Шархлаат колит өвчний үед амьдрах өртөг: Nyannah's Story

Сэтгэл Ханамжтай

• Оношлогоо хайж байна
• Туршилт ба эмчилгээний алдаа
• Тусламж үйлчилгээний зардлыг төлөх
• Ирээдүйд бэлтгэж байна

Жил гаруй хугацааны дараа Ньянна Жеффрис ходоод гэдэсний өвчин шаналал юунаас болж үүссэнийг олж мэдэхийн тулд эмнэлэгт хэвтсэн анхны төлбөрөө төлсөөр байна.

Нянна 2017 оны аравдугаар сард баасанд нь цус байгааг анзаарч орон нутгийнхаа Онцгой байдлын хэлтэст ханджээ. Тэр үед эрүүл мэндийн даатгалгүй байсан тул эмнэлэгт үзүүлэх нь үнэтэй байх ёстой байв.

"Эхлээд би яаралтай тусламжийн өрөөнд очсон, тэд юу ч хараагүй гэж хэлсэн" гэж тэр Healthline-д хэлэхдээ "гэхдээ би" Үгүй ээ, би цус алдаж байна, бас нэг зүйл болж байгааг би мэдэж байна. "

Эмнэлэг Ньаннах дээр цөөн хэдэн шинжилгээ хийсэн боловч онош нь тогтоогдсонгүй. Түүнийг ямар ч эм, ходоод гэдэсний замын эмч олох зөвлөмж, бараг 5000 долларын төлбөргүйгээр эмнэлгээс гаргасан.

Хэдэн сарын дараа л Нианна бүдүүн гэдэсний (бүдүүн гэдэс) дотор бүрхүүлд үрэвсэл, шарх үүсгэдэг үрэвслийг үүсгэдэг гэдэсний шархлаат колит (UC) оношлогджээ.

Оношлогоо хайж байна

Нянна 20 настай байхдаа анх удаа UC-ийн шинж тэмдэг илэрч байжээ. Тэрээр ээж, эмээ өвөө дээрээ амьдардаг байсан бөгөөд Клиникегийн худалдааны хамтрагчаар хагас цагаар ажилладаг байв.

Онцгой байдлын хэлтэст очсоныхоо дараа 2017 оны 11-р сард тэрээр ажил дээрээ орон тооны бус орон тоонд шилжсэн.

Шилжилт нь түүнийг ажил олгогчийн санхүүжүүлсэн эрүүл мэндийн даатгалын төлөвлөгөөнд хамрагдах боломжтой болгосон.

"Ажил дээрээ би хагас цагаар ажилладаг байсан. Тэд намайг бүтэн цагаар ажиллуулдаг байсан. Гэхдээ надад даатгал хийлгэхийн тулд үйл явцыг хурдасгах хэрэгтэй байсан" гэж тэр дурсав.

Түүнийг даатгуулсны дараа Нянна анхан шатны эмч (PCP) дээр очиж уулзав. Эмч Нианнаг цавуулаг үл тэвчих шинжтэй байж болзошгүй гэж сэжиглэж, целиакийн өвчнийг шалгах зорилгоор цусны шинжилгээ хийлгэсэн. Эдгээр туршилтууд сөрөг хариу өгөхөд тэр Няннаг илүү шинжилгээ хийлгэхээр GI-д шилжүүлсэн.

GI нь Nyannah-ийн GI замын дотоод давхаргыг шалгах зорилгоор дурангийн шинжилгээ хийжээ. Энэ нь UC-ийг оношлоход хүргэсэн.

Туршилт ба эмчилгээний алдаа

UC-тэй хүмүүс өвчний шинж тэмдгүүд арилах үед өвчин намддаг.Гэхдээ эдгээр үеүд нь өвчний шинж тэмдэг илэрвэл өвчний идэвхжлийн дэгдэлт дагалдаж болно. Эмчилгээний зорилго нь ангижралыг аль болох урт хугацаанд хадгалах, хадгалах явдал юм.

Түүний шинж тэмдгийг арилгах, уучлалыг өдөөх зорилгоор Нианнагийн эмч Лиалда (мезаламин) гэж нэрлэгддэг амаар эм ууж, стероид преднизолоны нарийссан тунгаар эмчилжээ.

