Миний архаг өвчний улмаас тэргэнцэртэй болох нь миний амьдралыг хэрхэн өөрчилсөн бэ?

Сэтгэл Ханамжтай

• Өөрийгөө ‘зүгээр’ гэж шахах
• Миний цахилгаан сандал дээр гайхалтай мэдрэмж төрж байна

Эцэст нь хэлэхэд би зарим тусламжийг ашиглаж чадна гэдгээ хүлээн зөвшөөрснөөр надад төсөөлж байснаас илүү их эрх чөлөө олгов.

Эрүүл мэнд, эрүүл мэнд нь бидний хүн нэг бүр өөр өөрөөр нөлөөлдөг. Энэ бол нэг хүний ​​түүх.

"Та тэргэнцэр дээр суухаас хэтэрхий зөрүүд байна."

Энэ бол миний нөхцөл байдлын мэргэжилтэн физиотерапевт Эхлерс-Данлосын синдром (EDS) намайг 20 гаруйхан настай байхдаа надад хэлсэн юм.

EDS бол миний биеийн бүх хэсэгт нөлөөлдөг холбогч эдийн эмгэг юм. Үүний хамгийн хэцүү асуудал бол миний бие байнга гэмтдэг. Миний үе мөчний булчин суларч, булчингууд долоо хоногт хэдэн зуун удаа татагдах, татагдах, урагдах боломжтой. Би 9 настайгаасаа EDS-тэй амьдарч байсан.

Гэсэн асуултыг эргэцүүлэн бодож маш их цагийг өнгөрөөж байсан үе бий. Тахир дутуу гэж юу вэ? Би нүдэнд харагдахуйц, илүү уламжлалт байдлаар ойлгогддог хөгжлийн бэрхшээлтэй найзуудаа “Жинхэнэ хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүс” гэж үздэг байв.

Гаднаас нь харахад миний бие эрүүл чийрэг өнгөрч болох үед би өөрийгөө хөгжлийн бэрхшээлтэй хүн гэж тодорхойлж чадсангүй. Би эрүүл мэндээ байнга өөрчлөгдөж байдаг гэж үздэг байсан бөгөөд хөгжлийн бэрхшээлийг зөвхөн хэзээ ч өөрчлөгддөггүй зүйл гэж боддог байсан. Би өвчтэй байсан, тахир дутуу биш, тэргэнцэр ашиглах нь “Жинхэнэ хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүс” хийж чаддаг зүйл байсан гэж өөртөө хэллээ.

Надад буруу зүйл байгаагүй мэт жүжиглэж байсан он жилүүдээс эхлээд өвдөлтийг даван туулахад зарцуулсан цаг хугацаа хүртэл EDS-тэй миний амьдралын ихэнх хэсэг нь үгүйсгэх түүх байсан.

Өсвөр нас, 20-иод оны эхэн үед би эрүүл мэндийнхээ бодит байдлыг хүлээн зөвшөөрч чадахгүй байсан. Өөрийгөө өрөвдөх сэтгэлгүй байсны минь үр дагавар бол хэдэн сар орондоо хэвтэх явдал байв. Бие махбодоо "хэвийн" эрүүл үе тэнгийнхэнтэйгээ хөл нийлүүлэн алхах гэж хэтэрхий их зүтгэсний үр дүнд ажиллах чадваргүй болсон.

Өөрийгөө ‘зүгээр’ гэж шахах

Би анх удаа нисэх онгоцны буудал дээр тэргэнцэр ашиглаж байсан. Би урьд нь хэзээ ч тэргэнцэртэй болох талаар бодож үзээгүй ч амралтаараа явахаасаа өмнө өвдөгөө мулталж, терминалаар гарахад тусламж хэрэгтэй байсан.

Энэ бол эрчим хүч, өвдөлт намдаах гайхалтай туршлага байв. Би үүнийг нисэх онгоцны буудлаар дамжуулж өнгөрөөхөөс илүү чухал зүйл гэж бодоогүй байсан ч энэ нь надад сандал миний амьдралыг хэрхэн өөрчилж болохыг заахад чухал алхам болсон юм.

Хэрэв би үнэнч шударга бол олон жилийн архаг өвчнөөр 20 жил амьдарсны дараа ч гэсэн би биеэ дийлж чадах юм шиг санагддаг байсан.

Хэрэв би аль болох их хичээгээд түлхээд байвал зүгээр байх болно, эсвэл бүр сайжирна гэж бодлоо.

Туслах хэрэгсэл, ихэвчлэн суга таяг нь цочмог гэмтэлд зориулагдсан байсан бөгөөд миний харсан эмнэлгийн мэргэжилтэн болгон надад хичнээн их ажилласан бол би эцэст нь "зүгээр" болно гэж хэлдэг байв.

Би биш байсан.

Би өөрийгөө хэт их түлхээснээс хойш хэдэн өдөр, долоо хоног, хэдэн сараар осолддог байсан. Миний хувьд эрүүл хүмүүс залхуу гэж боддог зүйлээс хэтэрхий хол байдаг. Олон жилийн туршид миний эрүүл мэнд улам бүр дордож, орноосоо босох боломжгүй болсон. Хэдэн алхмаар алхах нь надад маш их өвдөлт, ядаргаа авчирсан тул би байрнаасаа гараад минутын дотор уйлж магадгүй юм. Гэхдээ би энэ талаар юу хийхээ мэдэхгүй байсан.

