Гепатит С-тэй амьдрах өртөг: Коннигийн түүх

Сэтгэл Ханамжтай

• Эмчилгээний гаж нөлөөг зохицуулах
• Шинэ эмчилгээ хийлгэхийг хүлээж байна
• Тусламж үйлчилгээний төлбөр
• Шинжилгээ, эмчилгээний зардал
• Халдварын гутамшигтай тэмцэх

1992 онд Конни Уэлч Техас дахь амбулаторийн төвд мэс засал хийлгэсэн. Хожим нь тэр тэнд байхдаа бохирдсон зүүгээр гепатит С вирусээр халдварласан гэдгээ мэдсэн.

Түүний мэс засал хийлгэхийн өмнө мэс заслын техникч наркозын тавиураас тариур авч өөртөө агуулсан эмийг өөртөө тарьж, тариураа доош нь тавихаас өмнө давсны уусмалаар дүүргэсэн байна. Конниг тайвшруулах цаг болоход түүнтэй ижил зүү тарьсан.

Хоёр жилийн дараа мэс заслын төвөөс түүнд захиа иржээ: Техникч тариураас мансууруулах бодис хулгайлж байгаад баригджээ. Мөн шинжилгээгээр элэгний С вирусын халдвар авсан нь батлагдсан байна.

Гепатит С нь элэгний үрэвсэл, гэмтэл үүсгэдэг вирусын халдвар юм. Цочмог гепатит С-ийн зарим тохиолдолд хүмүүс халдваргүйгээр эмчилгээгээ хийлгүйгээр тэмцэж чаддаг. Гэхдээ ихэнх тохиолдолд тэд архаг гепатит С - вирусын эсрэг эмээр эмчлэх шаардлагатай удаан хугацааны халдвар үүсгэдэг.

АНУ-д 2.7-3.9 сая орчим хүн архаг хепатит С өвчтэй байна. Олонх нь ямар ч шинж тэмдэггүй бөгөөд вирусын халдвар авснаа мэддэггүй. Конни эдгээр хүмүүсийн нэг байсан.

"Миний эмч над руу залгаад болсон зүйлийн талаар мэдэгдэл авсан эсэхийг асуухад би хэлсэн гэж хэлсэн, гэхдээ би үүнд маш их эргэлзсэн" гэж Конни Healthline-д хэлэв. "Би" Би гепатит өвчтэй гэдгээ мэдэхгүй байсан юм уу? "Гэж хэлсэн"

Коннигийн эмч түүнийг шинжилгээнд хамрагдахыг уриалав. Гастроэнтерологич, элэгний эмчийн удирдлаган дор гурван удаа цусны шинжилгээ хийлгэсэн. Тэр болгонд түүний шинжилгээгээр элэгний С вирус илэрсэн.

Тэрээр мөн элэгний биопси хийлгэсэн. Энэ нь түүнийг халдварын улмаас аль хэдийн элэгний хөнгөн гэмтэл авсан болохыг харуулсан болно. Гепатит С-ийн халдвар нь элэгний хатуурал гэгддэг гэмтэл, нөхөн сэргээгдэхгүй сорви үүсгэдэг.

Вирусыг биеэс нь цэвэрлэхийн тулд хорин арван жил, вирусын эсрэг гурван удаагийн эмчилгээ, халааснаасаа хэдэн мянган доллар шаардагдана.

Эмчилгээний гаж нөлөөг зохицуулах

Конни оношлогдох үед элэгний С вирусын эсрэг ганцхан вирусын эсрэг эмчилгээ хийх боломжтой байв. 1995 оны 1-р сараас тэрээр пигилжсэн бус интерфероны тарилга хийж эхлэв.

Конни эмийн нөлөөгөөр "маш ширүүн" гаж нөлөө бий болгосон. Тэрээр хэт ядаргаа, булчин, үе мөч өвдөх, хоол боловсруулах эрхтний шинж тэмдэг, үс унахтай тэмцсэн.

"Зарим өдөр бусад өдрүүдээс дээр байсан, гэхдээ ихэнх тохиолдолд энэ нь хүнд байсан" гэж тэр дурсав.

