Шархлаат колит өвчний үед амьдрах өртөг: Jackie's Story

Сэтгэл Ханамжтай

• Оношлогоо хийлгэж байна
• ‘Аймшигтай’ тусламжийн зардал
• Опционы хэмжээ бага байна
• Дөрвөн мэс засал, хэдэн мянган доллар
• Тусламж хүсч байна
• Даатгалтай байх стресс
• Дараагийн дахилтыг урьдчилан таамаглаж байна

Жеки Зиммерман Мичиганы Ливония хотод амьдардаг. Түүний гэрээс Охайо мужийн Кливленд рүү явахад хэдэн цаг шаардагддаг - эмч томилолт, мэс засал хийлгэхийн тулд тэрээр тоолж баршгүй олон удаа хийсэн аялал байв.

"[Энэ] хоол, шатахуун, цаг хугацаа, бүх зүйлийн хооронд очих бүрдээ дор хаяж 200 долларын аялал байсан байх" гэж тэр хэлэв.

Эдгээр аялалууд нь Жэки олон жилийн турш амьдарч ирсэн архаг өвчин болох шархлаат колит (UC) өвчнийг эмчлэхэд зарцуулсан зардлын зөвхөн нэг хэсэг юм.

UC нь бүдүүн гэдэс (бүдүүн гэдэс) -ний дотоод давхаргад үрэвсэл, шарх үүсгэдэг үрэвсэлт гэдэсний өвчин юм. Энэ нь ядаргаа, хэвлийгээр өвдөх, шулуун гэдсээр цус алдах, бусад шинж тэмдгүүдийг үүсгэдэг. Энэ нь янз бүрийн хүндрэлд хүргэж болзошгүй бөгөөд зарим нь амь насанд аюул учруулж болзошгүй юм.

Нөхцөл байдлыг эмчлэхийн тулд Жеки болон түүний гэр бүлийнхэн даатгалын шимтгэл, нөхөн төлбөр, суутгалын төлбөрт олон мянган доллар төлсөн байна. Тэд аялал, эмийн жоргүй (OTC) эм, бусад эмчилгээний зардалд халааснаасаа мөнгө төлсөн.

"Хэрэв бид даатгал төлсөн зүйлийн талаар ярьж байгаа бол бид дор хаяж сая долларын хэмжээтэй адил байна" гэж Жеки хэлэв.

"Би магадгүй 100,000 долларын хүрээнд багтсан байх. Магадгүй би айлчлал болгоны хасагдах зүйл бүрийн талаар боддоггүй учраас илүү их зүйл хийх байх. "

Оношлогоо хийлгэж байна

Жеки арав орчим жил ходоод гэдэсний замын (GI) шинж тэмдэгтэй амьдарсны дараа UC оношлогдсон.

"Би энэ талаар эмчид хандахаасаа өмнө 10 жилийн турш шархлаат колит өвчний шинж тэмдгийг шударгаар мэдэрч байсан. Гэхдээ тэр үед би дунд сургуульд сурч байсан нь ичмээр байсан" гэж тэр хэлэв.

2009 оны хавар тэрээр өтгөнөөс нь цус гарч, эмчид хандах цаг болсныг мэджээ.

Тэр орон нутгийн GI мэргэжилтэн дээр очсон. Тэрээр Жэки-д хоолны дэглэмээ өөрчлөхийг зөвлөж, зарим нэмэлт тэжээл бичжээ.

Энэ арга нь үр дүнд хүрээгүй үед тэрээр уян хатан сигмоидоскопи хийсэн бөгөөд энэ нь шулуун гэдэс, бүдүүн гэдсийг шалгахад ашиглагддаг байсан. Тэрээр UC-ийн үлгэрийн шинж тэмдгүүдийг олж харав.

"Тэр үед би хүчтэй гал авалцаж байсан" гэж Жеки дурсав.

“Энэ бол үнэхээр хэцүү байсан. Энэ бол үнэхээр, үнэхээр аймшигтай туршлага байв. Би ширээн дээр хэвтэж байснаа санаж байна, цар хүрээ нь дуусчихаад тэр миний мөрөн дээр цохиод "Санаа зоволтгүй, энэ бол зүгээр л шархлаат колит" гэж хэлсэн. "

Гэхдээ энэ туршлага нь аймшигтай байсан ч Жекиг ойрын жилүүдэд тулгарах бэрхшээлүүдэд юу ч бэлдэж чадахгүй.