Хамгийн хэцүү үеүдэд би амьдрах эрч хүчгүй мэт санагдах үед ээж минь намайг орноосоо босгохын тулд эмээгийн хуучин тэргэнцэр дээр гарч ирдэг байв.

Би доошоо буугаад тэр намайг дэлгүүрүүдээр явах эсвэл зүгээр л цэвэр агаарт гарахаар дагуулж явав. Намайг шахах хүнтэй болсон үед би олон удаа нийгмийн сүлжээнд ашиглаж эхэлсэн бөгөөд энэ нь надад орноосоо хөндийрч, амьдралын хэв маягтай болох боломжийг олгосон юм.

Дараа нь өнгөрсөн жил би мөрөөдлийн ажилдаа орсон. Энэ нь би юу ч хийхгүй байхаас гэрээс гарч, оффисоос хэдэн цагаар ажиллахаар явах арга замыг олох ёстой гэсэн үг юм. Нийгмийн амьдрал маань ч бас сэргэж, би тусгаар тогтнолыг хүсч байлаа. Гэсэн хэдий ч дахиад л миний бие гүйцэх гэж хичээж байв.

Миний цахилгаан сандал дээр гайхалтай мэдрэмж төрж байна

Боловсрол, онлайнаар бусад хүмүүстэй танилцах замаар би тэргэнцэртэй болон хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн талаархи миний үзэл бодлыг буруу ташаа ойлголттой болсныг мэдсэн.

Би тахир дутуу болохыг тодорхойлж эхлэв (тийм ээ, үл үзэгдэх тахир дутуу зүйл бол зүйл юм!) Үргэлжлүүлэн "хангалттай хичээх" нь миний бие махбодийн эсрэг шударга тэмцэл биш гэдгийг ойлгосон. Дэлхий дээрх бүх хүсэл зоригоор би холбогч эдээ засч чадсангүй.

Цахилгаан сандал авах цаг болжээ.

Надад тохирохыг нь олох нь чухал байсан. Дэлгүүр хэссний дараа би гайхалтай тохь тухтай, гайхалтай мэдрэмжийг төрүүлдэг whizzy сандлыг оллоо. Миний цахилгаан сандлыг миний нэг хэсэг мэт мэдрэхэд хэдхэн цаг зарцуулсан. Зургаан сарын дараа би хичнээн их хайртайгаа бодохдоо нулимс асгарсаар л байна.

Би сүүлийн таван жилийн хугацаанд анх удаа супермаркет орж үзлээ. Тэр долоо хоногт хийсэн ганц ажил биш бол би гадаа гарч болно. Эмнэлгийн өрөөнд орохоос айхгүйгээр би хүмүүсийн дунд байж чаддаг. Миний цахилгаан сандал надад хэзээ ч байгаагүй санасан эрх чөлөөг өгсөн.

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн хувьд тэргэнцрийн эргэн тойронд маш олон яриа өрнүүлж байгаа нь тэд хэрхэн эрх чөлөөг авчирдаг тухай байдаг. Миний сандал миний амьдралыг өөрчилсөн.

Гэхдээ эхэндээ тэргэнцэр нь хүнд ачаа юм шиг санагддаг гэдгийг хүлээн зөвшөөрөх нь бас чухал юм. Миний хувьд тэргэнцэр ашиглахтай эвлэрэх нь олон жилийн турш үргэлжилсэн үйл явц байв. Тойрон алхах боломжтой байсан (өвдөлттэй байсан ч) гэртээ байнга тусгаарлагдах болсон нь уй гашуу, дахин суралцах явдал байв.

Намайг бага байхад тэргэнцэр дээр “гацах” гэсэн санаа аймаар байсан, яагаад гэвэл би үүнийг алхах чадвараа алдахтай холбодог байсан. Нэгэнт тэр чадвар үгүй ​​болж, миний сандал надад эрх чөлөөг олгосны дараа би үүнийг огт өөрөөр харсан.

Тэргэнцэр ашиглах эрх чөлөөний талаархи миний бодол бол тэргэнцэртэй хүмүүс ихэвчлэн хүмүүсээс авдаг өрөвдөх сэтгэлтэй харш юм. “Сайхан харагддаг” мөртлөө сандал ашигладаг залуучууд энэ өрөвдөх сэтгэлийг маш их мэдэрдэг.

Гэхдээ энд нэг зүйл байна: Бид таны өрөвдөх шаардлагагүй.

Эмнэлгийн мэргэжилтнүүд намайг сандал ашиглавал бүтэлгүйтсэн эсвэл ямар нэгэн байдлаар бууж өгсөн гэж итгүүлэхэд би маш их хугацаа зарцуулсан. Гэхдээ эсрэгээрээ байна.

Миний цахилгаан сандал бол өөрийгөө өчүүхэн төдий зүйлд хэт их өвдөлтөөр хүчээр тулгах шаардлагагүй гэдгийг хүлээн зөвшөөрсөн явдал юм. Би жинхэнэ ёсоор амьдрах боломж авах ёстой. Үүнийг би тэргэнцэр дээрээ хийж байгаадаа баяртай байна.

Наташа Липман бол архаг өвчин, хөгжлийн бэрхшээлтэй Лондонгийн блог хөтлөгч юм. Тэр бол дэлхийн хэмжээний өөрчлөлт, Rhize Emerging Catalyst, Virgin Media Pioneer юм. Та түүнийг Instagram, Twitter, түүний блог дээрээс олж болно.