Бүрэн цагийн ажил хийх нь хэцүү байх байсан гэж тэр хэлэв. Тэрээр олон жилийн турш эмнэлгийн яаралтай тусламжийн техникч, амьсгалын эмчилгээний эмчээр ажилласан. Гэвч тэрээр гепатит С-ийн шинжилгээнд хамрагдахаасаа өмнө сургуульдаа эргэн ирж, сувилахуйн мэргэжлээр суралцахаар төлөвлөж байсан бөгөөд халдвар авсанаа мэдсэний дараа хаалттай байсан.

Эмчилгээний гаж нөлөөг даван туулахын зэрэгцээ түүний үүрэг хариуцлагыг гэртээ зохицуулахад хэцүү байсан. Хоёр хүүхэд асрах нь битгий хэл орноосоо босоход хэцүү байсан өдрүүд байсан. Найз нөхөд, гэр бүлийн гишүүд нь хүүхэд асрах, гэр орны ажил, хийх ажил, бусад ажилд туслахаар гарав.

"Би бүтэн цагийн ээж байсан бөгөөд гэртээ байгаа бүх зүйлээ өдөр тутмын амьдрал, хүүхдүүд, сургууль, бүх зүйлд аль болох хэвийн байлгахыг хичээдэг байсан" гэж тэр дурсаж, "гэхдээ зарим үед надад зарим нэг зүйлийг хийх шаардлагатай байсан Туслаач."

Аз болоход тэр нэмэлт тусламж авах шаардлагагүй байв. “Бидэнд тусламжийн гараа сунгасан олон сайхан сэтгэлтэй найз нөхөд, гэр бүл байсан тул үүнд санхүүгийн зардал гараагүй. Үүнд би талархаж байсан. ”

Шинэ эмчилгээ хийлгэхийг хүлээж байна

Эхэндээ пегилятгүй интерфероны тарилга үр дүнгээ өгөх шиг болсон. Гэвч эцэст нь вирусын эсрэг эхний эмчилгээ үр дүнгүй болсон. Коннигийн вирусын тоо сэргэж, элэгний ферментийн тоо нэмэгдэж, эмийн гаж нөлөө үргэлжлүүлэхэд маш хүнд болжээ.

Эмчилгээний өөр сонголт байхгүй тул Конни шинэ эмийг туршиж үзэхээсээ өмнө хэдэн жил хүлээх хэрэгтэй байв.

Тэрээр 2000 онд вирусын эсрэг хоёр дахь эмчилгээгээ эхлүүлж, элэгний С вирусын халдвар авсан хүмүүст саяхан батлагдсан пегилат интерферон ба рибавириныг хослуулан хэрэглэв.

Энэ эмчилгээ бас амжилтанд хүрсэнгүй.

Дахин нэг удаа тэрээр шинэ эмчилгээ эхлэхээс хэдэн жилийн өмнө хүлээх хэрэгтэй байв.

Арванхоёр жилийн дараа, 2012 онд тэрээр вирусын эсрэг эмчилгээгээ гурав дахь, сүүлчийн шатанд эхлүүлэв. Энэ нь пегилжсэн интерферон, рибавирин, телапревир (Инцивек) -ийн хослолыг агуулсан байв.

“Тэр эмчилгээ нь эхний эмчилгээ буюу эхний хоёр эмчилгээнээс ч илүү үнэтэй байсан тул бид маш их өртөгтэй байсан боловч бид хийх ёстой зүйлээ хийх хэрэгтэй байсан. Эмчилгээ амжилттай болсныг би маш их адислав ”гэжээ.

Гурав дахь удаагаа вирусын эсрэг эмчилгээ хийснээс хойш долоо хоног, саруудад олон удаагийн цусны шинжилгээ хийснээр тэр тогтвортой вирусын хариу урвал (SVR) илэрсэн байна. Вирус түүний цусан дахь илрэх боломжгүй түвшинд хүртэл буурч, илрэх боломжгүй хэвээр байв. Тэрбээр гепатит С-ээс эдгэрсэн байв.

Тусламж үйлчилгээний төлбөр

Түүнийг 1992 онд вирусээр халдварласан үеэс эхлэн 2012 онд эдгэрэх хүртэл Конни болон түүний гэр бүлийнхэн гепатит С-ийн халдварыг зохицуулахын тулд халааснаасаа хэдэн мянган доллар төлжээ.

"1992-2012 онуудад энэ нь 20 жилийн хугацаатай байсан бөгөөд үүнд маш их цусны ажил, элэгний хоёр биопси, хоёр удаа бүтэлгүй эмчилгээ, эмчийн үзлэгүүд орсон" гэж тэр хэлэхдээ "маш их зардал гарсан."

