MS-ийн харагдах байдал ийм байна

Сэтгэл Ханамжтай

• Кристен Пфифер, 46 настай
  2009 он оношлогдсон
• Жеки Моррис, 30 настай
  Оношлогоо: 2011 он
• Анжела Рейнхардт-Муллинс, 40 настай
  Оношлогоо: 2001 он
• Майк Менон, 34 настай
  Оношлогоо: 1995 он
• Шарон Алден, 53 настай
  Оношлогоо: 1996 он
• Жанна Коллинз, 63 настай
  Оношлогоо: 1999 он
• Николь Коннелли, 36 настай
  Оношлогоо: 2010 он
• Кэти Мейер, 35 настай
  Оношлогоо: 2015 он
• 41 настай Сабина Диестл, түүний нөхөр 53 настай Дэнни Маккули нар
  Оношлогоо: 1988 он

Энэ нь янз бүрийн хэлбэр, үе шаттай, бүх хэлбэр, хэмжээтэй байдаг. Энэ нь зарим дээр нь гэтдэг, харин зарим нь руу чигээрээ торхнууд.Энэ бол олон улсын склероз (MS) - урьдчилан таамаглашгүй, дэвшилтэт өвчин бөгөөд дэлхий даяар 2.3 сая гаруй хүнд нөлөөлдөг.

Доорх 9 хүний ​​хувьд MS нь хэн болох, тэд хэрхэн ажилладаг, дэлхий ертөнц тэднийг хэрхэн хардаг болохыг тодорхойлдоггүй. Оношлогдсоноос хойш тэдний амьдрал өөрчлөгдсөн байж болох юм, гэхдээ тэдний түүхүүд зөвхөн өөрсдөд нь болон зөвхөн тэдний хувьд өвөрмөц юм. Энэ бол MS-ийн дүр төрх юм.

Кристен Пфифер, 46 настай
2009 он оношлогдсон

"Хүмүүс над руу хараад" Өө, тэр MS-тэй хүн байна "гэж хэлэхийг би хүсэхгүй байна. Тэр өвчтэй болж магадгүй тул бид түүнд энэ ажлыг өгөх ёсгүй. ’Хүмүүс миний талаар дүгнэлт хийхийг хүсэхгүй байна. Би юу хийж чадах, юу хийж чадахгүйгээ мэддэг. Энэ нь сул дорой байх албагүй. Үүнийг оношлогдсон олон хүмүүс үүнийг л харж байгаа гэж бодож байна. Энэ нь заавал байх албагүй. … Би үүнийг хүчирхэг болгохыг сонгосон. … Хэрэв та үүнийг авахаар шийдсэн бол танд хүч чадал бий. Энэ бол дайн шиг зүйл юм. Дайны үед та нуугдаж, энэ нь танд ирэхгүй гэж залбирч эсвэл тулалдахаар сонгож болно. Би барилдахаар сонгодог. Би энэ нөхцөлд хүчгүй гэдэгт итгэдэггүй. Тэргэнцэр миний ирээдүйд байна гэдэгт би итгэдэггүй. Би үүний эсрэг ажиллаж чадна гэдэгтээ итгэдэг бөгөөд өдөр бүр хийдэг. ”

Жеки Моррис, 30 настай
Оношлогоо: 2011 он

“Та өвчтэй харагдахгүй байгаа нь өвчтэй биш гэсэн үг биш юм. Өдөр бүр дотор нь байдаг ч гэсэн өдөр тутмын зүйл хийхэд хэцүү байдаг ч гэсэн ямар нэгэн зүйл буруу байгааг харуулахгүй байх талаар би нэлээд сайн болсон гэж бодож байна. Хүмүүс ханиад хүрчихсэн, эсвэл бие махбодийн хувьд таны бурууг олж харах ямар нэгэн шинж тэмдэг илрэх шинж тэмдэг илрэхгүй л бол энэ бол хамгийн хэцүү зүйл гэж би бодож байна. Хэрэв тэд үүнийг харахгүй бол чамайг өөрт чинь буруу зүйл байна гэж төсөөлөхгүй. … Би амьдралдаа өөрчлөлт хийж, нааштай хандаж, урьд өмнө хийхгүй байсан зүйлээ хийхэд намайг түлхэхийг хүсч байна. Хэдийгээр би RRMS-тэй, би эм уудаг боловч хяналтанд байдаг юм шиг санагддаг ч та үнэхээр мэддэггүй. Би юм хийж чадаагүй үедээ хийж чадахгүй байсандаа харамсмааргүй байна. "

Анжела Рейнхардт-Муллинс, 40 настай
Оношлогоо: 2001 он

"Би өөрийгөө мэдсэн тэр мөчдөө" тийм "хүн болсон гэж бодож байна. Эцэст нь би ‘үгүй’ гэж хэлж эхэлж байна ... Хүмүүс надад буруу зүйл байхгүй юм шиг харьцдаг болохоор надад буруу зүйл байхгүй гэдгийг нотлох хэрэгтэй. … Буруу зүйл байна, гэхдээ та үүнийг харж чадахгүй, энэ бол хамгийн хэцүү зүйл. ”

