Дауны синдромын дараах амьдрал хэрхэн оношлогдож байна

Сэтгэл Ханамжтай
- 1. Та хэр удаан амьдардаг вэ?
- 2. Ямар шалгалт хэрэгтэй вэ?
- 3. Хүргэлт ямар байна вэ?
- 4. Эрүүл мэндийн хамгийн түгээмэл асуудал юу вэ?
- 5. Хүүхдийн хөгжил ямар байна вэ?
- 6. Хоол хүнс ямар байх ёстой вэ?
- 7. Сургууль, ажил, насанд хүрэгчдийн амьдрал ямар байдаг вэ?
Хүүхэд Дауны синдромтой гэдгийг мэдээд эцэг эхчүүд тайвширч Дауны синдром гэж юу болох, түүний онцлог шинж чанарууд, нялх хүүхдийн эрүүл мэндэд ямар асуудал тулгарч болзошгүй, бие даасан байдлыг дэмжихэд туслах эмчилгээний боломжуудын талаар аль болох их мэдээлэл авах хэрэгтэй. мөн хүүхдийнхээ амьдралын чанарыг сайжруулах.
APAE зэрэг эцэг эхийн холбоод байдаг бөгөөд үүнд чанартай, найдвартай мэдээлэл, мөн хүүхдийнхээ хөгжилд туслах мэргэжлийн эмч, эмчилгээний аргыг олж авах боломжтой байдаг. Энэ төрлийн холбоонд бусад синдромтой хүүхдүүд болон тэдний эцэг эхчүүдийг олох боломжтой байдаг бөгөөд энэ нь Дауны синдромтой хүний хязгаарлалт, боломжийн талаар мэдэх нь ашигтай байдаг.

1. Та хэр удаан амьдардаг вэ?
Дауны синдромтой хүний дундаж наслалт харилцан адилгүй байдаг ба үүнд зүрх судасны болон амьсгалын замын гажиг зэрэг төрөлхийн гажиг нөлөөлж, зохих эмнэлгийн хяналтыг хийдэг. Өмнө нь олон тохиолдолд дундаж наслалт 40-өөс хэтрэхгүй байсан бол өнөө үед анагаах ухаан хөгжиж, эмчилгээ сайжирсан тул Дауны синдромтой хүн 70-аас дээш наслах боломжтой болжээ.
2. Ямар шалгалт хэрэгтэй вэ?
Дауны синдромтой хүүхдийн оношийг баталгаажуулсны дараа эмч шаардлагатай бол нэмэлт шинжилгээ хийлгэж болно, жишээлбэл: амьдралын 1 жил хүртэл хийх ёстой кариотип, эхокардиограм, цусны тоо, бамбай булчирхайн даавар T3, T4, TSH.
Дауны синдромтой хүний амьдралын туршид ямар шинжилгээ хийх, аль үе шатанд хийх ёстойг доорхи хүснэгтэд харуулав.
Төрөхдөө | 6 сар ба 1 жил | 1-ээс 10 жил | 11-18 жил | Насанд хүрэгчид | Ахмад настан | |
TSH | тийм ээ | тийм ээ | 1 жил | 1 жил | 1 жил | 1 жил |
Цусны шинжилгээ | тийм ээ | тийм ээ | 1 жил | 1 жил | 1 жил | 1 жил |
Кариотип | тийм ээ | |||||
Глюкоз ба триглицерид | тийм ээ | тийм ээ | ||||
Экокардиограмм * | тийм ээ | |||||
Нүдний хараа | тийм ээ | тийм ээ | 1 жил | 6 сар тутамд | 3 жил тутамд | 3 жил тутамд |
Сонсох | тийм ээ | тийм ээ | 1 жил | 1 жил | 1 жил | 1 жил |
Нурууны рентген зураг | 3 ба 10 жил | Хэрэв шаардлагатай бол | Хэрэв шаардлагатай бол |
* Зүрхний гажиг илэрсэн тохиолдолд л эхокардиограммыг давтан хийх боловч Дауны синдромтой хүнийг дагалдан яваа зүрх судасны эмч давтамжийг зааж өгөх ёстой.
3. Хүргэлт ямар байна вэ?
Дауны синдромтой хүүхдийг төрөх нь хэвийн эсвэл байгалийн шинжтэй байж болох боловч хэрэв төлөвлөсөн өдрөөс өмнө төрсөн бол зүрх судасны эмч, нярайн эмч заавал байх шаардлагатай бөгөөд ийм шалтгаанаар заримдаа эцэг эх нь кесар хагалгаа хийлгэхийг илүүд үздэг. эдгээр эмч нар эмнэлгүүдэд тэр бүр бэлэн байдаггүй.
Кесар хагалгааг хурдан сэргээхэд юу хийж чадахаа олж мэдээрэй.
4. Эрүүл мэндийн хамгийн түгээмэл асуудал юу вэ?
Дауны синдромтой хүн дараахь эрүүл мэндийн асуудалд өртөх магадлалтай.
- Нүдэнд: Катаракт, лакримал сувгийн псевдо-стеноз, хугарлын донтолт, нүдний шил зэргийг бага наснаас нь зүүх хэрэгтэй.
- Чихэнд: Дүлийрэхийг илүүд үздэг байнгын чихний үрэвсэл.
- Зүрх сэтгэлдээ: Интератриаль буюу ховдол хоорондын харилцаа холбоо, атриовентрикуляр таславчийн гэмтэл.
- Дотоод шүүрлийн системд: Гипотиреодизм.
- Цусанд: Лейкеми, цус багадалт.
- Хоол боловсруулах системд: Улаан хоолойн өөрчлөлт, рефлюкс, арван хоёр нугасны нарийсал, агглионик мегаколон, Хиршспрунгийн өвчин, целиакийн өвчин.
- Булчин ба үе мөчний хувьд: Шөрмөсний сулрал, умайн хүзүүний дэд байрлал, түнхний мултрал, үе мөчний тогтворгүй байдал, энэ нь мултарахад таатай байдаг.
Ийм учраас эдгээр өөрчлөлтийн аль нэг нь гарч ирэхэд шинжилгээ, эмчилгээ хийлгэж, насан туршдаа эмчийн дагаж мөрдөх шаардлагатай байдаг.