Анх түүнийг гепатит С-ийн халдвар авсан байж болзошгүйг мэдээд Конни эрүүл мэндийн даатгалд хамрагдсан нь азтай байжээ. Түүний гэр бүл нөхрөөрөө дамжуулан ажил олгогчийн санхүүжүүлсэн даатгалын төлөвлөгөөг худалдаж авсан байв. Гэсэн хэдий ч халааснаас гарах зардлыг хурдан "босгож эхлэв".

Тэд сард 350 орчим долларын даатгалын хураамж төлдөг байсан бөгөөд жилд 500 долларын суутгал хийдэг байсан бөгөөд даатгуулагч нь түүний асрамжийн зардлыг нөхөхөд нь туслахаас өмнө уулзах ёстой байв.

Тэрээр жил бүр суутгал хийснийхээ дараа мэргэжилтэн дээр очиж уулзах бүрт 35 долларын төлбөртэй тулгарч байсан. Оношлогоо, эмчилгээний эхний өдрүүдэд тэрээр долоо хоногт нэг удаа гастроэнтерологич, гепатологичтой уулздаг байв.

Нэгэн удаа түүний гэр бүл даатгалын төлөвлөгөөгөө өөрчилсөн бөгөөд гастроэнтерологич нь тэдний шинэ даатгалын сүлжээнээс гадуур унасныг олж мэджээ.

“Манай одоогийн гастроэнтерологич шинэ төлөвлөгөөнд орох гэж байна гэж бидэнд хэлсэн, тэгээгүй юм байна. Энэ хугацаанд надад шинэ эмч олох шаардлагатай болсон тул энэ нь үнэхээр сэтгэл түгшээсэн зүйл байсан бөгөөд шинэ эмчтэй болсноор та бараг бүх зүйлийг шинээр эхлэх хэрэгтэй болно. ”

Конни шинэ гастроэнтерологичтой уулзаж эхэлсэн боловч түүний үзүүлж буй тусламж үйлчилгээнд сэтгэл дундуур байв. Тиймээс тэр өмнөх мэргэжилтэн дээрээ эргэж ирэв. Гэрийнхэн нь түүнийг даатгалын сүлжээнд буцааж оруулах даатгалын төлөвлөгөөгөө сольж дуустал тэр түүн дээр очихын тулд халааснаасаа мөнгө хийх хэрэгтэй болжээ.

"Тэр биднийг даатгалд хамрагдахгүй байх цаг үед байгааг мэдэж байсан" гэж тэр хэлээд "тэр бидэнд хөнгөлөлттэй үнээр өгсөн."

"Нэг удаа тэр надаас албан тасалгаанд зочилсныхоо төлөө надаас төлбөр аваагүй гэж хэлмээр байна" гэж тэр үргэлжлүүлээд "дараа нь нөгөөдөх нь тэр ердөө л би copay-ээр төлдөг байсан зүйлийг надаас нэхэж авсан."

Шинжилгээ, эмчилгээний зардал

Конни болон түүний гэр бүлийн эмч нарт үзүүлсэн төлбөрийн төлбөрөөс гадна эрүүл мэндийн шинжилгээ хийлгэсэн тохиолдолд төлбөрийн 15 хувийг төлөх шаардлагатай болсон.

Тэрээр вирусын эсрэг эмчилгээний үе шат бүрийн өмнө, дараа, дараа нь цусны шинжилгээ хийлгэх шаардлагатай байв. Тэрээр мөн SVR-ийг хийснээс хойш таван жилийн турш жилд дор хаяж нэг удаа цусны ажил хийлгэсээр байв. Оролцсон шинжилгээнүүдээс хамаарч тэрээр цусны ажил тус бүрт 35-100 доллар төлдөг байв.

Кони мөн элэгний хоёр биопси, мөн жил бүр элэгнийхээ хэт авиан шинжилгээнд хамрагдсан байна. Тэрээр хэт авиан шинжилгээнд 150 орчим доллар төлсөн байна. Эдгээр шалгалтын үеэр түүний эмч элэгний хатуурал болон бусад хүндрэлийн шинж тэмдгийг шалгадаг. Тэрээр одоо гепатит С-ийн халдвараас эдгэрсэн ч гэсэн элэгний хорт хавдар тусах эрсдэл өндөр байна.

