Хөдөлгөөнт төхөөрөмжийг хэрхэн туршиж үзсэн нь миний өөрийгөө харах чадварыг MS-ээр хэрхэн өөрчилсөн бэ?
Сэтгэл Ханамжтай
Коллежийн бага, ахлах курсын хооронд зун ээж бид хоёр фитнессийн бэлтгэлд хамрагдахаар шийдсэн юм. Өглөө бүр өглөөний 5 цагт хичээл ордог байв. Нэг өглөө гүйж байхдаа би хөлөө мэдэрч чадахгүй байв. Дараагийн хоёр долоо хоногт байдал улам дордож, эмчид хандах цаг болсныг би мэдсэн.
Надад зөрчилтэй зөвлөгөө өгсөн хэд хэдэн эмч дээр очсон. Хэдэн долоо хоногийн дараа би өөр нэг санал бодлыг сонсохоор эмнэлэгт очсон юм.
Эмч нар надад тархины доторх болон тархи, биеийн хоорондох мэдээллийн урсгалыг тасалдуулдаг төв мэдрэлийн тогтолцооны өвчин болох склероз (MS) гэж хэлсэн.
Тэр үед би MS гэж юу болохыг мэддэггүй байсан. Энэ нь миний биед юу хийж чадахыг огт мэдээгүй байсан.
Гэхдээ миний нөхцөл байдал намайг тодорхойлоход хэзээ ч зөвшөөрөхгүй гэдгээ мэдэж байсан.
Хэдэн өдрийн дотор миний урьд өмнө юу ч мэдэхгүй байсан өвчин миний гэр бүлийн амьдралын хамгийн гол цэг, гол цөм болжээ. Ээж, эгч маань өдөр бүр хэдэн цагаар компьютер дээр сууж, олж мэдсэн бүх нийтлэл, эх сурвалжаа уншиж эхлэв. Бид явж байхдаа сурч байсан бөгөөд боловсруулахад маш их мэдээлэл байсан.
Энэ нь заримдаа галзуу хулгана дээр байгаа юм шиг санагддаг байсан. Бүх зүйл хурдтай хөдөлж байв. Би айж, дараа нь юу хүлээж байгаагаа огт мэдэхгүй байв. Би явж байхдаа сонгоогүй, намайг хааш нь авч явахаа мэдэхгүй явж байсан.
Бидний хурдан олж мэдсэн зүйл бол MS нь устай адилхан юм. Энэ нь олон хэлбэр, хэлбэр, маш олон хөдөлгөөнтэй байж болох бөгөөд агуулахад эсвэл урьдчилан таамаглахад хэцүү байдаг. Миний хийж чадах зүйл бол зүгээр л шингээгээд бүх зүйлд бэлдэх байв.
Уйтгар гуниг, хэт их бухимдал, уур уцаартай байсан ч гомдоллох нь утгагүй гэдгийг би мэдсэн. Мэдээжийн хэрэг, манай гэр бүлийнхэн намайг яаж ч зөвшөөрөхгүй байсан. Бид “MS бол BS” гэсэн уриатай.
Би энэ өвчинтэй тэмцэх болно гэдгээ мэдэж байсан. Би ардаа түших армитай гэдгээ мэдэж байсан. Тэднийг алхам тутамд тэнд байх болно гэдгийг би мэдэж байсан.
2009 онд манай ээж бидний амьдралыг өөрчилсөн дуудлага ирсэн. Үндэсний MS нийгэмлэгийн хэн нэгэн миний оношийг мэдэж, биднийг хэрхэн дэмжиж чадах уу, яаж асуухыг асуусан.
Хэдэн өдрийн дараа намайг шинээр оношлогдсон залуу насанд хүрэгчидтэй ажилладаг хүнтэй уулзахыг урилаа. Тэр манай гэрт ирсэн бөгөөд бид зайрмаг авахаар гарав. Намайг оношилгооныхоо талаар ярьж байхад тэр анхааралтай сонсов. Би түүнд өөрийнхөө түүхийг ярьсны дараа тэр байгууллагын санал болгож байсан боломж, үйл явдал, нөөцийг хуваалцав.