Майк Менон, 34 настай
Оношлогоо: 1995 он

“Миний хувьд надаас илүү муу хүн надаас илүү юм хийж байгаа хүн байна. Тиймээс би MS-тэй үүнээс муу хүн байгаа гэдгийг мэдэж байгаа ч тэд хийх ёстой зүйлээ хийсээр байгаа болохоор одоо хийж байгаа зүйлдээ үнэхээр гомдоллож чадахгүй. Энэ бол миний хувьд үүнийг харах хамгийн сайн арга юм. Энэ нь үүнээс ч дор байж болох юм. Хүмүүс намайг хамгийн муу үед минь, хүмүүс намайг хамгийн сайхандаа ойр байхыг харсан. Хоёр жилийн өмнө би тэргэнцэртэй байсан, алхаж яваагүй, үнэхээр муу тохиолдол гарсан. 20 эм уусны дараа хүмүүс намайг харж, ‘Чамд ямар ч буруу зүйл байхгүй’ гэсэн шиг л байдаг.… Би өдөржингөө, өдөр бүр шаналж байна. Би зүгээр л үүнд дасчихсан байгаа. … Би заримдаа босохыг хүсдэггүй, зүгээр л хэвтэхийг хүсдэг өдрүүд байдаг, гэхдээ надад хийх зүйл байна. Та өөрийгөө жаахан түлхэж, хөтөчийг бага зэрэг эзэмших хэрэгтэй. Хэрэв би энд суух юм бол улам л дордох болно, би улам дордох болно. ”

Шарон Алден, 53 настай
Оношлогоо: 1996 он

“MS бүх зүйл шиг харагдаж байна. Энэ над шиг харагдаж байна. Миний эгчийн найз оношлогдсоныхоо дараа марафон гүйж эхэлсэн найз шиг харагдаж байна. МС-ийн улмаас ажлаа зогсоох шаардлагатай болсны дараа тэрээр дараа нь марафон гүйлтийн бэлтгэл хийж байсан. Энэ нь бас шулуун алхаж чадахгүй эсвэл алхаж чадахгүй хүмүүс юм. Надад тэргэнцэр дээр найзууд байдаг, тэд хэсэг хугацаанд ийм байсан болохоор бүх юм шиг харагдаж байна. "

Жанна Коллинз, 63 настай
Оношлогоо: 1999 он

“Би MS-г бусадтай адилхан гэж боддог. Таны уулзсан хүн болгоны амьдралд ямар нэгэн зүйл тохиолдож магадгүй бөгөөд та энэ талаар мэдэхгүй байна. MS нь таныг дараагийн шатанд орох хүртэл үл үзэгдэх өвчин гэж боддог. Тийм ч учраас MS үнэхээр харагддаггүй гэж би боддог. Та таяг харж магадгүй. Та тэргэнцрийг харж магадгүй. Гэхдээ ихэнх тохиолдолд та бусадтай адилхан байдаг. Таны сэтгэл маш их өвдөж магадгүй бөгөөд таны эргэн тойронд хэн ч мэдэхгүй. … Та бууж өгөх шаардлагагүй гэдгийг бусдад ойлгуулах нь чухал юм. Та өрөвдөж, тэндээ гарч, хийх дуртай зүйлээсээ таашаал авах ёсгүй. "

Николь Коннелли, 36 настай
Оношлогоо: 2010 он

“Заримдаа энэ нь өөрийнхөө биед хоригдол шиг санагддаг. Энэ бол миний хийхийг хүсч байгаа зүйлийг хийж чадахгүй байгаа бөгөөд хийх ёсгүй зүйл байгаа юм шиг санагдаж байна. Би өөрийгөө хэт их түлхэхгүй, хэтрүүлж болохгүй гэдгийг сануулах хэрэгтэй, яагаад гэвэл дараа нь би үнийг нь төлдөг. Хүмүүс ‘Би тэнэг’ гэж боддог, эсвэл ‘Би согтчихсон’ гэж боддог гэж би өөрийгөө ухамсарладаг, яагаад гэвэл би бусадтай адил сайн ажиллахгүй байх үе байдаг. Юу нь болохгүй байгааг хүмүүст ойлгуулсан нь дээр байх л даа, гэхдээ хүмүүс миний ойлгохгүй байгаа нь миний хувьд хамгийн хэцүү зүйл гэж бодож байна. ”

Кэти Мейер, 35 настай
Оношлогоо: 2015 он

“Хүмүүс МС гэж юу болох талаар маш олон ташаа мэдээлэлтэй байдаг. Тэд чамайг тэргэнцэр дээр суух тавилантай юм байна гэж шууд л бодож байна, гэхдээ энэ нь тийм биш юм. [Заримдаа] энэ нь та бүрэн эрүүл, хэвийн амьдралаар амьдарч байгаа юм шиг санагдаж болох ч та бүх шинж тэмдгүүдтэй тэмцэж байна. ”

41 настай Сабина Диестл, түүний нөхөр 53 настай Дэнни Маккули нар
Оношлогоо: 1988 он

“Би огт хөдөлж чадахгүй. Би халдвар тараагч биш. Энэ нь үхлийн аюултай биш юм. … Та MS-тэй сэтгэл хангалуун байж болно. ” - Сабина

“Би түүнтэй 23 настай байхад нь уулзаж, тэр үед тэр алхаж байгаагүй, гэхдээ бид ямар ч байсан дурласан. Эхэндээ би ажиллаж, асрагч болохыг хичээдэг байсан ч энэ нь байнгын ажил болсон. Дэвшилтэт өвчтэй хүнд дэмжлэг үзүүлэх нь амьдралыг өөрчлөх явдал юм. ” - Дэнни