Онлайнаар тусламж хайх: Олон тооны миеломын блог, форум, мессежний самбар

Сэтгэл Ханамжтай

• Форум гэж юу вэ?
• Олон миеломын форум, мэдээллийн самбар
• Олон миеломын блогууд
• Авах

Олон миелома бол ховор тохиолддог өвчин юм. Амьдралынхаа туршид 132 хүн тутмын 1 нь л энэ хавдраар өвчлөх болно. Хэрэв танд олон миелома оношлогдсон бол ганцаардах эсвэл хэт их шаналах нь ойлгомжтой.

Өдөр тутмын асуултанд хариулах хүн эсвэл таны айдас, бухимдлыг хуваалцдаг хүн байхгүй бол энэ нь маш их хөндийрч мэдэрдэг. Баталгаа, дэмжлэг олох нэг арга бол олон миелома эсвэл хавдрын ерөнхий дэмжих бүлэгт зочлох явдал юм. Хэрэв таны амьдардаг, эсвэл аялахыг хүсэхгүй байгаа дэмжлэгийн бүлгүүд байхгүй бол та хайж буй тайтгарал, хамт олноо онлайн форумаас олж авах боломжтой.

Форум гэж юу вэ?

Хэлэлцүүлэг гэдэг нь тухайн сэдвийн талаар хүмүүс мессеж бичдэг онлайн хэлэлцүүлгийн бүлэг эсвэл самбар юм. Мессеж бүр болон түүний хариултыг нэг ярианд нэгтгэнэ. Үүнийг утас гэж нэрлэдэг.

Олон миеломын форум дээр та асуулт асууж, хувийн түүхээ хуваалцаж эсвэл миелома эмчилгээний талаархи хамгийн сүүлийн үеийн мэдээ авах боломжтой. Сэдвүүд нь ихэвчлэн ангилалд хуваагддаг. Жишээлбэл, миелома тамхи татах, даатгалын асуултууд, эсвэл бүлгийн хурлын зарыг дэмжих.

Форум нь чатлах өрөөнөөс мессеж архивлагдсан байдгаараа ялгаатай. Хэрэв та хэн нэгэн асуулт оруулах эсвэл таны асуултанд хариулах үед та онлайн биш бол та дараа нь унших боломжтой.

Зарим форумууд таныг нэрээ нууцлахыг зөвшөөрдөг. Бусад нь имэйл хаяг, нууц үгээр нэвтрэхийг шаарддаг. Ихэнхдээ модератор нь агуулгыг тохирох, аюулгүй эсэхийг нь хянадаг.

Олон миеломын форум, мэдээллийн самбар

Миеломын талаархи хэд хэдэн сайн форумыг энд оруулав.

• Хорт хавдараас аврагчдын сүлжээ. Америкийн хорт хавдрын нийгэмлэг олон удаагийн миелома өвчтэй хүмүүс болон тэдний гэр бүлд зориулсан энэхүү хэлэлцүүлгийн самбарыг санал болгож байна.
• Ухаалаг өвчтөнүүд.Энэхүү онлайн форум нь олон төрлийн миелома зэрэг эрүүл мэндийн янз бүрийн нөхцөл байдалд нэрвэгдсэн хүмүүст зориулсан эх сурвалж юм.
• Myeloma гэрэлт цамхаг. Пеннсильванийн ашгийн бус байгууллагаас эрхлэн гаргадаг энэхүү форум нь 2008 оноос хойш олон миелом өвчтэй хүмүүст мэдээлэл, дэмжлэг үзүүлж иржээ.
• Над шиг өвчтөнүүд. Энэхүү форумд суурилсан сайт нь бараг 3000 эрүүл мэндийн байдлыг хамардаг бөгөөд 650,000 гаруй оролцогчид мэдээлэл солилцдог.

