Хөхний хорт хавдрын нийгэмлэгийн ач холбогдол
2009 онд хөхний хорт хавдрын 2А HER2-эерэг үе шаттай болох нь оношлогдоход би компьютер дээрээ очиж энэ өвчний талаар мэдлэг олж авав.
Өвчин нь маш их эмчлэгддэг болохыг мэдсэний дараа миний амьд үлдэх эсэх талаар асууж лавлаж асуусан.
Би дараахь зүйлийг гайхаж эхлэв.
- Мэс заслын дараа хэдэн сарын дараа нөхөн сэргээх вэ?
- Мастэктоми мэс засал ямар харагддаг вэ?
- Би химийн эмчилгээ хийлгэж байхдаа ажиллах боломжтой юу?
Эдгээр асуултанд хариулахад онлайн блог, форум хамгийн их тус болсон. Миний олсон анхны блогийг миний ижил өвчтэй эмэгтэй бичсэн байна. Би түүний үгийг эхнээс нь дуустал уншлаа. Би түүнийг маш дур булаам гэж үзсэн. Түүний хорт хавдар үсэрхийлж, тэр нас барсныг мэдээд би маш их айсан. Нөхөр нь блог дээрээ сүүлчийн үгээр бичлэг оруулжээ.
Би эмчилгээгээ эхлэхдээ өөрийн гэсэн блог нээсэн - {textend} Гэхдээ эмч, би Ягааныг үзэн яддаг!
Би блогоо оношлогдсон эмэгтэйчүүдийн хувьд итгэл найдварын гэрэлт цамхаг болоосой гэж хүссэн. Энэ нь амьд үлдэх тухай байгаасай гэж хүссэн. Би туулсан бүх зүйлээ - {textend} аль болох нарийвчлан, хошигнол ашиглан баримтжуулж эхлэв. Хэрэв би үүнийг удирдаж чадвал тэд ч бас чадна гэдгийг бусад эмэгтэйчүүд мэдээсэй гэж хүссэн.
Миний блогийн талаар ямар нэгэн байдлаар мэдээлэл хурдан тархсан. Өөрийн түүхийг онлайнаар хуваалцахад л надад өгсөн дэмжлэг миний хувьд маш чухал байсан. Өнөөдрийг хүртэл би тэр хүмүүсийг зүрх сэтгэлдээ ойр байлгадаг.
Мөн breastcancer.org дээр бусад эмэгтэйчүүдээс дэмжлэг олж авав. Тэр нийгэмлэгийн олон эмэгтэйчүүд одоо бас миний фэйсбүүкийн нэг хэсэг болжээ.
Хөхний хорт хавдартай, эрүүл, урт удаан насалж чадсан эмэгтэйчүүд олон байдаг.
Таны туулж байгаа зүйлийг туулж байгаа бусад хүмүүсийг хайж олох. Энэ өвчин нь таны сэтгэл хөдлөлийг хүчтэй барьж чаддаг. Туршлага хуваалцсан бусад эмэгтэйчүүдтэй холбоо тогтоосноор айдас, ганцаардлын мэдрэмжийг орхиж, амьдралаа үргэлжлүүлэхэд тусална.
2011 онд миний хорт хавдрын эмчилгээ дууссанаас хойш ердөө таван сарын дараа хорт хавдар миний элэг рүү үсэрхийлсэн болохыг мэдсэн. Дараа нь миний уушиг.
Гэнэт миний блог хорт хавдрын 2-р шатыг даван туулах тухай түүхээс эцэс төгсгөлгүй оноштой амьдарч сурах тухай өгүүллэг болж хувирав. Одоо би өөр нийгэмлэгийн нэг хэсэг байсан - метастатик нийгэмлэгийн {textend}.
Энэ шинэ нийгэмлэгээс авсан онлайн дэмжлэг миний хувьд ертөнцийг илэрхийлж байв. Эдгээр эмэгтэйчүүд зөвхөн миний найзууд биш харин миний зөвлөгч нар байсан. Тэд намайг хаясан шинэ ертөнцөө удирдахад надад тусалсан. Химийн болон эргэлзээгээр дүүрэн ертөнц. Миний хорт хавдар намайг авах эсэхийг хэзээ ч мэдэхгүй ертөнц.