5. Хүүхдийн хөгжил ямар байна вэ?
Хуухдийн булчингийн ая сул, тиймээс нялх толгойг ганцаараа барихад жаахан удаан хугацаа шаардагдах тул эцэг эхчүүд маш болгоомжтой байж, хүзүүгээ мултлах, нугасны гэмтэл авахаас зайлсхийхийн тулд хүүхдийн хүзүүг үргэлж дэмжиж байх хэрэгтэй.
Дауны синдромтой хүүхдийн сэтгэцийн хөдөлгүүрийн хөгжил бага зэрэг удаан байдаг тул суух, мөлхөх, алхах нь бага зэрэг хугацаа шаардагддаг боловч физик эмчилгээний физик эмчилгээ нь түүнийг илүү хурдан хөгжихөд тусалдаг. Энэ видео нь гэртээ дасгалаа хийхэд тань туслах хэдэн дасгалуудтай:
Хүүхэд 2 нас хүртлээ томуу, ханиад, ходоод-улаан хоолойн сөргөө байнга давтагдах хандлагатай байдаг бөгөөд зөв эмчилгээ хийлгээгүй тохиолдолд уушгины хатгалгаа болон бусад амьсгалын замын өвчнөөр өвчилж болно. Эдгээр хүүхдүүд томуугийн эсрэг вакциныг жил бүр хийлгэх боломжтой бөгөөд ихэвчлэн ханиад томуунаас урьдчилан сэргийлэх зорилгоор амьсгалын замын синцитийн вирусын вакцин хийдэг.
Дауны синдромтой хүүхэд дараа нь буюу 3 наснаас хойш ярьж эхлэх боломжтой боловч ярианы эмчилгээний эмчилгээ нь энэ хугацааг богиносгож, хүүхдийн гэр бүл, найз нөхөдтэйгөө харилцах харилцааг хөнгөвчлөхөд тусалдаг.
6. Хоол хүнс ямар байх ёстой вэ?
Дауны синдромтой хүүхэд хөхүүлж чаддаг боловч хэлний хэмжээ, сорох чадварыг амьсгалах чадвар, булчингийн ядаргаа зэргээс шалтгаалан бага зэрэг бэлтгэл, тэвчээр шаардсан ч хөхөөр хооллоход бэрхшээлтэй байдаг. зөвхөн хөхүүлэх чадвартай байх.
Энэ сургалт нь чухал бөгөөд нялх хүүхдэд нүүрний булчинг бэхжүүлж, хурдан ярихад нь туслах болно, гэхдээ ямар ч тохиолдолд эх нь сүүгээ хөхний шахуургаар гаргаж, дараа нь хүүхдэд лонхтой хамт санал болгож болно. .
Эхлэгчдэд зориулсан хөхөөр хооллох гарын авлагыг бүрэн үзээрэй
Бусад хоолыг нэвтрүүлж болох 6 сар хүртэлх хугацаанд зөвхөн эхийн сүүгээр хооллохыг зөвлөж байна. Жишээлбэл, сод, өөх тос, шарсан мах зэргээс зайлсхийж эрүүл хоол хүнсийг үргэлж илүүд үзэх хэрэгтэй.
7. Сургууль, ажил, насанд хүрэгчдийн амьдрал ямар байдаг вэ?

Дауны синдромтой хүүхдүүд жирийн сургуульд сурч болох боловч сурахад бэрхшээлтэй, оюуны хомсдолтой хүмүүс тусгай сургуулийн үр шимийг хүртдэг.Биеийн тамир, урлагийн боловсрол зэрэг үйл ажиллагааг үргэлж дуртайяа хүлээн авч, хүмүүсийн мэдрэмжийг ойлгож, илүү сайн илэрхийлэхэд нь тусалдаг.
Дауны синдромтой хүн царайлаг, нийтэч, нийтэч, бас сурах чадвартай, сурч чаддаг, тэр ч байтугай коллежид сурч, ажиллах боломжтой байдаг. ENEM-ийг хийж, коллежид сурч, болзож, бэлгийн харьцаанд орж, тэр байтугай гэрлэж, хосууд бие биенийхээ дэмжлэгээр ганцаараа амьдрах боломжтой болсон түүхүүд байдаг.
Дауны синдромтой хүн жингээ барих хандлагатай байдаг тул биеийн тамирын дасгалын байнгын дасгал нь жингээ барих, булчингийн хүчийг нэмэгдүүлэх, үе мөчний гэмтэл бэртлээс урьдчилан сэргийлэх, нийгэмшүүлэх ажлыг хөнгөвчлөх гэх мэт олон ач тустай байдаг. Гэхдээ биеийн тамирын заал, биеийн тамирын дасгал, усан сэлэлт, морь унах зэрэг дасгалын үеэр аюулгүй байдлыг хангахын тулд эмч рентген шинжилгээг захиалж, умайн хүзүүний нурууг үнэлэх, жишээлбэл, мултралд орж болзошгүй юм.
Дауны синдромтой хүү бараг үргэлж ариутгагддаг боловч Дауны синдромтой охид жирэмслэх боломжтой боловч ижил синдромтой хүүхэдтэй болох магадлал өндөр байдаг.