Түүний авсан вирусын эсрэг гурван удаагийн эмчилгээний зардлын 15 хувийг ар гэрийнхэн нь хариуцжээ. Даатгалын үйлчилгээ үзүүлэгчийн нэхэмжилсэн хэсгийг оруулаад эмчилгээний нэг шат нь нийтдээ хэдэн арван мянган долларын үнэтэй байв.

"500-ийн арван таван хувь нь тийм ч муу биш байж болох юм, гэхдээ олон мянган хүний ​​15 хувь нь нэмж болно" гэж тэр хэлэв.

Конни болон түүний гэр бүлийнхэн түүний эмчилгээний гаж нөлөөг зохицуулах зорилгоор эмийн жороор төлбөр төлсөн. Үүнд түүний цусны улаан эсийн тоог нэмэгдүүлэх зорилгоор сэтгэлийн түгшүүрийн эсрэг эм, тариа оржээ. Тэд олон тооны эмнэлгийн үзлэгт хамрагдахын тулд шатахуун, зогсоолын төлбөрийг төлсөн. Түүнийг өвчтэй эсвэл эмчийн үзлэгт ороод завгүй байхад нь урьдчилж хийсэн хоолны мөнгийг тэд төлсөн.

Түүнд бас сэтгэл санааны хохирол учирсан.

“Гепатит С нь цөөрөм дэх долгионтой адил юм, учир нь энэ нь санхүүгийн хувьд төдийгүй таны амьдралын бүхий л салбарт нөлөөлдөг. Энэ нь оюун санаа, сэтгэл санааны хувьд бие махбодийн хамт нөлөөлдөг. ”

Халдварын гутамшигтай тэмцэх

Олон хүмүүс гепатит С-ийн талаар буруу ойлголттой байдаг бөгөөд энэ нь түүнтэй холбоотой гутаан доромжлолыг үүсгэдэг.

Жишээлбэл, хэн нэгэн вирус дамжуулах цорын ганц арга бол цусаар цусаар дамжих явдал гэдгийг олон хүмүүс ойлгодоггүй. Ихэнх нь вирусын халдвар авсан хүнтэй харьцахаас эсвэл түүнтэй цагийг өнгөрөөхөөс айдаг. Ийм айдас нь түүнтэй хамт амьдарч буй хүмүүсийг сөрөг дүгнэлт, ялгаварлан гадуурхахад хүргэж болзошгүй юм.

Эдгээр уулзалтыг даван туулахын тулд Конни бусдыг сургах нь ашигтай гэж үзсэн.

"Миний мэдрэмж бусдад хэд хэдэн удаа өртсөн" гэж тэр хэллээ, "гэхдээ би үнэндээ энэ вирусыг бусад хүмүүсийн сонирхсон асуултанд хариулах, вирусын халдвар хэрхэн яаж тархдаг, яаж халдварладаггүй гэсэн домог яриаг үгүй ​​хийх боломжийг олж авсан юм. . ”

Тэрээр одоо өвчтөний өмгөөлөгч, амьдралын гэрчилгээтэй дасгалжуулагчаар ажиллаж, элэгний өвчин, гепатит С-ийн халдварын бэрхшээлийг удирдахад нь хүмүүст тусалдаг. Тэрээр хэд хэдэн хэвлэлд зориулж бичдэг бөгөөд үүнд хөтөлдөг итгэл дээр суурилсан вэбсайт болох Life Beyond Hep C гэх мэт.

Олон хүмүүс оношлогоо, эмчилгээнд хамрагдахад бэрхшээлтэй тулгардаг бол Конни найдвар төрүүлэх шалтгаан бий гэж үздэг.

“Одоо hep C-ээс давж гарах найдвар урьд урьдынхаас илүү их байна. Намайг оношлогдоход л ганцхан эмчилгээ л байсан. Өнөөдөр бид зургаан генотипийн элэгний С вирусыг долоон өөр аргаар эмчилж байна. ”

"Циррозтой байсан ч гэсэн өвчтөнүүдэд найдвар бий" гэж тэр үргэлжлүүлэв. "Элэгний гэмтэлтэй өвчтөнүүдийг эрт оношлоход нь туслах өндөр технологийн туршилтууд одоо нэмэгдэж байна. Одоо өвчтөнүүдэд урьд өмнө байгаагүй их боломжтой зүйл байна. "