Олон миеломын блогууд

Блог гэдэг нь хүн, ашгийн бус байгууллага, компани харилцан ярианы хэв маягаар богино хэмжээний мэдээллийн нийтлэл байрлуулдаг сэтгүүлтэй төстэй вэбсайт юм. Хорт хавдартай тэмцэх байгууллагууд өвчтөнүүдээ шинэ эмчилгээ, хандив цуглуулах талаар цаг тухайд нь мэдээлэхийн тулд блог ашигладаг. Олон миелома өвчтэй хүмүүс туршлагаа хуваалцах, шинээр оношлогдсон хүмүүст мэдээлэл өгөх, итгэл найдвараа өгөх зорилгоор блог бичдэг.

Блог унших бүрдээ тэдгээрийг эмнэлгийн нарийвчлалтай нягтлан үзэх боломжгүй гэдгийг санаарай. Бүх хүмүүс блог бичих боломжтой. Таны уншиж буй мэдээлэл эрүүл мэндийн хувьд хүчин төгөлдөр эсэхийг мэдэх нь хэцүү байж болно.

Та блог дээрээс хавдрын байгууллага, их сургууль эсвэл эмч, хорт хавдрын сувилагч гэх мэт мэргэжлийн хүмүүсээс блог дээрээс үнэн зөв мэдээллийг олж авах магадлал өндөр байдаг. Гэхдээ хувийн блогууд нь үнэ цэнэтэй тайтгарал, энэрэнгүй сэтгэлийг бий болгодог.

Олон миеломд зориулсан цөөн хэдэн блог энд байна.

• Олон улсын миелома сан. Энэ бол дэлхийн 140 оронд 525,000 гаруй гишүүнтэй хамгийн том миеломын байгууллага юм.
• Олон тооны миелома судлалын сан (MMRF). MMRF нь вэбсайт дээрээ өвчтөний бичсэн блогыг санал болгодог.
• Миелома олон хүн. Энэхүү өвчтөний удирддаг ашгийн бус байгууллага нь миелома хандив цуглуулах олон арга хэмжээний тухай түүхүүд болон бусад мэдээг агуулсан блог хуудастай.
• Дана-Фарбераас авсан ойлголт. Тус улсын хорт хавдрын тэргүүлэх төвүүдийн нэг нь блогоо ашиглан судалгааны ахиц дэвшил, эмчилгээний эмчилгээний талаархи мэдээг хуваалцдаг.
• MyelomaBlogs.org. Энэ сайт нь олон миелома өвчтэй олон хүмүүсийн блогуудыг нэгтгэдэг.
• Маргаретын булан. Энэ блог дээрээ Маргарет утаат миеломоор амьдрахын тулд өдөр тутмын тэмцэл, амжилтыг өгүүлдэг. Тэрээр 2007 оноос хойш блог хөтөлж идэвхтэй ажиллаж байна.
• TimsWifesBlog. Нөхөр Тим нь олон миелома өвчтэй гэж оношлогдсоны дараа энэ эхнэр, ээж хоёр "MM rollercoaster дээр" амьдралынхаа талаар бичихээр шийджээ.
• Myeloma-ийн хувьд M залгах. Энэхүү блог нь зохиолчийн хувьд гэр бүл, найз нөхөдтэйгээ байнга холбоотой байх арга замыг эхлүүлсэн боловч дэлхий даяар энэ хорт хавдартай хүмүүст зориулсан эх сурвалж болжээ.

Авах

Хэрэв миелома олон оношлогдсоноос хойш танд ганцаардаж байгаа эсвэл танд эмчилгээ хийлгэхэд тань туслах зарим нэг мэдээлэл хэрэгтэй байгаа бол интернетэд байгаа олон форум, блогуудын нэг дээрээс олж авах боломжтой. Эдгээр вэб хуудсыг үзэж байхдаа блог эсвэл форум дээрээс олж мэдсэн бүх мэдээллээ эмчтэйгээ баталгаажуулахаа бүү мартаарай.