаг генийг тодорхойлоход тусалсан гэж мэдэгдсэн.

Үүгээр зогсохгүй энэ сарын эхээр FDA нь ALS-ийг эмчлэх шинэ эм тун удахгүй худалдаанд гарна гэж мэдэгдсэн нь хорь гаруй жилийн дараа боломжтой болсон анхны эмчилгээний шинэ хувилбар юм. Харамсалтай нь энэхүү олдвор нь Фрейтсэд цаг хугацаанд нь тус болох эсэхийг хэлэхэд хэцүү юм. Энэхүү сорилтыг үүсгэн байгуулагчдын өөр нэг үүсгэн байгуулагч, 46 настай Энтони Сенерчиа 14 жилийн турш уг өвчинтэй тэмцсэний эцэст 2017 оны 11-р сарын сүүлээр таалал төгсөв.

Хэдийгээр түүнийг амьд байлгахын тулд өдөрт 3000 доллар зарцуулдаг ч Фрейтсийн эхнэр Жюли гэр бүлд хямд тусах ч нөхрөө аль нэг байгууламж руу шилжүүлэхээс татгалздаг. "Бид түүнийг гэртээ, гэр бүлийнхэнтэйгээ байлгахыг л хүсч байна" гэж тэр WBZ-д хэлэхдээ 2 настай охинтойгоо цагийг өнгөрөөх нь Фрейтсийг амьдралынхаа төлөө тэмцэж байгаа цөөхөн зүйлийн нэг гэдгийг илэрхийлэв.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639122

Одоо Фрейтсийн гэр бүл ALS нийгэмлэгээр дамжуулан шинэ сан байгуулж, хайртай хүмүүсээ гэртээ байлгах боломж олгохын тулд олон нийтэд хүрч байна. Гэрийн Эрүүл Мэндийн Санаачилга гэж нэрлэсэн бөгөөд зорилго нь $1 сая хүрэх бөгөөд 6-р сарын 5-нд хандивын аян зохион байгуулах болно. Дэлгэрэнгүй мэдээллийг ALS-ийн холбооноос авна уу.

Шалгах