Тэдний ажлын талаар болон тэдний тусалж буй мянга мянган хүмүүсийн талаар сонсоод намайг ганцаардуулах мэдрэмж бага болсон. Надтай адилхан тулалдаж байгаа бусад хүмүүс, гэр бүлүүд тэнд байгааг мэдээд тайвширсан. Би үүнийг хамтдаа хийх боломж байсан юм шиг санагдсан. Би үүнд хамрагдахыг хүсч байгаагаа даруй мэдсэн.
Удалгүй манай гэр бүл MS Walk, Challenge MS зэрэг арга хэмжээнд оролцож, судалгаа шинжилгээний ажилд зориулж мөнгө цуглуулж, бидэнд маш их зүйл өгч байгаа байгууллагад буцааж өгч эхлэв.
"MS is BS" нэртэй манай баг маш их шаргуу хөдөлмөрлөж, бүр илүү хөгжилтэй байдлаар олон жилийн турш 100,000 гаруй доллар цуглуулав.
Намайг ойлгодог хүмүүсийн нэгдлийг олсон. Энэ бол миний элссэн хамгийн том, шилдэг “баг” байлаа.
Тун удалгүй MS нийгэмлэгтэй хамтран ажиллах нь миний хувьд гарах гарцгүй болж, илүү их хүсэл тэмүүлэлтэй болсон. Харилцаа холбооны чиглэлээр мэргэшсэн хүний хувьд би мэргэжлийн ур чадвараа ашиглан бусдад туслах боломжтой гэдгээ мэдэж байсан. Эцэст нь би MS-тэй оношлогдсон бусад залуучуудтай ярилцаж энэ байгууллагад хагас цагаар элссэн.
Өөрийн түүх, туршлагаа хуваалцаж бусдад туслахыг хичээхдээ тэд надад илүү их тусалж байгааг олж мэдэв. MS-ийн нийгэмлэгт туслахын тулд миний дуу хоолойг ашиглаж чадсан нь надад төсөөлж байснаас ч илүү их хүндэтгэл, зорилго өгсөн юм.
Илүү их арга хэмжээнд хамрагдах тусам бусад хүмүүс энэ өвчнийг хэрхэн мэдэрч, өвчний шинж тэмдгийг хэрхэн зохицуулж байгааг олж мэдсэн. Эдгээр үйл явдлуудаас би хаанаас ч олж авч чадахгүй байсан зүйлээ олж авсан: ижил тулалдаанд оролцож буй бусад хүмүүсийн биечлэн зөвлөгөө өгөх.
Гэсэн хэдий ч миний алхах чадвар улам бүр дордсоор байв. Тэр үед би "гайхамшигт ажилчин" гэж нэрлэдэг жижиг, цахилгаан өдөөгч төхөөрөмжийн талаар сонсож эхэлсэн.
Үргэлжилсэн сорилтуудыг үл харгалзан бусад хүмүүсийн ялалтын талаар сонсох нь надад үргэлжлүүлэн тэмцэнэ гэсэн итгэл найдвар төрүүлсэн.
Өвчний шинж тэмдгээ удирдахад туслах зорилгоор ууж байсан эм маань 2012 онд миний ясны нягтралд нөлөөлж эхэлсэн бөгөөд алхалт улам бүр дордсоор байв. Би MS-тэй хамт ирдэг хөлийн чирэх асуудал болох "хөлний уналт" -ыг мэдэрч эхэлсэн.
Эерэг байр сууриа хадгалахыг хичээсэн ч надад тэргэнцэр хэрэгтэй болж магадгүй гэдгийг хүлээн зөвшөөрч эхлэв.
Миний эмч хөлийг минь дээш өргөхөд зориулагдсан хиймэл бэхэлгээ хийлгэсэн. Үүний оронд энэ нь миний хөлийг ухаж, тус болохоос илүү бараг л таагүй мэдрэмжийг авчирсан.
Bioness L300Go нэртэй "ид шидийн" төхөөрөмжийн талаар би маш их сонссон. Энэ бол таны хөлийг өдөөж, булчингаа сэргээхэд туслах жижигхэн ханцуйвч юм. Надад энэ хэрэгтэй байна гэж бодлоо, гэхдээ тэр үед би үүнийг авч чадахгүй байсан.
Хэдэн сарын дараа MS Achievers-ийн MS нийгэмлэгийн хандив цуглуулах томоохон арга хэмжээний нээлт, хаалтын үг хэлэхийг урьсан юм.
