MS хэтийн төлөв: Миний оношлогооны түүх

Сэтгэл Ханамжтай

• Мэттью Уолкер, 2013 онд оношлогдсон
• Даниэль Асиерто, 2004 онд оношлогдсон
• Валери Хейли, 1984 онд оношлогдсон

"Танд MS байна." Таны анхан шатны эмч, мэдрэлийн эмч эсвэл бусад чухал хүмүүсийн хэлсэн эдгээр гурван энгийн үгс насан туршийн нөлөөтэй байдаг.

Олон склероз (MS) өвчтэй хүмүүсийн хувьд "оношлогооны өдөр" мартагдашгүй байдаг. Зарим хүмүүсийн хувьд одоо архаг өвчтэй амьдарч байгааг сонсох нь цочирдмоор зүйл юм. Бусдын хувьд шинж тэмдгүүд нь юу болж байгааг мэдэхэд тайвширдаг. Гэхдээ яаж ч хэзээ ч хамаагүй MS оношлогооны өдөр бүр өвөрмөц байдаг.

МС-тэй хамт амьдардаг гурван хүний ​​түүхийг уншиж, тэдний оношилгоог хэрхэн авч үзсэн, өнөөдөр хэрхэн ажиллаж байгааг хараарай.

Мэттью Уолкер, 2013 онд оношлогдсон

"Би" цагаан чимээ шуугиан "сонсож, эмчтэйгээ ярилцахдаа анхаарлаа төвлөрүүлж чадахгүй байснаа санаж байна" гэж Мэттью Волкер хэлэв. “Бидний ярьсан зүйлийн заримыг би санаж байна, гэхдээ би түүний нүүрнээс хэдхэн инч ширтэж, надтай хамт байсан ээжтэйгээ бас нүдээрээ харьцахаас зайлсхийж байсан гэж бодож байна. … Энэ бол MS-тэй эхний жилдээ орчуулагдсан бөгөөд үүнийг нухацтай авч үзэхгүй байна. ”

Олон хүмүүсийн нэгэн адил Волкер өөрийгөө MS өвчтэй гэж таамаглаж байсан ч тэр бодит баримттай нүүр тулахыг хүсээгүй. Албан ёсоор оношлогдсоныхоо маргааш нь Вокер Массачусетс мужийн Бостоноос Калифорнийн Сан Франциско руу нүүжээ. Энэхүү биеийн хөдөлгөөн нь Волкерт оношоо нууцлах боломжийг олгов.

"Би үргэлж нээлттэй ном байсан, тиймээс надад хамгийн хэцүү зүйл бол үүнийг нууцлах хүсэл байсан гэдгийг санаж байна" гэж тэр хэлэв. "Тэгээд" Би яагаад хэн нэгэнд хэлэх гэж тэгж их санаа зовоод байгаа юм бэ? Энэ нь маш муу өвчин учраас тэр юмуу? ””

Энэ нь хэдэн сарын дараа цөхрөнгөө барсан мэдрэмж байсан тул түүнийг блог нээж, оношилгооныхоо талаар YouTube дээр видео оруулахад хүргэсэн юм. Тэрбээр урт хугацааны харилцаанаас гарч байсан бөгөөд MS-тэй гэдгээ илчлэхийн тулд түүхээ хуваалцах хэрэгтэй гэж үзсэн.

"Миний асуудал илүү их няцаалт байсан гэж би бодож байна" гэж тэр хэлэв. "Хэрэв би цаг хугацааг буцааж чадвал амьдрал дээр өөр өөр зүйлийг хийж эхлэх байсан."

Өнөөдөр тэрээр ихэвчлэн MS-ийнхаа талаар бусдад, ялангуяа үерхэх гэж буй охидынхоо талаар эрт хэлдэг.

"Энэ бол таны шийдэх ёстой зүйл бөгөөд үүнийг шийдвэрлэхэд хэцүү байх болно. Гэхдээ миний хувьд гурван жилийн хугацаанд миний амьдрал эрс сайжирсан бөгөөд энэ нь намайг оношлогдсон өдрөөс өнөөг хүртэл.Энэ бол амьдралыг улам дордуулах зүйл биш юм. Энэ нь чамаас хамаарна. ”

Гэсэн хэдий ч тэрээр MS-тэй хүмүүсийг бусдад хэлэх нь эцсийн эцэст тэдний шийдвэр гэдгийг мэдээсэй гэж хүсдэг.

“Та энэ өвчнийг өдөр бүр даван туулах ёстой цорын ганц хүн бөгөөд таны бодол санаа, мэдрэмжийг дотооддоо л шийдэх хэрэгтэй болно. Тиймээс, өөрт таалагдахгүй зүйл хийхийг шаардах хэрэггүй. ”

Даниэль Асиерто, 2004 онд оношлогдсон

Ахлах сургуулийн ахлах ангийн сурагч Даниэлл Асиерто МС өвчтэй гэдгээ мэдээд толгойдоо аль хэдийнэ олон зүйлийг суулгасан байв. Тэрээр 17 настай байхдаа өвчний талаар хэзээ ч сонсож байгаагүй юм.