‘Аймшигтай’ тусламжийн зардал

Оношлогдох үед Жеки байнгын ажил хийдэг байсан. Тэр эхэндээ их ажил алдах шаардлагагүй байсан. Гэвч удалгүй түүний шинж тэмдгүүд улам ихсэж, UC-ээ удирдахын тулд илүү их чөлөө авах шаардлагатай болсон.

“Бүх зүйл хурдацтай явагдаж, энэ нь маш хурдан дуусахад би эмнэлэгт маш их байсан. Би ЭМ-д долоо хоног бүр хэдэн сарын турш байсан байх. Би эмнэлэгт удаан хугацаагаар хэвтэж байсан "гэж тэр үргэлжлүүлэн хэлэхдээ" Би маш их ажил тарсан байсан. Тэд чөлөөт цагийнхаа төлбөрийг надад өгөхгүй байсан. "

Оношлогоо хийсний дараа удалгүй Жеки ГИ-ийн эмч түүний бүдүүн гэдэсний үрэвслийг бууруулахад туслах амны хөндийн эм болох mesalamine (Asacol) -ыг тогтоосон.

Гэвч эм ууж эхэлсний дараа тэрээр зүрхнийхээ эргэн тойронд шингэн хуримтлагдах болсон нь мезаламины ховор тохиолддог гаж нөлөө юм. Тэр эмийг хэрэглэхээ больж, зүрхний хагалгаанд орж, сэхээн амьдруулах тасагт долоо хоног хэвтэх шаардлагатай болжээ.

Энэ бол өртөг өндөртэй олон процедурын эхнийх нь байсан бөгөөд түүний нөхцөл байдлын улмаас эмнэлэгт хэвтэх хугацааг сунгасан байна.

"Тэр үед дэвсгэртүүд зүгээр л эргэлдэж байсан. Би нээгээд" Өө, энэ үнэхээр урт, аймаар юм байна "гээд л яваад, дараа нь" Доод тал нь юу вэ, миний нүцгэн доод хэмжээ чинь юу вэ? төлбөрийн тухай? ''

Жеки түүний асрамжийн зардлыг нөхөхөд туслах эрүүл мэндийн даатгалын төлөвлөгөөнд хамрагдсан. Түүнд сар бүр 600 долларын урамшуулал олгоход хэцүү байх үед эцэг эх нь туслахаар гараа сунгадаг байв.

Опционы хэмжээ бага байна

Жеки мөн аутоиммун өвчин болох олон склероз (MS) өвчтэй бөгөөд түүний ууж болох зарим эмийг хязгаарладаг.

Эдгээр хязгаарлалтын улмаас түүний эмч инфаримсаб (Remicade) зэрэг биологийн эмийг бичиж чадахгүй байсан бөгөөд эдгээр нь мезаламиныг ширээнээс гадуур байвал UC-ийг эмчлэхэд ашигладаг.

Түүнд budesonide (Uceris, Entocort EC) ба метотрексат (Trexall, Rasuvo) эмийг өгсөн. Эдгээр эмийн аль нь ч үр дүнд хүрээгүй. Мэс засал нь түүний хамгийн сайн сонголт байж магадгүй юм шиг санагдсан.

"Тэр үед би эрүүл мэндийн байдлын талаар үргэлжлүүлэн унасаар байсан. Юу ч хурдан ажиллахгүй байсан тул би мэс засалчтай уулзахаар ярьж эхэлсэн."

Тэр үед Жэки Огайо дахь Кливлэнд клиник рүү аялж эхэлсэн юм. Тэрбээр шаардлагатай тусламж авахын тулд муж улсын шугамыг давах хэрэгтэй болно.

Дөрвөн мэс засал, хэдэн мянган доллар

Кливлэнд клиникт Жеки бүдүүн гэдэс, шулуун гэдсээ авахуулах мэс засал хийлгэж, "J-уут" гэж нэрлэдэг усан санг бий болгоно. Энэ нь түүнд өтгөнийг хадгалж, аналь хэлбэрээр дамжуулах боломжийг олгоно.

Энэ үйл явц нь есөн сарын хугацаанд тархсан гурван үйл ажиллагаанаас бүрдэнэ. Гэвч урьдчилан тооцоолоогүй хүндрэлийн улмаас дөрвөн хагалгаа хийгээд бүтэн жил гаруй хугацаа шаардагджээ. Тэрээр анхны хагалгааг 2010 оны 3-р сард, сүүлийн мэс заслыг 2011 оны 6-р сард хийжээ.