"Тэр миний шинж тэмдгүүд хэрхэн мэдрэгдэж, хичнээн их цус алдаж байгаагаас шалтгаалан преднизолоны тунг нарийсгах болно" гэж Нянна тайлбарлав.

"Тэгэхээр, хэрэв би маш их алдаж байсан бол тэр үүнийг 50 [миллиграмм] хадгалж байсан. Дараа нь би жаахан сайжирч эхэлмэгц бид үүнийг 45, дараа нь 40, дараа нь 35 гэх мэт нарийсгах болно" гэж тэр үргэлжлүүлэв. "Гэхдээ заримдаа би 20 эсвэл 10-т дуртай болоход доошилж эхлэхэд би дахин цус алдаж эхлэх тул тэр үүнийг буцааж авах болно."

Тэрээр өндөр тунтай преднизолон ууж байхдаа эрүүний хөшүүн байдал, гэдэс дүүрэх, үс унах зэрэг гаж нөлөө ихтэй байжээ. Тэр жингээ хасч, ядарч сульдахтайгаа тэмцсэн.

Гэхдээ хэдэн сарын турш Лиалда ба преднизоныг хослуулан хэрэглэх нь түүний GI шинж тэмдгийг хяналтандаа байлгаж байсан юм.

Тэрхүү ангижрах хугацаа удаан үргэлжилсэнгүй. 2018 оны 5-р сард Найанна Хойд Каролина руу ажилтай холбоотой сургалтанд хамрагдав. Гэртээ эргэж ирэхэд түүний шинж тэмдгүүд өс хонзонгоор эргэж ирэв.

"Энэ нь зөвхөн миний аялж явснаас болоод үүнээс үүдсэн стрессээс болсон уу эсвэл би юу болохыг мэдэхгүй байна. Гэхдээ би эргэж ирснийхээ дараа аймшигтай гал авалцсан. Энэ нь миний уусан эмүүдийн аль нь ч үр дүнгүй байсантай адил юм. ”

Ньянна цалинтай амралтын өдрүүдээ ашиглаад нөхөн сэргэхийн тулд хоёр долоо хоног ажлаасаа гарах ёстой байв.

Түүний GI нь түүнийг Лиалдагаас авч, бүдүүн гэдэсний үрэвслийг бууруулахад туслах биологийн эм болох adalimumab (Humira) тарилгыг хийлгэсэн.

Тэрээр Хумирагаас ямар нэгэн гаж нөлөө илрүүлээгүй ч өөрөө өөртөө тариа тарих аргыг сурахад төвөгтэй санагджээ. Гэрийн асрагчийн сувилагчийн зааварчилгаанд тусалсан боловч зөвхөн тодорхой цэг хүртэл.

"Би долоо хоног бүр өөрөө өөртөө тариа хийх ёстой. Гэрийн эрүүл мэндийн эмэгтэйг ирэхэд би яг л мэргэжлийн хүн шиг байсан" гэж тэр хэлэв. “Би зүгээр л өөртөө тариа хийж байсан. Би "Өө, энэ тийм ч муу биш байна" гэж хэлдэг байсан. Гэхдээ тэр байхгүй үед би цаг хугацаа өнгөрөх тусам заримдаа муу эсвэл хэцүү өдөр тохиолдох болно. 'Өө, бурхан минь, би өөртөө тариа хийхээс айдаг' гэх мэт. "

"Би ийм зүйлийг 20 удаа хийсэн болохоор энэ нь ямар мэдрэмж төрөхийг би мэдэж байна" гэж тэр үргэлжлүүлэн хэлэв, "гэхдээ та жаахан даарах болно. Энэ бол цорын ганц зүйл. Би ‘За, зүгээр л тайвшраад, тайвшраад эмээ уух хэрэгтэй’ шиг байна. Чи эцэст нь энэ талаар надад туслах болно гэж бодох хэрэгтэй. ”

Тусламж үйлчилгээний зардлыг төлөх

Хумира үнэтэй. Нью Йорк Таймс сонинд гарсан нийтлэлийн дагуу хөнгөлөлтийн дараах жилийн дундаж үнэ 2012 онд нэг өвчтөнд 19000 орчим доллар байсан бол нэг өвчтөнд 2018 онд 38000 гаруй доллар болж өссөн байна.