Миний хоёр найз Сэнди, Викки нар намайг амьдрах чадваргүй болтлоо амьдрахыг зааж өгсөн. Тэд хоёулаа одоо тэнцсэн.
Сэнди хорт хавдартайгаа есөн жил амьдарсан. Тэр миний баатар байсан. Бид өвчнийхөө талаар өдөржингөө онлайнаар ярьж, хайртай хүмүүсээ орхихдоо хичнээн гунигтай байсан. Бид ч гэсэн хүүхдүүдийнхээ талаар ярих болно - {textend} түүний хүүхдүүд надтай чацуу.
Викки бас ээж байсан, гэхдээ хүүхдүүд нь надаас дүү. Тэр өвчнөөр дөнгөж дөрвөн жил амьдарсан боловч манай нийгэмд нөлөөлсөн. Түүний цуцашгүй сүнс, эрч хүч мартагдашгүй сэтгэгдэл төрүүлэв. Тэр хэзээ ч мартагдахгүй.
Хөхний үсэрхийлсэн хорт хавдраар өвчилсөн эмэгтэйчүүдийн нийгэмлэг том, идэвхтэй байдаг. Эмэгтэйчүүдийн олонх нь над шиг өвчнийг дэмжигч хүмүүс байдаг.
Би блогоороо дамжуулан бусад эмэгтэйчүүдэд хөхний хорт хавдартай байсан ч сэтгэл хангалуун амьдрах боломжтой гэдгээ харуулж чадлаа. Би долоон жилийн турш үсэрхийлсэн. Би есөн жилийн турш судсаар эмчлүүлж байна. Би хоёр жилийн турш эдгэрч байгаа бөгөөд сүүлчийн шинжилгээгээр өвчний шинж тэмдэг илрээгүй.
Эмчилгээнээс залхсан, бие нь тавгүйтсэн үе байдаг ч фэйсбүүк эсвэл блог дээрээ нийтэлсээр л байдаг. Эмэгтэйчүүдэд урт наслах боломжтой гэдгийг хараасай гэж хүсч байгаа учраас би үүнийг хийж байгаа юм. Танд ийм онош тавьсан болохоор үхэл ойрхон байна гэсэн үг биш юм.
Хөхний үсэрхийлсэн хорт хавдартай болно гэдэг нь насан туршдаа эмчилгээнд хамрагдана гэсэн үг гэдгийг эмэгтэйчүүдэд мэдээсэй гэж хүсч байна. Би төгс эрүүл харагдаж, бүх үсээ арагшаа зассан боловч хорт хавдар эргэж ирэхгүй байхын тулд тогтмол дуслаарай.
Онлайн нийгэмлэгүүд нь бусадтай холбогдох маш сайн арга боловч биечлэн уулзах нь үргэлж гайхалтай санаа юм. Сюзантай ярилцах нь аз жаргал байлаа. Бид шуурхай бондтой байсан. Бид хоёулаа амьдрал хичнээн үнэ цэнэтэй, жижиг зүйл хичнээн чухал болохыг мэдсээр байж амьдардаг. Бид гаднах төрхөөрөө ялгаатай байж болох ч ижил төстэй байдал нь гайхалтай юм. Би үргэлж бидний холбоо, энэ өвчнөөр таньдаг бусад бүх гайхалтай эмэгтэйчүүдтэй харьцах харьцаагаа үргэлж эрхэмлэх болно.
Одоо байгаа зүйлээ битгий хүлээж ав. Та энэ аяллыг ганцаараа туулах ёсгүй гэж бодож байна. Та заавал хийх шаардлагагүй. Та хотод эсвэл жижиг хотод амьдардаг эсэхээс үл хамааран дэмжлэг олох газар байдаг.
Хэзээ нэгэн цагт танд шинээр оношлогдсон хүнийг удирдан чиглүүлэх боломж гарч магадгүй юм - {textend}, та тэдэнд асуултгүйгээр туслах болно. Бид үнэхээр жинхэнэ эгч дүүс юм.