Би MS аяллынхаа тухай, байгууллагатай ажиллаж байхдаа уулзаж байсан гайхалтай найз нөхдийнхөө тухай, мөн L300Go шиг шүүмжлэлт судалгаа, эсвэл хүмүүст технологи хүлээн авахад нь туслалцаа үзүүлэх боломжтой бүх хүмүүсийн талаар ярьсан.
Арга хэмжээний дараа MS нийгэмлэгийн ерөнхийлөгчөөс дуудлага авлаа. Энэ арга хэмжээнд оролцогч хэн нэгэн миний яриаг сонсоод надад L300Go худалдаж авах уу гэж асуув.
Энэ нь зөвхөн хэн нэгэн биш, харин Редскинсийн хөлбөмбөгчин Райан Керриган байв. Намайг талархал, сэтгэлийн хөөрлөөр дийлсэн.
Жил орчмын дараа би түүнийг дахин харах үед түүний надад өгсөн зүйлийг үгээр илэрхийлэхэд хэцүү байв. Тэр үед миний хөл дээрх ханцуйвч нь ямар ч бэхэлгээ, шагайны хөлийг дэмжих төхөөрөмжөөс хамаагүй илүү утгатай байв.
Энэ нь миний биеийн өргөтгөл болсон бөгөөд энэ нь миний амьдралыг өөрчилж, бусдад үргэлжлүүлэн туслах боломжийг олгосон бэлэг байв.
Анх Bioness L300Go буюу миний нэрлэж заншсанаар “миний бяцхан компьютер” -ийг авсан өдрөөсөө хойш би илүү хүчтэй, өөртөө итгэлтэй болж эхэлсэн. Би бас алдсанаа мэдээгүй хэвийн байдалдаа эргэн орсон. Энэ бол өөр ямар ч эм, хэрэгсэл надад өгч чадаагүй зүйл байв.
Энэ төхөөрөмжийн ачаар би өөрийгөө дахин жирийн хүн гэж үздэг. Би өвчнийхөө хяналтанд байдаггүй. Олон жилийн турш хөдөлгөөн, хөдөлгөөн нь шагналаас илүү ажил байсан.
Одоо амьдрал дундуур алхах нь бие махбодь биш болсон болон сэтгэцийн үйл ажиллагаа. Өөртөө "Хөлөө өргө, алхам хий" гэж хэлэх шаардлагагүй, яагаад гэвэл миний L300Go надад үүнийг хийдэг.
Хөдөлгөөнт байдлын ач холбогдлыг алдаж эхлэх хүртлээ би хэзээ ч ойлгож байгаагүй. Одоо алхам бүр нь бэлэг болж, би урагшилсаар байхаар шийдсэн.
Доод шугам
Хэдийгээр миний аялал хол байгаа ч гэсэн оношлогдсоноос хойш сурсан зүйл минь үнэлж баршгүй юм: Та гэр бүл, дэмжигч хамт олноороо дамжуулан амьдралын ямар ч бэрхшээлийг даван туулж чадна.
Та хичнээн их ганцаардсан ч хамаагүй таныг босгож, урагш тэмүүлэх бусад хүмүүс байдаг. Энэ зам дээр танд туслахыг хүссэн олон гайхалтай хүмүүс дэлхий дээр байдаг.
MS ганцаардаж мэдэрч болох ч тэнд маш их дэмжлэг байгаа. МС өвчтэй байсан ч бай, үгүй ч бай үүнийг уншиж байгаа хүний хувьд миний энэ өвчнөөс олж мэдсэн зүйл бол хэзээ ч шантрахгүй байх явдал юм, учир нь “оюун ухаан хүчтэй бол бие хүчтэй”, “МС бол БС юм.”
Алексис Франклин бол 21 настайдаа MS-тэй гэж оношлогдсон Арлингтон, VA-ийн өвчтөний өмгөөлөгч бөгөөд түүнээс хойш гэр бүлийн хамт MS судалгааны ажилд зориулж олон мянган доллар цуглуулахад туслалцаа үзүүлсэн бөгөөд саяхан оношлогдсон бусад залуучуудтай ярилцаж, DC орчмын бүс нутгаар аялжээ. түүний өвчний талаархи туршлагын талаар хүмүүс. Тэр бол чихуахуа холимог Минни-ийн хайртай ээж бөгөөд чөлөөт цагаараа Редскинс хөлбөмбөг үзэх, хоол хийх, зүүгээр сүлжих дуртай.