Гэхдээ Нианнагийн хувьд энэ эмийг эрүүл мэндийн даатгалын төлөвлөгөөндөө хэсэгчлэн хамруулсан байдаг. Тэрээр мөн үйлдвэрлэгчийн хөнгөлөлтийн хөтөлбөрт хамрагдсан бөгөөд энэ нь зардлыг улам бүр бууруулсан болно. Тэрээр 2500 доллартай тэнцэх даатгалаа цохиж авснаас хойш тэр эмэнд зориулж халааснаасаа юу ч төлөх шаардлагагүй болжээ.

Гэсэн хэдий ч тэрээр UC-ээ удирдахад халааснаас гарах олон зардал гарсаар байгаа бөгөөд үүнд:

• Сард 400 доллар даатгалын хураамж
• Пробиотик нэмэлт тэжээлд сард 25 доллар
• Д аминдэмийн нэмэлт тэжээлд сард 12 доллар
• Шаардлагатай үед төмрийг дусаахад 50 доллар

Тэрээр ГИ-тэй уулзахаар нэг удаа 50 доллар, гематологичтой уулзахаар 80 доллар, тэдний захиалсан цусны шинжилгээ тус бүрт 12 доллар төлдөг.

Тэрээр мөн зочлохдоо $ 10 төлдөг бөгөөд Сэтгэцийн эрүүл мэндийн зөвлөхтэй уулзах нь түүнд UC-ийн амьдрал, өөрийн мэдрэмжинд хэрхэн нөлөөлснийг арилгахад нь тусалдаг.

Нянна хоолны дэглэмдээ ч өөрчлөлт оруулах шаардлагатай болжээ. Шинж тэмдгээ хянахын тулд тэр урьдынхаас илүү шинэ бүтээгдэхүүн, бага боловсруулсан хоол идэх хэрэгтэй. Энэ нь түүний хүнсний бүтээгдэхүүний төлбөр, мөн хоол хийхэд зарцуулах цаг хугацааг нэмэгдүүлсэн юм.

Түүний нөхцөл байдлыг зохицуулах, өдөр тутмын амьжиргааны зардлыг нөхөх зардлын хооронд Нянна долоо хоног бүрийн цалин хөлсийг сайтар төлөвлөх хэрэгтэй.

"Би цалинтай өдөр болоход л би стресст ордог, яагаад гэвэл би" надад хийх зүйл их байна "гэж хэлдэг" гэж тэр хэлэв.

"Тиймээс, цалингаа авахдаа би үүнийг үнэхээр туршиж, дүн шинжилгээ хийж үзээрэй" гэж тэр үргэлжлүүлэв. "Би ийм байна, за, би өнөөдөр гематологийн чиглэлээр 10 доллар, анхан шатны сургалтанд 10 доллар л хийж чадна. Гэхдээ би байнга үзүүлж байх ёстой эмч нартаа байнга мөнгө өгч, хуучин төлбөрөө төлөөд дараагийн шалгалтаа хийхээ хойшлуулж эсвэл тэдэнтэй хамт төлөвлөгөө боловсруулж магадгүй юм. ”

Тэрээр байнгын асаргаанаас хамааралтай эмч нараас төлбөр тооцоогоо эрэмбэлэх нь чухал гэдгийг хатуу сурчээ. Түүнийг нэг төлбөрөө төлөхөөс хоцорч ирэхэд GI нь түүнийг өвчтөн болгон унагажээ. Тэр эмчилгээгээ авах өөр нэгийг олох ёстой байв.

Энэ 11-р сард эмнэлэг 2017 оны 10-р сард анхны яаралтай тусламжийн өрийг төлөхийн тулд цалингаа чимж эхлэв.

"Тэд над руу" Чи үүнийг төлөх хэрэгтэй, чи үүнийг төлөх хэрэгтэй "гэж илүү түрэмгий хэлнэ. Би ‘Мэдэж байна, гэхдээ надад бусад бүх үнэт цаас байна. Би чадахгүй. Өнөөдөр биш. ’Энэ нь эргээд намайг стресст оруулах болно, тиймээс энэ нь зүгээр л доминогийн нөлөө юм.”

UC-тай олон хүмүүсийн нэгэн адил стресс нь дэгдэлтийг өдөөж, түүний шинж тэмдгийг улам даамжруулдаг болохыг Найанна олж мэджээ.