Мэс засал хийхээс хэд хоногийн өмнө Жеки мэс заслын өмнөх шинжилгээнд хамрагдахаар эмнэлэгт хэвтжээ. Тэрээр мөн шинжилгээ, асрамжийн процедур бүрийн дараа хэдэн өдөр үлджээ.

Эмнэлэгт хэвтэх бүртээ эцэг эх нь ойролцоох зочид буудалд орж, үйл явцад нь туслах боломжтой байв. "Бид тэнд байхын тулд халааснаасаа хэдэн мянган доллар ярьж байна" гэж Жеки хэлэв.

Мэс засал тус бүр нь 50,000 доллар ба түүнээс дээш үнэтэй байсан бөгөөд түүний ихэнх хэсгийг түүний даатгалын компанид тушаасан байна.

Түүний даатгалын үйлчилгээ үзүүлэгч түүний жилийн суутгалыг 7000 доллар гэж тогтоосон байсан боловч 2010 оны хоёрдугаар хагаст тэр компани үйл ажиллагаагаа зогсоосон байна. Тэр өөр үйлчилгээ үзүүлэгч олж, шинэ төлөвлөгөө авах ёстой байв.

“Зөвхөн нэг жилийн хугацаанд миний даатгалын компани намайг унагааж, шинээр авах шаардлагатай болсон тул би 17000 долларыг халааснаасаа төлсөн. Би суутган, халааснаасаа хамгийн дээд хэмжээгээ аль хэдийн төлчихсөн байсан тул оны дундуур шинээр эхлэх хэрэгтэй болсон. ”

Тусламж хүсч байна

2010 оны 6-р сард Жеки ажилгүй болжээ.

Тэрээр өвчний улмаас болон эмнэлгийн томилгооны улмаас хэт их ажил хаясан байв.

"Тэд мэс засал хийсний дараа над руу залгаад" Хөөе, та хэзээ эргэж ирэх вэ? "Гэж хэлдэг байсан. Хүмүүст танихгүй гэдгээ тайлбарлах ямар ч арга байхгүй" гэж тэр хэлэв.

“Би тэнд хангалтгүй байсан. Тэд үүнд найрсаг ханддаг байсан ч намайг ажлаас халсан ”гэж тэр Healthline-д ярьжээ.

Жеки долоо хоногт 300 доллар ажилгүйдлийн тэтгэмж авдаг байсан нь түүнд төрийн тусламж авахад хэтэрхий их мөнгө байсан боловч амьдралын зардал, эмнэлгийн үйлчилгээний зардлыг нөхөхөд хангалтгүй байв.

"Миний сарын орлогын тэн хагас нь тэр үед миний даатгалын төлбөр байх байсан" гэж тэр хэлэв.

"Би гэр бүлийнхнээсээ тусламж хүсч байсан нь гарцаагүй бөгөөд тэд надад туслаж чадна гэдэгт би үнэхээр их баяртай байсан. Гэхдээ энэ нь насанд хүрсэн хүн байх нь үнэхээр аймшигтай мэдрэмж байсан бөгөөд одоо ч гэсэн төлбөрөө төлөхөд тань эцэг эхээсээ гуйх хэрэгтэй байна."

Дөрөв дэх хагалгааныхаа дараа Жеки Клевлэнд клиникт тогтмол томилолтоор ирж, нөхөн сэргэлтийг нь хянаж байв. Түүнд хийсэн мэс заслын нийтлэг хүндрэл болох J-уутны үрэвсэл гарахад тэрээр илүү их эмчилгээ хийлгэхийн тулд Кливленд рүү олон удаа явах шаардлагатай болсон.

Даатгалтай байх стресс

Мэс засал нь Jackie-ийн амьдралын чанарт томоохон өөрчлөлт оруулсан. Цаг хугацаа өнгөрөхөд тэр улам сайжирч эхэлсэн бөгөөд эцэст нь ажилдаа эргэж ирэв.

2013 оны хавар тэрээр Мичиган дахь “Big Three” автомашины үйлдвэрлэгчдийн нэгт ажилд оржээ. Энэ нь түүнд худалдаж авсан үнэтэй даатгалын төлөвлөгөөгөө барьж, оронд нь ажил олгогчийн ивээн тэтгэсэн төлөвлөгөөнд хамрагдах боломжийг олгов.