"Би төөрсөн юм шиг санагдаж байна" гэж тэр хэлэв. "Гэхдээ би үүнийг барьсан, яагаад гэвэл энэ нь уйлах нь үнэ цэнэтэй зүйл биш байсан бол яах вэ? Энэ нь надад юу ч биш юм шиг тоглохыг хичээсэн. Энэ хоёрхон үг байв. Энэ нь намайг тодорхойлж өгөхийг би зөвшөөрөхгүй байсан, ялангуяа хэрэв би өөрөө энэ хоёр үгийн тодорхойлолтыг хараахан мэдэхгүй байсан бол. "

Түүний эмчилгээ тэр дороо тарилгын эмчилгээгээр эхэлсэн бөгөөд энэ нь бүх биеийг хүчтэй өвдөж, шөнийн цагаар хөлрөх, даарах зэрэг шинж тэмдгүүдийг үүсгэдэг. Эдгээр гаж нөлөөнөөс болж сургуулийн захирал нь өдөр бүр эрт гарч болно гэж хэлсэн боловч энэ нь Асиэртогийн хүссэн зүйл биш байв.

"Би өөрөөр эсвэл онцгой анхаарал хандуулахыг хүсээгүй" гэж тэр хэлэв. "Би бусадтай адил харьцахыг хүссэн."

Түүнийг биендээ юу тохиолдоод байгааг олж ядан хэлсээр байтал гэр бүл, найз нөхөд нь ч бас байв. Ээж нь "сколиоз" гэж андуурч хайж байсан бол зарим найзууд нь хорт хавдартай харьцуулж эхлэв.

"Хүмүүст хэлэх хамгийн хэцүү зүйл бол МС гэж юу болохыг тайлбарлах байсан" гэж тэр хэлэв. “Санамсаргүй байдлаар тэд миний ойролцоох худалдааны төвүүдийн нэгэнд MS-ийн дэмжлэгийн бугуйвч тарааж эхлэв. Найзууд маань бүгд намайг дэмжиж бугуйвч худалдаж авсан, гэхдээ энэ нь юу болохыг бас сайн мэдэхгүй байсан. "

Тэрээр гаднах шинж тэмдэг илрээгүй ч түүний нөхцөл байдлаас болж амьдрал нь хязгаарлагдмал болсон мэт санагдсаар байв. Өнөөдөр тэр үүнийг зүгээр л худлаа гэдгийг ойлгосон. Шинээр оношлогдсон өвчтөнүүдэд өгөх зөвлөгөө нь бууж өгөхгүй байх явдал юм.

"Та хүссэн зүйлээ хийх боломжтой тул та үүнийг хойшлуулах ёсгүй" гэж тэр хэлэв. "Таны оюун ухаан л чамайг хойш татаж байна."

Валери Хейли, 1984 онд оношлогдсон

Бүдүүлэг яриа. Энэ бол Валери Хейлигийн MS-ийн анхны шинж тэмдэг байв. Эмч нар эхлээд түүнийг дотоод чихний өвчтэй гэж хэлээд дараа нь түүнийг "магадлалтай МС" гэж оношлохоосоо өмнө өөр төрлийн халдвартай гэж буруутгажээ. Энэ бол гурван жилийн дараа, тэр дөнгөж 19 настай байхад болсон явдал юм.

"Намайг анх оношлоход [MS] талаар огт яриагүй, энэ нь ч мэдээнд ороогүй байсан" гэж тэр хэлэв. "Мэдээлэлгүй, та энэ талаар ямар ч хов жив сонссоноо л мэддэг байсан бөгөөд энэ нь аймшигтай байсан."

Үүнээс болоод Хейли бусдад ярихдаа цаг заваа зарцуулдаг байв. Тэрээр үүнийгээ эцэг эхээсээ нууцалж, сүйт залуугаа мэдэх эрхтэй гэж бодож байсан тул л хэлжээ.

"Би хааны цэнхэр өнгөөр ​​ороосон цагаан таягтай, эсвэл цагаан ба сувдан чимэглэсэн тэргэнцэртэй коридороор буувал тэр юу гэж бодох бол гэж айж байсан" гэж тэр хэлэв. "Хэрэв би түүнд өвчтэй эхнэртэй харьцахыг хүсэхгүй байгаа бол буцах сонголтыг өгч байсан."

Хейли өвчнөөсөө айж, түүнтэй холбоотой гутаан доромжлолоос болж бусдад хэлэхээс эмээдэг байв.

"Тэр найз нөхдөө алддаг, учир нь тэд" Тэр үүнийг хийж чадахгүй юм байна "гэж боддог. Утас аажмаар дуугарахаа болино. Одоо ийм биш байна. Би одоо гарч, бүгдийг хийдэг, гэхдээ эдгээр жилүүд хөгжилтэй байх ёстой байсан. "

Харааны харааны бэрхшээлүүд давтагдсаны дараа мөрөөдлийн ажлаа Станфордын эмнэлэгт нүдний болон экзимерийн гэрчилгээжсэн мэргэшсэн мэргэжлээрээ орхиж, байнгын хөгжлийн бэрхшээлтэй болох шаардлагатай болжээ. Тэр сэтгэлээр унаж, уурлаж байсан ч эргээд харахад азтай юм шиг санагддаг.

"Энэ аймшигтай зүйл хамгийн агуу ерөөл болж хувирсан" гэж тэр хэлэв. “Хүүхдүүд минь надад хэрэгтэй үед нь тэдэнтэй уулзах боломжтой байсан. Тэднийг өсч томрохыг харах нь намайг мэргэжлээрээ оршуулсан бол миний орхигдуулах зүйл байсан. ”

Тэрбээр өнөөдөр амьдралыг урьд урьдынхаас хамаагүй ихээр үнэлдэг бөгөөд саяхан оношлогдсон бусад өвчтөнүүдэд үргэлж гэрэл гэгээтэй тал байдаг гэж хэлдэг.