Миний цусны хорт хавдар эдгэрсэн ч архаг шинж тэмдэг илэрсээр байна

Сэтгэл Ханамжтай

• Би яаж энд ирсэн юм
• Зөв шошгыг хайж байна
• Эдгэрснээс хойш надад тулгарсан зүйл
• 1. Захын мэдрэлийн эмгэг
• 2. Шүдний асуудал
• 3. Хэлний хорт хавдар
• 4. Залгаас-хостын эсрэг өвчин
• 5. Преднизоны гаж нөлөө
• Би яаж даван туулж байна
• 1. Би дуугарч байна
• 2. Би бараг өдөр бүр дасгал хийдэг
• 3. Би буцааж өгдөг

Миний цочмог миелоид лейкеми (AML) гурван жилийн өмнө албан ёсоор эдгэрсэн. Тиймээс, саяхан миний хавдрын эмч намайг архаг өвчтэй гэж хэлэхэд намайг гайхшруулсан гэж хэлэх шаардлагагүй юм.

"Миелоид лейкемийн цочмог өвчтэй хүмүүст зориулсан" чат группт нэгдэхийг урьсан имэйл ирэхэд мөн эмчилгээнд хамрагдаагүй, гадуур байгаа "өвчтөнүүдэд" зориулагдсан болохыг мэдээд би үүнтэй ижил хариу үйлдэл үзүүлэв.

Би яаж энд ирсэн юм

Намайг эрүүл саруул 48 настай байхад лейкеми намайг гүйцсэн. Массачусетсийн баруун хэсэгт амьдардаг сургуулийн насны гурван хүүхдийн салсан ээж, би сонины сурвалжлагч байхаас гадна гүйгч, теннисчин байсан.

2003 онд Массачусетс мужийн Холиок хотод болсон Гэгээн Патрикийн замын уралдааныг зохион байгуулахад би ер бусын ядаргаа мэдэрсэн. Гэхдээ би ямар ч байсан дуусгасан. Би хэд хоногийн дараа эмч дээрээ очиход цусны шинжилгээ, чөмөгний биопсийн шинжилгээгээр AML өвчтэй болох нь тогтоогдсон.

Би 2003-2009 оны хооронд цусны түрэмгий хорт хавдрын эсрэг дөрвөн удаа эмчилгээ хийлгэсэн. Дана-Фарбер / Бригам, Бостон дахь эмэгтэйчүүдийн хорт хавдрын төвд гурван удаа химийн эмчилгээ хийлгэсэн. Үүний дараа үүдэл эс шилжүүлэн суулгах мэс засал эхэлсэн. Шилжүүлэн суулгах үндсэн хоёр төрөл байдаг бөгөөд би эдгээрийн аль алиныг нь автолог (үүдэл эсүүд танаас гардаг) ба аллогеник (үүдэл эсүүд донороос ирдэг) шилжүүлэн суулгах мэс засал хийдэг.

Хоёр дахилт үүсч, залгаас бүтэлгүйтсэний дараа эмч маань илүү хүчтэй химийн эмчилгээ, шинэ донор бүхий ер бусын дөрөв дэх шилжүүлэн суулгах мэс засал хийлгэв. Би 2009 оны 1-р сарын 31-нд эрүүл үүдэл эсийг хүлээн авсан. Жилийн турш тусгаарлагдсаны дараа би шилжүүлэн суулгах болгонд хийсэн нянгийн хордлогыг хязгаарлахын тулд амьдралынхаа шинэ үе шатыг эхлүүллээ ... архаг шинж тэмдгээр амьдарч байна.

Зөв шошгыг хайж байна

Үр дагавар нь миний амьдралын үлдсэн хугацаанд үргэлжлэх боловч би өөрийгөө "өвчтэй" эсвэл "AML-тэй хамт амьдардаг" гэж боддоггүй, учир нь надад үүнээс өөр зүйл байхгүй.