Ирээдүйд бэлтгэж байна

Нианнагийн хүний ​​нөөцийн (Хүний нөөцийн) төлөөлөгч, ажил эрхэлдэг нь түүний эрүүл мэндийн хэрэгцээг сайн ойлгодог байсан.

"Клиникегийн миний эсрэг менежер, тэр намайг маш их дэмжиж байгаа" гэж тэр хэллээ. “Тэр надад Gatorade авчирдаг байсан, яагаад гэвэл би электролит алддаг, үргэлж хоол идэж байгаа эсэхийг шалгадаг. Тэр ‘Нинанна, чи завсарлага авах хэрэгтэй. Чи ямар нэг юм идэх хэрэгтэй. ”

"Тэгээд дараа нь миний хэлсэн боловсон хүчин, тэр үнэхээр хөөрхөн юм" гэж тэр үргэлжлүүлэв. "Тэр надад чөлөө зав хэрэгтэй байгаа эсэхийг үргэлж анхаарч үздэг. Хэрэв би эмчийн үзлэгт хамрагдсан бол хуваарь гаргахаас нь өмнө би үргэлж түүн дээр очдог тул тэр хүссэн зүйлээ зохицуулж, тохируулж чаддаг болохоор би тэр уулзалтад очих боломжтой болно. "

Гэхдээ Наннахад ажиллахад хэтэрхий их өвдсөн үед цалингүй чөлөө авах шаардлагатай болдог.

Энэ нь түүний цалингийн хэмжээг мэдэгдэхүйц бууруулж, орлогод нь амархан төлж чадахгүй хэмжээнд нөлөөлнө. Амьжиргаагаа залгуулахын тулд тэрээр илүү өндөр цалинтай шинэ ажил хайж эхэлжээ. Эрүүл мэндийн даатгалын даатгалд хамрагдах нь түүний ажлын ан агнуурын гол тэргүүлэх чиглэл юм.

Тэрээр албан тушаалд томилогдохоосоо өмнө компанийхаа вэбсайтыг шалгаж ажилчдынхаа давуу талыг олж мэднэ. Тэрээр ажил эрхлэлт эсвэл эрүүл мэндийн даатгал өөрчлөгдсөнөөр үйлдвэрлэгчийн хөнгөлөлтийн хөтөлбөрт хамрагдахад нөлөөлж болзошгүй тул Хумира дахь холбоо барих ажилтайгаа холбоотой байна.

"Би Хумира элчин сайдтайгаа ярилцах ёстой" гэж тэр хэлэв. "Учир нь тэр" Та эмээ авч уух боломжтой эсэхээ баталгаажуулахыг хүссээр байна. "

Шинэ ажилтай болсноор тэрээр эмчилгээний төлбөрөө төлөхөөс гадна камер, нүүр будалтын зураачийн мэргэжлийг бий болгоход шаардлагатай багаж хэрэгсэл, сургалтанд хөрөнгө оруулалт хийх хангалттай мөнгө олох болно гэж найдаж байна.

"Надад энэ бүх төлбөрийн баримтууд байгаа. Тэгээд би ажилдаа ирэх, буцахдаа машиндаа бензин хийчихсэн байх ёстой, би хүнсний бүтээгдэхүүн худалдаж авах ёстой, тиймээс би одоо өөртөө юу ч худалдаж авдаггүй. Тиймээс би шаардлагатай байгаа зүйлээ авахын тулд бага зэрэг нэмэлт мөнгөтэй болохын тулд шинэ ажил хайж олохыг хичээж байна. "

Түүнчлэн тэрээр ирээдүйд шаардлагатай байж болох эрүүл мэндийн үйлчилгээний зардлыг нөхөхөд туслахын тулд бага зэрэг хэмнэлт гаргахыг хүсч байна. Эрүүл мэндийн архаг өвчинтэй үед гэнэтийн эмнэлгийн төлбөр тооцоо хийх нь чухал юм.

"Та эдгээр тооцоог харгалзан үзэх ёстой - тэгээд тэд гарч ирнэ" гэж тэр тайлбарлав.

"Би чамайг үүнд хичээгээд бэлтгэл хий, үргэлж хичээгээд нэг зүйлийг хойш тавь гэж хэлмээр байна, яагаад гэвэл чи хэзээ ч мэдэхгүй."