"Би ажилдаа хангалттай тогтвортой байгаа юм шиг санагдаж, хэсэг хугацаанд тэнд байх болно гэдэгт итгэж байсан болохоор би тэдний даатгал, ажил олгогчийн даатгалыг анх удаа авсан юм" гэж тэр дурсав.

Дарга нь түүний эрүүл мэндийн хэрэгцээг ойлгож, шаардлагатай үед чөлөө авахыг уриалав. Тэр энэ ажил дээрээ хоёр жил орчим байв.

Тэрээр энэ ажлаасаа гараад, Хямд үнэтэй тусламжийн тухай хуулийн ("Obamacare") дагуу байгуулагдсан улсын даатгалын биржээр дамжуулан даатгал худалдаж авсан.

2015 онд тэрээр ашгийн бус байгууллагад өөр ажилд орсон. Тэрээр АСА-ийн төлөвлөгөөгөө ажил олгогчийн ивээн тэтгэсэн өөр төлөвлөгөөнд шилжүүлэв. Энэ нь хэсэг хугацаанд сайн ажилласан, гэхдээ тэр үүнийг урт хугацааны шийдэл биш гэдгийг мэдэж байсан.

"Би даатгал гэх мэт зүйлд хүссэнээсээ илүү энэ ажил дээрээ үлдсэн юм шиг санагдсан" гэж тэр хэлэв.

Тэр жилийн эхээр тэрээр MS-ийн дахилттай байсан бөгөөд хоёр нөхцлийг зохицуулах зардлыг даах даатгал шаардагдана.

Гэвч улс төрийн өнөөгийн нөхцөлд АСХ нь Жекид төрийн биржээр дамжуулан даатгалын өөр төлөвлөгөө худалдаж авахад дэндүү тогтворгүй санагдсан. Энэ нь түүнийг ажил олгогчийн санхүүжүүлсэн төлөвлөгөөнөөс хамааралтай болгосон.

Тэрээр өөртөө маш их стресс үүсгэдэг ажилтай үргэлжлүүлэн ажиллах ёстой байсан бөгөөд энэ нь MS ба UC-ийн шинж тэмдгийг улам бүр дордуулж болзошгүй юм.

Дараагийн дахилтыг урьдчилан таамаглаж байна

Жэки болон түүний найз залуу 2018 оны намар хуримаа хийжээ. Жеки түүний хань болохын хувьд ажил олгогчийн санхүүжүүлсэн даатгалын төлөвлөгөөнд хамрагдаж болно.

"Би нөхрийнхөө даатгалд хамрагдаж чадсан, бид зөв цагт гэрлэхээр шийдсэндээ маш их азтай байна" гэж тэр хэллээ.

Энэхүү төлөвлөгөө нь түүнд бие даасан дижитал маркетингийн зөвлөх, зохиолч, өвчтөний өмгөөлөгчөөр ажиллаж байхдаа эрүүл мэндийн олон архаг эмгэгийг удирдахад шаардлагатай хамрах хүрээг өгдөг.

Түүний GI-ийн шинж тэмдгүүд одоогоор хяналтанд байгаа ч гэсэн энэ нь хэзээ ч өөрчлөгдөж болохыг мэддэг. UC-тэй хүмүүс удаан хугацааны туршид эдгэрч, улмаар шинж тэмдгийн "дөл" дагалдаж болзошгүй юм. Жеки дахин давтагдах магадлалтай гэж үзээд олсон мөнгөнийхөө зарим хэсгийг хэмнэх санаа тавьдаг.

"Та өвдөхдөө үргэлж мөнгөтэй байхыг хүсдэг. Яагаад гэвэл таны даатгал бүх зүйлийг хамарч, гайхалтай байсан ч гэсэн та ажиллахгүй байх магадлалтай. Тиймээс мөнгө орж ирэхгүй байна, та тогтмол төлбөртэй хэвээр байгаа бөгөөд ‘Надад энэ сард хүнсний зүйл хэрэгтэй байна’ гэсэн өвчтөний тусламж байхгүй. ”

"Мөнгө гарах нь эцэс төгсгөлгүй, ажилдаа явах боломжгүй үед мөнгө маш хурдан зогсдог" гэж тэр нэмж хэлэв, "тиймээс энэ бол үнэхээр үнэтэй газар юм."