Зарим амьд үлдсэн хүмүүсийг "архаг өвчнөөр амьдардаг" гэж бичдэг бол зарим нь "архаг шинж тэмдгээр амьдардаг" гэж зөвлөдөг. Энэ шошго надад илүү тохирох юм шиг санагдаж байна, гэхдээ ямар ч үг хэллэгээс үл хамааран над шиг амьд үлдсэн хүмүүс үргэлж ямар нэгэн зүйлтэй харьцаж байгаа юм шиг санагддаг.

Эдгэрснээс хойш надад тулгарсан зүйл

1. Захын мэдрэлийн эмгэг

Химийн эмчилгээ нь миний хөлөнд мэдрэлийн гэмтэл учруулж, өдрөөс хамааран мэдээ алдах эсвэл цочрох, хурц өвдөлт үүсгэдэг. Энэ нь миний тэнцвэрт байдалд нөлөөлсөн. Энэ нь арилах магадлал багатай юм.

2. Шүдний асуудал

Химийн эмчилгээний үед ам хуурайших, удаан хугацаанд дархлаа сул байсан тул шүдэнд нян бактери орж ирсэн. Энэ нь тэднийг сулруулж, ялзрахад хүргэсэн. Нэг шүдний өвчин маш муу байсан тул миний хийж чадах зүйл бол буйдан дээр хэвтээд уйлах. Амжилтгүй болсон суваг гарсны дараа би шүдээ авсан. Энэ бол миний алдсан 12-ын нэг байсан.

3. Хэлний хорт хавдар

Азаар шүдний мэс засалч үүнийг нэг удаа авахуулахдаа жижиг байхад нь илрүүлжээ. Толгой, хүзүүний хавдрын эмч гэх шинэ эмчтэй болсон бөгөөд тэр хэлнийхээ зүүн талаас бага зэрэг утгыг гаргаж авав. Энэ нь мэдрэмтгий, удаан эдгэрдэг газар байсан бөгөөд гурван долоо хоногийн турш маш их өвдөлттэй байв.

4. Залгаас-хостын эсрэг өвчин

GVHD нь хандивлагчийн эсүүд өвчтөний эд эрхтэнд андуурч халдахад тохиолддог. Тэд арьс, хоол боловсруулах систем, элэг, уушиг, холбогч эд, нүд рүү довтлох боломжтой. Миний хувьд энэ нь гэдэс, элэг, арьсанд нөлөөлсөн.

Гэдэсний GVHD нь коллагены колит, бүдүүн гэдэсний үрэвсэл үүсгэдэг хүчин зүйл байв. Энэ нь гурваас дээш удаа зовлонтой суулгалт гэсэн үг юм. Энэ амин чухал эрхтнийг гэмтээх чадвартай элэгний өндөр ферментийг бий болгосон. Арьсны GVHD нь миний гарыг хавдаж, арьсыг хатууруулж, уян хатан байдлыг хязгаарласан. Цөөхөн хэдэн газар таны арьсыг аажмаар зөөлрүүлдэг эмчилгээг санал болгодог: эсвэл ECP.

Би Бостоны Дана-Фарбер дахь Крафтын гэр бүлийн цусны донорын төв рүү 90 милийн зайд машинаар явж эсвэл явдаг. Том зүү гарнаас минь цус гаргаж байхад би гурван цаг хөдөлгөөнгүй хэвтдэг. Машин нь ёс зүйгүй цагаан эсүүдийг тусгаарладаг. Дараа нь тэдгээрийг фотосинтезийн бодисоор эмчилж, хэт ягаан туяанд хордуулж, тайвшруулахын тулд ДНХ-г нь өөрчилсний дараа буцааж өгдөг.

2015 оны 5-р сард гарч байсан долоо хоногт хоёр удаа явдаг байсан. Би сувилагч нар цагийг өнгөрөөхөд тусалдаг, гэхдээ заримдаа зүү мэдрэл мэдрэхэд би уйлахаас өөр аргагүй болдог.

5. Преднизоны гаж нөлөө

Энэ стероид нь үрэвслийг бууруулах замаар GVHD-ийг дардаг. Гэхдээ энэ нь бас гаж нөлөөтэй байдаг. Найман жилийн өмнө өдөр бүр уух ёстой 40 мг тунгаар нүүр минь хөөрч, булчин суларсан. Миний хөл маш резинэн байсан тул алхаж байхдаа ганхаж байлаа. Нэг өдөр нохойгоо зугаалж байхдаа би арагшаа унаж, түргэн тусламжийн олон аяллын нэгийг олж авав.

Физик эмчилгээ, аажмаар буурч байгаа тун - одоо ердөө л өдөрт 1 мг-аас илүү хүчтэй болоход надад тусалсан. Гэхдээ преднизон нь дархлааг сулруулж, арьсны хавтгай хучуур эдийн хавдрын хүчин зүйл болдог. Би тэднийг дух, нулимс суваг, хацар, бугуй, хамар, гар, тугал болон бусад зүйлээс зайлуулсан. Заримдаа нэг нь эдгэрсэн шиг өөр нэг нь хальсан эсвэл өндийсөн цэг нь нөгөө рүүгээ дохио өгдөг юм шиг санагддаг.

Би яаж даван туулж байна

1. Би дуугарч байна

Би блогоор дамжуулан өөрийгөө илэрхийлж байна. Надад эмчилгээ, сэтгэл санаа ямар байгаа бол би эмч, эмч, сувилагчтайгаа ярьдаг. Би эм тохируулах гэх мэт зохих арга хэмжээ авдаг, эсвэл сэтгэл түгшсэн үедээ эсвэл өөр арга техник ашигладаг.

2. Би бараг өдөр бүр дасгал хийдэг

Би теннис тоглох дуртай. Теннисийн нийгэмлэг намайг маш их дэмжиж ирсэн бөгөөд би насан туршийн найзууд болсон. Энэ нь надад санаа зоволтонд автах бус нэг зүйл дээр анхаарлаа төвлөрүүлэх сахилга батыг заадаг.

Гүйх нь надад зорилго тавихад тусалдаг бөгөөд түүний ялгаруулдаг эндорфин нь намайг тайвшруулж, анхаарлаа төвлөрүүлдэг. Энэ хооронд йог нь миний тэнцвэр, уян хатан байдлыг сайжруулсан.

3. Би буцааж өгдөг

Би оюутнуудын англи хэл, математик болон бусад олон сэдвээр тусламж авах боломжтой насанд хүрэгчдийн бичиг үсгийн хөтөлбөрт сайн дураараа оролцдог. Гурван жилийн хугацаанд би шинэ найз нөхөдтэй болж, ур чадвараа ашиглан бусдад туслах сэтгэл ханамжийг мэдэрсэн. Надтай адил амьд үлдсэн хүмүүс эмчилгээний эхний шатанд байгаа хүмүүст дэмжлэг үзүүлдэг Дана-Фарберийн "Нэгээс ганцаарчилсан" хөтөлбөрт сайн дурын ажил хийх дуртай.

Ихэнх хүмүүс үүнийг мэддэггүй ч гэсэн цусны хорт хавдар гэх мэт өвчнөөс "эдгэрнэ" гэдэг нь таны амьдрал өмнөх байдалдаа эргэж орно гэсэн үг биш юм. Таны харж байгаагаар миний лейкемийн дараах амьдрал миний эм, эмчилгээний замаас үүдсэн хүндрэл, гэнэтийн гаж нөлөөгөөр дүүрсэн. Гэхдээ эдгээр нь миний амьдралын үргэлжлэх хэсгүүд байсан ч би эрүүл мэнд, эрүүл мэнд, сэтгэл санаагаа хянах аргуудыг олсон.

Ронни Гордон бол цочмог миелоид лейкемийн амьд үлдсэн бөгөөд зохиогч юм Миний амьдралын төлөө гүйж байнагэж нэрлэсэн лейкемийн шилдэг блогууд.